<2019年11月18日>
膠原病内科外来 14回目/ステロイド治療525日目
・入院中から毎日ある症状 喉に食べ物が少し残る感じ
・退院後から毎日ある症状 手、手首、指のハリ、こわばり
頬のハリ、ヒリヒリ感、太ももがピリピリ、
下半身の冷え
・退院後、時々ある症状 頭がボーっとする、疲労感、動悸、不整脈
前回の受診から、これらの症状は変わらず、体調はおおむね良好。
CPK=109 (前回116)
プレドニン 10mg 引き続き据え置き ※来月の受診で問題なければ、減薬するそうです
色々な方のブログを拝見すると、10mgもしくは5mgを切ると、
良いことでは、ムーンの症状が軽減した(私は実感ナシ・笑)、
悪いことでは、再燃や体調不良などが見受けられるように思います。
先生の考え、CPKが順調に下がらなかった経緯など、
考慮して約3ヶ月間、10mgで様子見と理解したので、引き続き、体調管理に努めます。
気になっていた、抗体と皮膚筋炎を聞きました。
抗体は、入院中にした検査では陰性。
診療明細には、抗MDA、抗ASR、抗RNP、抗RNP、抗Jo-1と記載。
抗体検査は陰性ですが、筋生検では「筋炎」という結果が出ていたので、
ステロイド治療が始まったようです。
頂いたコメントの中に、「抗体検査は全てマイナスだった」という方もいたので、
私も同じかも知れませんね。
皮膚筋炎に関して、
当初、地元の総合病院に5日間入院し、胴体に発疹ができ、皮膚生検をしました。
ステロイド治療を始めて1ケ月後位、頬の紅潮が目立つということで、皮膚科を受診。
どちらも、目立った皮膚筋炎の症状は見られないとのこと。
しかし、頂いたコメントの中に、
「特定疾患の受給申請のために、わずかな徴候でもお医者様が
記載してくれることはあるようです。先生なりの配慮かもしれませんね」
今回、先生とのやり取りで、そうなのかなぁ、と感じました。
抗体は分からないままですが、退院後、血液検査、体調もおおむね良好なので、
日々の体調管理に努めて、治療は先生にお任せしようかなぁ。
そして、今回、ついに「体重何kgあるの?」と聞かれてしまった。(汗)
体重を白状した後、「増えないように気を付けています」
と、言い訳がましいことを言う私。(^^;
「抗体のことより、体重を気にしろよ!」
と、先生は言葉にも、態度にも決して出しませんが、
私が先生なら内心そう思ったかも。(笑)