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My Angel

愛しい娘の記録
脊髄腫瘍から再発→側弯症→腫瘍再再発、ステロイド副作用でてんかん発作→腫瘍再々再発→脳腫瘍

ものすごく頑張りまくった自慢の娘

点滴を外したらオシッコの溜まり具合が減った

当たり前だよね、水分量減るもんね


点滴なくなり抱っこでシャワー🚿

リハビリ(歩行器数分乗った)、エコー検査、背中のテープ交換、導尿であっという間に夕方びっくり


相当疲れたよね

良く頑張ったおねだり


汗が左の頭しかかけなくて熱がこもりやすく夜中も何度もアイスノン交換

本人も相当辛いんだろう炎

頭の片側水をかぶったようなびしょ濡れの髪

反対側サラサラ

体も全く汗が出ない


自律神経とか色々言ってたけどアイスノンにたよるしかない


導尿の事も色々聞いた

気をつけるとこは感染、腎臓の事、とにかく清潔にやるよう言われた



この病院は導尿の経験ないのか?

皆んな手順も違えば、持ってくる物皆んな違う

忘れ物も多い



消毒忘れ、尿を入れる🫙忘れ、カテーテル出してカテが裸状態で部屋から出てしまう、尿道が分からない、膣に入れてしまう事多々



後ですみませんでした〜って言われる事が多く複雑で仕方ないもやもや



当時の私の書いた記録

時間、導尿量、熱、排便、点滴量、オムツの重さ(尿量)


首の管からの感染が強めの菌🦠らしく血中に入ってるから再検査予防接種



寝不足が続いて日中母と交代し自宅で少し仮眠しまた戻った


そしてMRI 髄液が減ってない

あまりに続くなら再度オペ…タラー


何ヶ所か外から予防接種刺して中の髄液を抜く

沢山刺すから痛くて大泣き見てて辛い不安


そしてサラシの様に圧迫

汗が出ないから熱こもってもっとしんどいえーん

変わってやりたい


またストレス溜まってきてワガママ言ってみたり、叩いたり払いのけたり、カーテン閉めて!、アイスノン交換、はんたいこ〜(寝返りが出来ないから)

ねんね〜と次から次へと私に指示してくる


感情がめちゃくちゃ魂


私も導尿を教えてもらい自らやるようになった


また数日後背中から予防接種髄液を抜いた

少し濁ってる

痛みで辛いからお薬で眠らせ何度も取った

少し血が混じり(血が混じるともう出来ない)終了


そして圧迫

背骨に分厚い圧迫してったから寝にくくなってしまったガーン


手を動かして踊ろうとしたりするようになってきた

嬉しいOK


日中色んな事されてるから夜中に突然騒いで号泣する事が増えてきた


翌朝ガーゼ取ったら背中にポッコリスライム

昨日取った分元通り

誰が見ても背中が腫れ上がって溜まってるのがわかる

抜いたのも圧迫も意味なかった

教授は見ただけで考えますと帰っていったダッシュ


おぃおぃ、名医なんでしょ?

どうにか処置してよピリピリ


後で他のDrに聞いたら教授と助教授とで意見が割れてるらしい


圧迫で様子見か再手術か…


どんな選択肢か分からないけど早く治して欲しい

ただ願うしかなかった魂魂魂