父がバンコク駐在だったこともあり、私はアジアン料理やスイーツが大好きです。
 
で、最近ドはまりなのが「モーモーチャーチャー」です!
知ってます?
 
 
マレーシア発のアジアンスイーツでして、こんな紹介記事も。
都内では、成城石井とナチュラルローソンでしか買えません。
 
 
嬉しいことに、かかりつけの大学病院の売店はナチュラルローソン。
通りかかるとつい棚をチェックしてしまう~
 
今日も通院でラス1のモーモーチャーチャーを発見し、無事ありつけました♡
 
 
 
 
さて、本題。
 
 
けんたんたんと同じSMAっ子のママさんが、在宅における『超重症児』の入浴に関する調査研究を行いました。
 
その調査にけんたんたんも協力させていただき、こんな立派な報告書に写真付で掲載されました~!!
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掲載された事例は、東京や九州在住の子供たち計14名+大人1名。
 
けんたんたんは「ぴかぴか男子Kくん」というタイトルで、「事例4」として載っています。
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人工呼吸器をつけ、全介助の子供たち(=超重症児)を在宅で入浴させるのは、ひとことでは表せないほど大変な作業です。
 
赤ちゃんのときはベビーバスでよくても、成長につれてそうはいかなくなり、介助の負担はどんどん大きくなり、どの親御さんも必ず『入浴』の壁にぶち当たります・・・
 
 
 
我が家でも入浴は最大の課題の1つ。
 
ここ2年間はお風呂まわりの様々な製品を試したり、買ったり、手作りしたり、工夫と努力を重ねています。
(また近いうちに進展を報告できそうです)
 
 
 
この冊子は、全国の子供病院や大学病院へ順次発送されているとのこと。
 
研究の助成金を提供した勇美記念財団のこちらのホームページからも、PDFをダウンロードして閲覧できますよ!
 
 
SMAっ子、人工呼吸器っ子、全介助の子、その親御さん、ぜひご覧ください。
 
きっとたくさんのアイデアとヒントをもらえるはず!