GW半ばの2日に神経科外来がありました
一ヶ月くらいまえの外来に比べ、
歩行も動作も理解力も
退所時よりも格段にレベルアップしていることを
褒めていただきました
その中でちょっとした油断が出てくる時期でもあるから、
十分に注意すること
トイトレ再チャレンジすることを言われました
私からは
だいぶ戻ってきた視力ではあるものの、
なかなか色の判別ができなくて、
見えなくてできないのか、
脳のダメージ的にわからないのかがはっきりしないこと
回復してきたことで、
平仮名とか教えたいけど目のことがあってどう教えていいかわからないこと
単純においつかせたいと焦ってしまっていることを伝えました
平仮名については、健常でも読めてから書けるようになる流れだから、まずは読み聞かせやカルタなど繰り返して続けること
色についてもお気にいりのキャラクター（仮面ライダーの色）なんかは理解しているから、若干ふざけているところもあるかもしれないし、理解し始めたところでの受傷だったからなかなか色としてつながらないのかもしれない
どちらにせよ、焦らなくても大丈夫といった話でした
今日は循環器でした
採血では2回も失敗され、
血管が細いからと次男のせいにされて、モヤモヤ…
何回次男の採血やってるんだ！
細いのなんかわかってるでしょーに！！と
モヤッとした時間
本人は痛いのに頑張ってるのよ！
診察では幼稚園の様子をメインに聞かれました
心臓の状態としては、良くなってきてるけど余力はない
三尖弁形成不全は悪くなってないけど良くなってもいない
元々左心低形成のフォンタン手術後だと
ポンプの弱い右心室で全身回しているから、
通常よりもかなり大変だし、へたると回復に倍以上の時間がかかることを言われました
とにかく無理はしないこと
この時期はお友達と過ごすことが発達にとって重要だから
制限はしないけど、本人が行動をやめたり休んだりしたら無理強いはしない
平日登園したのなら、
週末はおうちで過ごす＝心臓を休ませることを言われました
園生活で二階の教室を行き来してること
30分〜小一時間ほど外遊びしていること
この一ヶ月で病院以外2回だけお休みしただけで、
あとは登園したことに驚かれました
診察が終わって一息ついてる時、
ふと「余力ない」と言われたのを思い出し、
頻脈になるならないに関わらず、
やっぱり左心低形成症候群は重度なんだな…と
しんみりしてしまいました
そんなおかんの様子はつゆ知らず、
最近ようやく一人でできるようななった滑り台を
得意げに繰り返す次男
ここ数日、長男長女の風邪をもらってしまい、
声変わりと痰からみの咳がチラホラしてきて、
ハラハラしているおかんです
このまま悪化しないで、
来月また明るい報告がてきるようにしたいです