今晩は🌃先月、母が近くの総合病院で肺機能検査をした結果、大学病院で治験最後にした春以降急激に悪くなっていました(ToT)

その結果を持って両親が大学病院へ診察に行った所、担当医の先生から仕事都合等で行けなかった私の携帯へ連絡があり、先月下旬に呼び出されました(ToT)

かろうじて70%だけど、呼吸機能が一気に落ちたので、今後の介護体制や延命治療をどうするか家族で決めて下さいと(。>д<)


今はギリギリの状態で、このままだと娘(私)さんやお父さんが犠牲になります。それは本意ではないと。お母さんには申し訳ないけど、在宅介護にするなら体制も変えんといけんし、脳神経内科の専門病院へ入院を考えて下さい(。´Д⊂)


厳しい事は分かってましたが、考える時間として1ヶ月の猶予期間を貰い、26日に大学病院へ行きました(-。-;)


大学病院まで遠方の為、何かあった時の為に対応出来る様にと紹介状を貰い、来月に専門病院へ行くことにしました(´- `*)


今の状況だと、何時気管切開になってもおかしくない(>_<)するなら一気に胃ろうもする様になると言われました(ToT)


母は延命治療を望んでいません(ToT)
気管切開したら喋れなくなるのと、これ以上周りに迷惑をかけたくないと言ってます(。´Д⊂)


呼吸機能の維持は厳しいかもしれませんが、母と1日でも長く居られる様に、訪問リハビリの方や私も必死でマッサージや簡単なトレーニング⁉️を手伝ってます(;´Д⊂)


会話も出来るし、食事も出来るだけに凄く辛くて、自分の不甲斐なさに涙が止まりません(ToT)


新薬の承認まで厳しいけど、母が穏やかに過ごせるお手伝いは精一杯するつもりです(´Д⊂ヽ