異例のスピードで梅雨が明けて始まった7月

毎日が鬼のように過ぎ去り、

さぁ書くぞー!と始まるものの、

気づいたら外が明るい…😞

なんてことの繰り返しをしてるうちに、

話題がズレていってしまって、

またもや書き直し…といった負のループにハマっています



さて、次男ですが

先日3ヶ月ぶりの神経科外来でした


3ヶ月前からはまた一段と伸びた次男


・左右にふらつきあり、独歩は転倒リスク高め

→体幹の不安定さが減り、歩行速度及び安定性が増した


・お団子状態で何言ってるか聞き取り困難の発語

→かなり滑舌がよくなり、お団子状態が減る

 聞き取りやすさもアップ


・一動作毎におぼつかなさが見られる

→どこかに掴まって登るといった一連動作がスムーズになる


・ほぼ手探り→確実にものを捉えて、目標物を掴みに行く


・青と赤しか言えない、しかも間違ってる

→青と赤(仮面ライダービルドの色)

 ピンク(仮面ライダーエグゼイドの色)

 緑(仮面ライダーダブルの色)、黄色など

 なにかに関連付けて言える


・テレビや絵本を自分が見える位置まで持っていく、近づく

 (ほんとにより目になるくらい)


・会話のやり取りやリアクション、自分の思ったことを 

 会話に合わせて言える


などなど診察中にたくさんの成長を披露しました


私も生活や幼稚園の様子を色々聞かれる中で、

現在の次男の発達について話されました


次男はこの短期間で、また確実に成長している

知能的には2歳半〜3歳前半(年少初期)


園での活動(特に制作)は、

年少レベル(シールを貼る、好きに描かせるなど)にして、

本人の"できた(成功体験)"を増やしてあげるようにしてもらう


視力は以前よりも見えるようになっているようだから、

次回の外来の様子を見て、眼科へ紹介するか決める


療育等施設利用は無理にすることはなく(幼稚園で十分)、

長期休みについては、心臓のこともあるから

支援センターで半日程度過ごすでいいだろう


ちなみにふと聞いてみた、次男の頭の中のこと

「脳は萎縮して、それはこれからも変わらないだろう、

でもMRIの所見と実際の様子はリンクしないから、

今の本人を見てあげていい」と言われました



あー…そっか

年少レベルかー…


わかってはいました

年中さんのお友達からみても、幼いというかなんというか…

でもそれも脳症の後遺症だし、仕方ないところだからと頭ではわかっていたものの、実際現在地はココと言われると落胆まではいかずとも、なんかガッカリっていうかなんというか…


幸い、本人はお友達に遅れをとっていることに対し、

なんとも思ってない模様(年少レベルだから?)


付き添いをして、その様子を見てる親心としては正直…😞

「でもさ、あの状況から生きてるだけですごいんだから…」と

ちょっと前は思っていました


でも、それって…?

確かに生きてるだけで丸儲けだけど、

生きてるからこそ、高みを目指しちゃいけない?

人は日々進化する、それは子供のほうが可能性が格段に上がる


次男は希望を持ったから、もっと良くなりたいと願ったから

今がある


んじゃ、今からだってまた願えばもっと願ったとおりになれる!


私が成長のブロックをかけるところでした💦


次男の成長は健常児よりゆっくりだけど、

それは可愛い時間を長くたくさん見られるってことだよね🥰

こっからじゃー!!


たくさんの目標があるほうが、

未来へのワクワクは増える


落ち込んだときも、それをきっちり味わって、

味わいきったら、あとは前向きに上を向くしかなくなる


そんな考え方を知ることができたのも、

とあるコミュニティに出会ったから。

前の私なら、落ち込むだけ落ち込んでそのまま沈んでる〜

だったけど、少しづつ変わってきてる


それは私だけでなくて、子どもたちにも影響してくる

うん、そうそう、なんでも諦めちゃいかんのだー!

なんでもできるんだー!!


そんな新たな気づきを得た診察でした。