KEYのブーム

テーマ:
こんにちは!
Keyの母chaiです!!

相変わらずの更新の遅さ(笑)

でも、前回、keyのブームについて書くと宣言した気が(笑)
なので、書きます〜(笑)←

2歳の頃だったかなー?1歳半くらいだったかなー?
第1ブーム!
「反りプロ」
首がすわり、寝返りができるようになったのは1歳4ヶ月くらいの頃だったかなー?と思いますが、その後、寝返りから、上を見たいと思ったのか?低緊張の表れなのか?
真後ろまで首を反っていました(笑)
ちょっとしたホラーもんてへぺろ
もう、スマホの中にも写真がありません(笑)

第2次ブーム!
「鳥さんパタパタ」
お座りができるようになったのがー。3歳半の頃だったか?
バランスを取ろうとしてからか?
お座り状態から、お手手を鳥さんのようにパタパタと(笑)
おかげで、療育での発表会で、桃太郎のキジ役を獲得しました(笑)

第3次ブーム!
「指揮者」
座位保持椅子で注入〜睡眠となるようになって、眠い時の表れなのか?
椅子の上で、手足をブンブン!
その姿がなんとも指揮者のよう(笑)
何時ぞや、エルガーの威風堂々をBGMに流すと、ちょっと音に合っていたり(笑)

第4次ブーム!
「髪抜き」
こちらは、現在も続いていますが。。
眠い表れで、自分の髪を抜いて禿げさせております(笑)

そろそろ写真のあるものを(笑)
第5次ブーム!
膝立ちができそうな?くらいの時、色んなところへ顎を置くブームが!

顎だけで膝立ちをしようとしてましたニヤニヤ

親子カメのようにaina さんのお尻に顎置いたりニヤニヤ

人の膝めがけて移動して、誰彼構わず顎を置いてくつろぐてへぺろ
人によってはヒヤヒヤします(笑)

コレ、最近のブームですねてへぺろ

あ、好きなものと言えば、ビニールやカテーテルの袋というのは変わりませんが!

最近は器が大好き!

おままごと用のお鍋、フライパンなど、ちょっと深めのお皿が大好きです!

中身は必要ありませんニヤリ
顔の近くに持って行って何かを見てらっしゃいます(笑)

外食では絶対、子供用の器を用意してくださるのでてへぺろ
用途は違うけど、使わせてもらってます!←

などなど、よく分かんないブームを生み出してくれています!
私が覚えてないものや、見落としてるのもあると思いますデレデレ

ブームで終わって欲しいものも多々ありますがニヤニヤ

毎日楽しく過ごしてくれてますよ!

扁桃腺のオペ後は、声も通るようになって、うるさいです(笑)
TVの音が聞こえないと、タオルを渡されハムハムさせられてます(笑)←

あ。
keyちゃん
とうとう膝立ちできるようになってしまいました笑い泣き笑い泣き
嬉しいというか。
うーん。

怪我しないでね滝汗

母は、現状維持を求めます

そして、ワンワンにちょっと興味を持ってきた!5歳児!!
やっと登竜門!


こんなブログですが、読んでいてくださっていることに感謝ですラブ
keyもいつの間にか先輩になり、こんな日々に元気をもらってくださっているというのを聞き、嬉しく思っております。

サークルも、何も更新はできていませんが、それぞれで繋がってくださったいると聞き、嬉しく思っております!

ありがとうございます!!

希少染色体異常のサークルを作りました(^o^)/
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KEYちゃんについて

テーマ:
こんにちはー(^^)
Keyの母chaiです!

暑い。暑い。3連休〜滝汗
我が家はパパさんは休みではないので、祝日はいつも困ります〜
ainaさん大きくなったので、今日は午前中はkeyちゃんの子守りしてもらって、私は仕事〜!
午後はダラダラ(笑)

さて。
久しぶりに、keyちゃんのことについて書きたいなと思います。←いつもkeyのことだけどw

Keyちゃんは
2015年4月に生まれて5歳になりました!

もう、小さい頃を忘れてしまいそうです笑い泣き

1926グラムで予定帝王切開38週で生まれました。
妊娠7ヶ月の頃に、
6番染色体部分モノソミー
という、染色体異常が分かりました。
それと同時に、二分脊椎症、脊髄髄膜瘤、尺側列形成障がい等の合併症を持って生まれてきました!
今でこそ、色々と名前が分かっていますが、生まれる前は、18トリソミーかもしれない。生まれてすぐかもしれない。生まれてすぐに手術が必要。手の奇形がある。歩くかどうか分からない。
色んな色んな不安がありました
いや、私の場合、全て現実逃避してました(笑)

スマホを片手に検索してしてしまくってましたねー。
そのおかげで、keyの合併のそれぞれの病気の繋がりができて、お友達がたくさん増えましたラブ
ブログ繋がりのお友達も全国各地にラブラブ
療育に通って身近なお友達もラブラブ

希少染色体異常のサークルを作り、探すのではなく、繋がってもらえる場所を作ることもできました!←作っただけで何にもしてなくてごめんなさいぐすん

成長と共に、色々と医療ケアも増えました。

1歳の頃、寝返りができ、(何ヶ月だったか忘れたけどw)低緊張から、遊びの反りが激しくなり(笑)
反りプロと呼ばれるようになったのも1,2才の頃かな(笑)
2才半まで哺乳瓶から粉ミルクをずっとむせながらw飲んでいました!
今思い出したら、ほんと、毎回むせてたなー。。
なかなか大きくならず、2才半に栄養剤に変わりました。
泣くことはすごく少なかったけど、泣くと毎回チアノーゼガーン

月1ペースの入院を繰り返し。。

3才手前で、胃ろう造設のオペをしました。
楽を覚え、哺乳瓶で全く飲まなくなりました〜ニヤニヤそれだけ、苦しかったんだよね。。

胃ろう作ってすぐかな?
尿路感染〜水腎症、逆流あり。
導尿開始。
やっと(笑)二脊っ子らしくなりました(笑)

3才2ヶ月でアデノイド摘出オペ。
これまた大変なオペでしたが、それまで、トレードマーク鼻水さんzzzのkeyちゃんでしたが、それ以降無くなりました!!

5才になるまで色んなブームがありましたウインクその都度色々と笑わせてくれます(笑)
また次に書いてみたいと思いますニヤリニヤリニヤリ






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こんにちは!
Keyの母chaiです!

keyさん、先週退院しました!!
思ったより早かったぞ?!

術後1週間を前日に喉を診てもらい、経過は順調!
相変わらずの無呼吸は、再度CPAP付けることで、keyちゃんの熟睡が得られるなら、つけましょう!
ということで、CPAP持ち帰りに。。

ちゃんとつけれるよニヤリ
↑手の向き、おかしいことになってるよ!

今回はキッズスペースでもたくさん遊んだねウインク
なんか、今回は、病棟内もけっこう静かで。あまりいなかったので、ちょこちょこ遊べました(^^)←どの科の先生も学会の時期らしい。。


でっかい赤ちゃんやなー


自分の大きさ分かってるかな?(笑)


キッチンの遊び方おかしいよ(笑)?

色々、ツッコミどころ満載ですが(笑)


ainaさんの部屋を荒らすくらい元気になったようで♡←

ゴーカイジャーになったkeyさんでした(笑)



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