こんにちはハート


ミニオンズのデイブにそっくりなつーさんですイエローハート



もとい



眼鏡の度数を測る時は絶対に黄色い服で行くぞDASH!と妙に意気込んでいた母fumifumiです。ニヤニヤ





先日、定期的な通院がありました。

眼科

→耳鼻科

→ダウン症外来


午前中いっぱいかかったけど

まだマシな方なんかなぁ。。。






直後は覚えていてもすぐ忘れるので。。

忘れないように記録をブログに書きまーす口笛




メガネ眼科

新しい眼鏡を作成するための検査。


前回から始まった、【ランドルト環】を使う検査。

視力検査は片目しかできず…

(↑の写真のようにふざけ始める宇宙人くん

こんど保育園でも視力検査あるみたいやけど出来る気がしない笑い泣き




いちおう、

左は0.4(矯正視力)

右は測定不能。

(以前より数値的には視力が落ちたが、検査方法が変わり難易度があがったせいとのこと。)



機械で測る重要な方の検査は何とかかんとかできました目

弱視すすんでおる。。

が、矯正視力がきちんと出ていればOK。


治療のため、アイパッチを使うことに。

初めて貼った時は↑こんな怪訝な顔していたけれど



丸レッドアイパッチに何種類かイラストを描いておいて選ばせる作戦


丸レッド忍者みたいカッコイー拍手とおだてる作戦


丸レッド終わったらご褒美シールを貼る作戦



これらを駆使して

この三日間、頑張っています。

今のところつーさんは左右差が少ないので、毎日左右交互に…

毎日1時間装着するのが目標炎

できれば手元の作業(お絵かきとか)をする時に装着するのが良いらしい。

テープの跡が時間をおいてちょっと赤くなるのでもうすこし様子を見て相談するかどうか要検討です。
(どうしてもの場合は、眼鏡に布カバーをかけるようなやり方もあるそうです。)



次回3ヶ月後に変化があるか確認ですクリスマスツリー






耳耳鼻科

都合の悪いことは聞こえない便利な耳と判明。

聴力検査では高音も低音もよく聞こえているとのこと。(えーーー、、、)



耳掃除は全力拒否…

母も必死で抑え込み、筋肉痛滝汗


左は良いが右耳が細くて取れない。。

次回点耳薬を使って耳垢をふやかしてから掃除してもらうことになったけど、こんなに暴れるのはほんまに困る。。


(家やと全然平気でむしろ好きなのにねー真顔



次回3ヶ月後に予約済み。

夫にも来てもらおうかな、、




 くちびるダウン症外来

前回(3ヶ月前)の血液検査の結果を聞く。(いまさらアセアセ

とりあえず問題なし。

思うところはいろいろあり。笑い泣き





3ヶ月ごとの通院。

なんとか無事に済みました。

(必死)





そろそろ整形外科も行かないとなぁ…

あと脱毛が酷いから皮膚科も。。


予約しなきゃ。



と、いうわけで


通院記録


でした病院


ではー!富士山

こんにちは、fumifumiですニコニコ


ご無沙汰しております!!!


書きたいことはちょこちょこあるんやけど
書き始めると長くなり
下書きが溜まる日々ですてへぺろ


今日こそ

さらりと書くぞ!


ということで早速〜

さいきんのつーさんのコトバの話ニコニコ


ちょっと変化がありました。
んふふ



これまでは
語尾のみの発語。


例えば
『こ!』
と、言うと
だっこ、きのこ、おし◯こ、etc...

『ま!』
と言うと
車、くま、馬、、、

とにかく同音異義語が多すぎニヤニヤ

ゼスチャー、サインを読み解き、文脈からなんとか意味がわかるのですが
それも私だけタラー

夫もだいぶわかってはくれるけどやっぱり私の方が長い時間一緒に過ごしているので
「いまつーさん◯◯って言うてるやん!!!」
って通訳することも多いし

ましてや
他の人、クラスのお友達にはなかなか伝わらないことが多々。
先生はさすがで、すごく汲み取ってくれるけどねグッ


くちびる



それが、最近はどう変わったかと言うと、、


タイトルの通り

ズバリ

音が増えた!

のです。


今まで語尾のみの一音のみだったのが

語尾の前の音の母音+語尾の音


というパターンが出てきました。

まだまだ少数ですけどねダルマ


それでも例えば…


『あっこ!』→だっこ
『あめ!』→だめ
『あって』→待って
『あしゃ』→傘
『あーぽー』→ピーポー(救急車)
『おっち』→こっち
『おうちゅ』→靴
『えーき』→電気
『あーぷ』→ジャンプ
『おっぷ』→ストップ
『こーわ?』→これは(何)?


しかしまぁ
『あめ』→雨、亀、そして何故か爪のこともあめと言う…


のような結局同音異義語やん目みたいな語も。。笑



それから
『あっちぃーって!』
あっち行って!の意味の時と
カチってして!(シートベルトとかの留め具を外してほしい)の意味の時があって
しかも後者の意味の時でもやたら強い口調で言われるので毎回ちょっと混乱します。笑




でも!!


『おんぶ』
『おはよー』
『おうち』
『帰る』
『嫌や』
『いいよ』
『おっけーOK』(妙に体育会系な言い方。笑)
『おかぁり(おかわり)』
『もも』
『ジェンジェー(先生)』

のように、簡単な単語であればほぼきちんと発音できて伝わることもあります。




ニヤリ


これらの進化は
つーさん自身の身体や知能の発達によるものではありますが
きっときっと
弟めめ氏の影響がものすごく大きいグッ

上記の言葉は、すべてめめも同じか、より綺麗な発音をしますうずまき
(現在1歳10ヶ月イエローハート



そして、めめは真似が上手で習得が早い。
めめが覚えた単語を繰り返すことで、つーさんも覚えることがあります。

なので、、、

これから何とかめめの進化に食らいついていってくれたら
もう少し言葉が増えたりするのかなぁと期待しているところ。。


めめ「ま、頑張りたまえ」


やっぱり
ことばで色々伝えられるようになったら
つーさんも暮らしやすいだろうなぁと思うし
これからの課題だなと感じていたところ
発達検査でもやはり言語面が課題と言われてしまいました〜
(それに関してはまた後日詳しくかきます宇宙人




「言葉が出るためにはとにかく息よ、息が続かないと!!」


と、園長先生に教えていただいたので


フーフー吹いて遊ぶおもちゃを作りました。

色んな製作の合間に作ったら、気が抜けすぎて変なのができちゃいましたが笑い泣き


参考にさせていただいたのはこちらのサイトです!こちら

結構肺活量いるかんじ。
つーさんもめめも楽しくフーフーしてます爆笑

おすすめ!


グリーンハートグリーンハートグリーンハートグリーンハート


結局ながくなりました!

が、なんとかUPできそうです照れ

最後までご覧いただき感謝ハート



・発達検査
・通院記録
・ワイガヤのおしらせ

などなど
近々UPしたいなーと考えておりますので

今後ともどうぞよろしくお願いしますハート


では!

こんにちはニコニコfumifumiです^^

 



すこし前後しますが、、

ちょうど1ヶ月前の6月30日、第27回日本ダウン症療育研究会に参加してきました!


たまにはねー

おべんきょうしないと、と思いまして・・・

 

本当は1時半からのところ

午前中はつーさんのダンスサークルに行き

帰宅後、昼食ラーメン

そして次男をお昼寝させてから向かったので

到着したのは2時半でした滝汗






 

それでも後半3つの演題を聞くことができて

いろんな情報が一気に入ってきた私の頭の中はポカポカ…というか脳みそ沸騰した感じ炎炎炎

 

 

忘れないうちにキーワードだけでも、と思って下書き保存していたものをUPしますてへぺろ

 

 

1.

「コミュニケーション意欲を支え、ことばを育てるかかわり

 ~インリアル・アプローチの視点から~」 

  (言語聴覚士水田めくみ先生)

 

言語発達に遅れのある子どものための『インリアルアプローチ』

(ネット検索すると説明はたくさん出てくると思います)

鉛筆今の私に必要だなと思った点MEMO鉛筆

*会話・遊びの主導権は子ども

*子どもが自分で始められるように待つ

*明瞭で正しい発音をしっかり聞かせる(具体的な場面で)

*絵カードを活用。文字入りにして、音節を掴みやすくする

*大人もジェスチャーを使うことでゆっくり話すことができる

 

グリーンハートインリアル・アプローチについては以前の学習会などでも耳にしており、自分なりに実践してみています。

つーさんの行動・音声・ことばの模倣や、言語化など

それなりに意識しているつもりですし、

おかげでだいぶつーさんのことばにもつながってきていると感じています。

しかしやはりきちんと学んだわけではなく、自己流なので足りない部分もたくさん。

昨日の講演を聞いて、反省とこれからの発展を心に誓いましたグー

 

 

 

 

 

2.生活や学習のつながりをイメージした関わり~知識を理解に~」

   (作業療法士 芳本有里子先生)

 

鉛筆MEMO鉛筆

・学童期になると座って活動する時間が急激に増える

・座ったときの姿勢保持、手先をつかう作業などハードルが高いことが多い

・幼児期の生活習慣と学校環境に違いがある

 (たとえば靴は立ったまま履く、等)

・就学後の相談など専門職の介入が足りていない現状

・成長期の体の変化に対応する必要性

・体が安定しないと手は使えない

・体の発達が手指、ことばの発達につながる

・四つ這いの重要性


グリーンハートこれは学齢期の話でしたが、我が家の場合、保育園に通う現時点でも専門家の介入がもっともっと必要と感じました。

保育園で使っている椅子なども、さいきんいつのまにか他の子と同じものに変わっていて。。担任の先生ときちんとお話し出来ていなかったなぁと反省。

せっかく作業療法に通っているので、そちらに相談したり、担任の先生とももっとコミュニケーションを取っていきたいところです。



 

 

3.「いま世界のダウン症研究はどこへ

  5分で眠く・・・ならない基礎研究のおはなし」

   (北畠康司先生)

 

鉛筆MEMO鉛筆

・いま世界のダウン症研究はとても進んでいる♪

・研究予算もどんどん増えている札束札束札束

・日本でも、2019年にダウン症学会が発足したりダウン症基礎研究会、ダウン症成人期研究会、ダウン症会議など、この数年非常に活発化炎

・研究者と当事者をつなぐネットワークができてきているハート

・ダウン症に関して現在どんな研究がなされているかが掲載されたインターネットサイトがあるPC

★Lumind IDSC foundation(Facebookページ有り)

DS Connect

・どんな病気も治療法がある!(きっと!)グッ

・現在のダウン症者の平均寿命は60歳。50年前には2歳だった。

・成人期の問題が表出し、研究が進んでいる

・21番染色体にアルツハイマー病の原因遺伝子(APP)が載っており、それが通常の1.5倍の量(通常2本のところ3本ある分・・・)あるため発症しやすい

・しかしそれだけでは説明できない現象(退行様症状)があり、ダウン症の認知障害は典型的なアルツハイマー病よりずっと複雑

 


グリーンハート難しい話も多かったですが、とてもわかりやすい説明で、ダウン症の未来は明るいキラキラキラキラと感じる講演でした。

基礎研究の話なのですぐに実現していくものではないかもしれないけれど、いつか良いニュースが聞けたりするのかなぁと期待ハート 





クローバー





勉強会に参加して…


今回の勉強会は、専門職の方向けのものでした。

(もちろん私のように、保護者も参加していると思いますが。)

日々、ダウン症児に関わっている専門職の方々や学生さんたち、すごくたくさんの方が参加されていて、なんだかそれも、イチ保護者として嬉しく感じるところでしたハート


そして

自分の無知を改めて実感すると同時に、もっともっと知りたいという欲がたくさん出てきました。


中学高校時代、もっと勉強して医療系の学部に行けばよかったとか思ったりもして


でも今からそれを頑張る気力もない笑い泣き


去年の同じ研究会で出会った

ダウン症のお子さんが生まれたことで一念発起し作業療法士になった方を見かけて…


思うところはあるのですが

でもやっぱり

人によって状況や思いは違うわけで

今の自分の立場、環境でできることをひとつひとつやっていくしかないんよなぁ。


畑を広げるのも大事やけど

深く耕すのも大事よねダルマ




と、

自分を落ち着かせるワタクシでありました。


暴走注意注意注意注意




クローバー



最後までお読みいただきありがとうございました赤薔薇


 

 

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