昨日長崎に帰る予定でしたが、悪天候で中止になりました。
雨が降り雷も鳴りそしてとても寒い。海のそばにある牡蠣小屋がメインイベントに化した今、せっかくなら天気が良い日が良いなと思い(^-^;)
昨日は、姉の家に行って、畑で採れたカブや大根の漬物などを貰ってきました。次回は大根とじゃがいもを貰えるそうです☆嬉しいな♪♪カブは大きいカブ３個と小さいの１個が入っていました。どう調理しようか考えているところです。やっぱり生でサラダが良いのかな(^-^)
それから東京の兄からのお土産、わたしの大好きなシュガーバターの木(*^-^*)かわいいクリスマスプレゼントバージョンです！福岡出張で時間の合間に姉の家に遊びにきたらしいのだけど、わたしの分までお土産を持ってきてくれるなんてなんて優しい兄なんだろう(*^^*)とっても嬉しい☆
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話は変わり難病新制度のことです。
昨日の夜、ニュースゼロを見ていたんですが、難病新制度の件で特定医療疾患から潰瘍性大腸炎が外されそうだというニュースをやっていました。
基準①人口の0.1％未満ではない。これが外す根拠だそうです。
今週中に外されるかどうかがわかると言っていました。
主人公は潰瘍性大腸炎。女性（38歳）。現在介護施設で働いていらっしゃいます。
前職場で働いていた頃（24歳）、潰瘍性大腸炎と診断され１か月入院することになったそうです。職場に連絡したところ、「そういうことであれば、退職届を出してください。郵送で構いませんから。」と一方的にいわれ解雇されたそうです。入院中にあまりの不甲斐なさに手首を切ったそうです。
２０１０年。潰瘍性大腸炎にもレミケード治療が行えるようになりました。
現在は２か月に一度、レミケードの治療をし、だいぶん症状も和らいできたそうです。
しかし、レミケードは高額なため、特定疾患から外されると高額医療が適用されるものの、毎回８万円を支払わねばなりません。月収１２万円。そんな医療費到底払っていけません。そして医療をあきらめないと生活していけません。
わたしも似たような体験をしているので痛いくらいに彼女の気持ちがわかります。
難病、平日に通院、長期間の入院。
日本にある企業のうちそんなことを認めてくれる会社がどれだけあるでしょうか。
わたしも、会社を転々としましたがそんな会社どこにもありませんでした。
正社員にはなれず、非正規職員が限界です。
社員と同じくらい、いえ、それ以上働いたとしても、月収は社員の半分以下、ボーナスなんてもらったことない。
人口の0.1％未満でないといけない。こんな根拠で外されるなんて納得できません。すぐに厚労省に要望を送りました。
外すのであれば、治る医療を今すぐ提供してほしい。0.1％未満でなくても難病であることに変わりはない。一生こんな高額払っていけない。外さないでほしい。難病であるがゆえに社会から孤立させられる、働きずらい、新制度で自己負担額は大きく増え、人口の0.1％未満でない難病は特疾から外され、消費税は上がり、それに伴って物価もあがり、世の中はアベノミクス効果で賃金も増え盛り上がっているけど、その世界と無関係のわたしたちは生きていく自信がありません。云々。いろいろ書きました。
１年後におこるであろうことをいろいろ考えると眠ることもできませんでした。。
しかし、自分の頭の中だけでいろいろ考えてもなんの答えも得ることはできません。虚しい。
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昨日、姉の家を車で出ようとしたとき姉から電話があり、１歳になったばかりの甥っ子ちゃんの熱を測ったら３８度あったということで、すぐに車に乗せ小児科に連れて行きました。わたしが来る前に黒い下痢をしたそうで、おかしいねって話をしていた直後だったので心配です(；_；)
診察を待っている間、主人と主人の知り合いが最近この近くに開店したという床屋さんに行ってきました。
久しぶりに人と話したーー！とても気さくな方たちで久々に楽しかったな(*^-^*)
ついでに主人の髪もカットしてもらいました(^-^)夕方だったのに今日のお客さま第一号だったそうです。新規のお店は顧客がつくまで大変みたい。。
長崎に帰る最大の理由は、主人の伸びきった髪を実家で切ってもらうことだったので、伸びて気になっていた髪もここでスッキリ解消されて良かった。。今度から髪はここで切ってもらおうということになりました(^o^)
ミニストップでプレミアムソフトを食べていると姉から電話があり、甥っ子ちゃんは風邪の引き始めだったそうです（；_；）早く治るといいな。それからすぐに迎えに行き、姉を家に送り、買い物をして帰りました。欲しかった電動ドライバーも手に入れ大満足です。
そう。最近ＤＩＹばっかりなのです。。自分で作るとコストが安くで済むんです。ＤＩＹと偉そうにいっているけど、あらかじめ材料が用意されている組み立てるだけの代物。次回はキッチンにおく食器棚レンジボードの組み立てです。いつも一人でやっているけどこれはさすがに主人にも手伝ってもらわないと。。物体は大きく、なんといっても一人で抱えきれないくらい重い…。(^-^;)
図書館に予約していた本も取りに行き、最近は充実した日々を送っています(*^-^*)
村上春樹さんの”世界の終りとハードボイド・ワンダーランド”（前回読めなかった続き）と”ねじまき鳥クロニクル 第一部泥棒かささぎ編”。高橋和巳さんの”邪宗門”は読み応えがありまだまだ読んでいる途中です。考えられないほどの修羅場で、１ページ１ページに書かれている内容は重く、心して読み続けます。”ダンス・ダンス・ダンス（上）”はペロッと読み終えて返却してきました。最後の方のページに書かれていた主人公の文章にぐっとくる言葉がありました。学校で苛められて登校拒否している女の子へ向けた言葉。わたしもその少女と同じくらいの年頃にその言葉に巡り合えていたらどんなに心を救われただろうと１０回程読みなおしてしまいました。
