ご無沙汰しています
最近の体調は、・・・かなり悪いです
そして、未だにスマホの操作に慣れず・・・f(〃∇〃；)
ますますブログにアップ出来なくなりました(;^ω^A
たまりまくりです・・・
２０１３年を振り返ると～～～・・・（遠い目）
一日があっという間に過ぎて行きました(*´Д｀)=з
一日で動ける時間が、ホント少なくなってきました(´＿｀｡)
動ける時が、深夜・早朝だったりすることもあったりして・・・
指先くらいしか動かない時もあったりして・・・
そんな時は、皆さんのブログを読み逃げしたり
ライフやピグで、・・・現実逃避しています(●´ω｀●)ゞ
大晦日に,、いい話が余りありませんが、一応、記録として・・・ダラダラ書きます(・・。)ゞ
酸素は安静時で４から、労作時・入浴は時６からが基本ですが
安静時であろうと、労作時であろうと、サチュレーションの急降下は当たり前
心拍数、体温、血圧までも、全てグチャグチャな毎日です。
その時々に合わせて酸素の流量を変えています。
頭から胸、足の先まで全身至るところが、ウルトラ激烈ヤッホ～イです。
同時多発も当たり前。
特に頭が強く入ると、発作時、大抵、痙攣を起こしているそうです。
ひたすらやぐるって、顔をグシャグシャに泣いているそうです(;^ω^A
短いと極まれに３０分位・・・、でもそんなゆるいのは滅多になく・・・
ひたすらヤッホ～イレベルがアップし続けての、２時間以上が当たり前（今年の最高記録１０時間半）
でも、このパターンは余り意識がハッキリしていないので、私としてはまだ楽(°∀°)b
しかし、頭からのが弱いと、これが悲惨というか・・・
意識がハッキリとしているから、ヤッホ～イも一段とハッキリと・・・（/TДT)/
これでもか、これでもかとレベルがアップし続けての数時間は・・・
（この状態を発作状態と読んでいます）
まさに地獄の苦しみ(TωT)
これら発作状態にならなくても、ヤッホ～イレベルが少し控えめの時
つまり、動ける時、何気に、記憶がバンバン飛びます。
目の前で話していても、突然ふっと。
その時は、会話をしていても、家族が言うには、目がトロ～ン!?と・・・、目が座っているそうですが・・(;^ω^A
何を話していたのか全く記憶にありません(*´∀｀*；)
話していて、今何を話していたっけ？σ(^_^;)
何か行動中、今何をしていたっけ？σ(^_^;;)
と、ふっと飛びます(*￣Oﾉ￣*)
この時間が数分だったり、時には数十分・・・。
その為、何をしていたか、何をしたいか、何をすべきか
その都度、メモ帳や附箋に書いて、メモ生活もしていますφ(．． )
が、そのメモも、メモ帳そのものを忘れたり、附箋が散乱して失くしたり・・・
と肝心な時には役に立たない時も多々あり・・・(；*ﾟ.ﾟ)ゞ
その為、ボイスレコーダーを買いました(〃∇〃；)
通院時の先生の話しを、保護者会等の話しを
日常のやりたい事、やらなくてはいけない事を、随時録音記録！
まぁ今までと代わり映えない日常ですが・・・(＃⌒∇⌒＃；)ゞ
この一年明らかに、発作が起きる、記憶が飛ぶ、その頻度に時間が増しまた。
この記録・確認作業・・・が、結構大変です
あっ、でも、忘れてたという出来事が言葉が、記録されているのでボイスレコーダは役立ちます(・ω・)/
今年一番のヒット商品です('-'*)(,_,*)('-'*)(,_,*)
これらの症状について、痛みセンターの精神科の主治医からは
「解離性障害もあるが、それだけとは言い切れず
肺に心臓に脳腫瘍、血圧、酸素、体温、色々複合的要因が多すぎる」
とか(＃⌒∇⌒＃；)ゞ
これまでは、「薬を断つ事があおぽんままさんにとって一番有効
」と言っていた、痛みセンターの精神科の主治医ですが、方針一変
「安定剤や、薬を入れて少しでも身体を楽にしよう
肺や心臓への負担を少しでもなくそう」と方針変更となりました。
その為、かつて試してきたものを含めて色々な安定剤、眠剤を調合中(･ω･)
この一年、新しく始めた事として、むくみが半端なく酷いので、日中用・夜間用と（時間というか、起きて居られるか寝たままかの状態に合わせて）２４Ｈ、着圧タイツを履いています。
このまま新年も続けますが、履くのもホント大変です
少しでもむくみを抑える為、寝ている時はもちろん、座っている時も極力脚を上に上げて、ふんぞり返って座っています。
肺圧が上がったので、これまで朝だけだったヴォリブリスが、朝晩２錠ずつになりました。
（４錠以上は保健が効かないので）
増やしたおかげで、落ち着いているようです・・・。
多分・・・（以来、検査していないので）
左肺の線維化が進みました。
再燃かとあせった時期もありましたが、なんとか止まっていますε=(｡・д・｡)
KL－６は、上昇し続けていますが、私の場合数値は全くあてにならないので、上がってきても無視です(*￣Oﾉ￣*)
前の病院なら、すぐに肺洗浄をしリンパをとって心カテ・・・でしたが
今の主治医は検査が嫌いでもあるし、そんな無意味な検査はしません。
「次の急性増悪が来るまで打つ手ないよぉ～。
その時、パルスが効くといいけどねぇ～。」
という事で、その時が来るまで経過観察です(*￣Oﾉ￣*)
下顎骨髄炎は、今は安定というか・・・、発症当時のそのまま維持出来ています。
主治医いわく「今はただ噴火していないだけ。活火山の富士山みたいなもの。いつ噴火するかわからない。」だそうですが
一応今の所は噴火していないとい事で、これだけはラッキー
о(ж＞▽＜)ｙ ☆
（途中で中止となったものの）高気圧酸素療法がよかったのか、ボナロンをやめた事がよかったのか、抗生剤が効いたのか・・・
どれがよかったのかわからないそうですが、噴火してないので、とりあえず今だけは(*^^)v
下顎骨髄炎の治療ではないものの、肺圧が上がった事で中断してしまった手術が再開できそうです。
顎からのヤッホ～イの一部を抑えるための治療ですが、もしかしたら寝た子を起こすように、更にパワーアップするかも・・・。
いい事の後には・・・
ついに、来てしまいました。(´д｀lll)
大腿骨壊死を発症しました。
骨髄炎の治療の為に、ボナロンをやめていたのですが、そのせいで一気に骨粗鬆症が進行してしまいました(TωT)
最近では床に座る事も大変
もともと正座が苦手で、すぐあぐらを組んでいた私ですが、そのあぐらを組むのも、足を組む事も大変になりました。
特に左足が太もも付け根辺りからの新規ヤッホ～イで・・・(T～T；。)
左足は上がらず、体育座りが出来ません。
椅子に腰掛けていても、他の椅子に乗せ足を高くしていないと更にヤッホ～イ。
靴下を履くのも大変になった新規のヤッホ～イを、痛みセンターの整形外科で相談し、レントゲンを本当に久々に撮ると・・・
えっ
(-_＼)(/_-)三( ﾟДﾟ)
レントゲンが真っ黒Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！
映っているはずの骨がない！ヽ((◎д◎ ))ゝ
と言ってもいいくらい、骨がスカスカ状態
Σ(|||▽||| )
「スッカスカや～。こりゃ～えらいこっちゃやでぇ～＼(◎o◎)／！」
と整形外科の主治医もびっくり
「これがグシャッとなったら、そこが壊死やで。
そうなったらおしまいや～。
もういつなってもおかしくないで。
いや、もう一部はなってるかもやで。」と。
もうマジですか～～状態
年明け精密検査入っています(Ｔ▽Ｔ;)
でも、外科手術は出来ない身体なので、範囲を確認するだけなんですけどねo(TωT )
「とにかく、小魚とかしっかり食べて、転ばないよう気を付けるこっちゃ」との事(｀ＴωT´)ゞ
これまでは、酸素を上げて動ける時には動いてもいい！・・・だったのに
むやみに動かないように！・・・になりました。
けれど、うごかないと当然脚の筋力は落ちる＝心肺機能も落ちるので運動も必須。
「そのさじ加減が難しいこっちゃ」との事(w＿－；
そうでなくても、上半身、胸も背中も腕も・・・身体でヤッホ～イじゃないところを探すのが大変なのに
呼吸リハビリなんて、まともにやれませんY(＞_＜、)Y
さてさて、結果がお楽しみ・・・
頭の腫瘍からでしょうか。
過去の懐かしい感覚もビシバシ、容赦なく襲ってきます。
本当に、次から次へと何でもありの身体です(*￣Oﾉ￣*)
年々、体力の衰えを痛感します。
今まで、出来ていたことがどんどん出来なくなりました。
でも、まだまだ！
この身体でも、可能な限り、出来る事を、出来る時間に、出来るだけ
とにかく気合でガンバルンバ！！
今年も無事にこの時を迎える事が出来て、幸せです。
家族に、みなさんに、感謝です。