2024年1月に当ブログの記事を訂正し再更新しました。
以下は当時の記録としてご参考までにお読みください。
-----------------------------------------------------------------
めちゃくちゃ暑い日々が続いていますね。
皆さん、大丈夫でしょうか。
自律神経失調していなくても、この酷暑では普通に疲労感がスゴイです(><)。
外出、危険!
さて、rTMSの話。
30回コースを受けることにしていまして、現在ちょうど20回目です。
15回目を過ぎた頃から本人が「少し良いかも。頭がスッキリする」と言い、活動レベルがあがりました。
具体的には、大クラッシュ後にPS6〜7となってブレインフォグにより映画を観ることが不可能になっていましたが、映画を観られるようになりました。
18回目、19回目のあたりは、施術後に寄り道して本を買って帰ったり(まだ読めていませんが)明らかに体調はアップ。
おそらく現在はPS4くらいか。
コロナ後遺症外来で記録するように言われた「体調記録シート」の数値も改善しています。
親からしたら「劇的に改善している」と見えますが、夫も私も心の奥に押し込んで「いや、期待してはならない!ぬか喜び厳禁!」という姿勢のままでいます。
本人はブレインフォグが完治したわけではないので「少し良い気がする」と冷静なコメントをするのみ。
ていうか、この暑さの中、週5日も都内まで電車で往復2時間かけて通院できるってことが、そもそもスゴイので、私の中では大拍手している自分がいます。
PEMを起こさないように、慎重にやっています。
まずは市役所でヘルプマークをもらって息子のリュックに装着。
それさえも、なんだかドキドキした私ですが・・・
息子が「PEM防止のために車椅子を使いたい」と言ったのです。
市に問い合わせたら3ヶ月の車椅子無料レンタルができ、さっそく使用開始。
「17歳の男子が車椅子を使うの、嫌じゃないかしら?友達と電車内で会うかもしれないのに」と気になりましたが、そこはASDなんですかねぇ、息子は超合理的で、
「別に。大事なのは自分がPEMを起こさずrTMSの効果を最大限に享受することだから」
とのこと。
そ、そ、その通りね・・・
夫は?
我が子を車椅子に乗せて電車で通院って状態を、何かしらショックに受け止めない?って思ったけど、そこはASDなんですかねぇ(すみません違うかもだから読み流して〜)「むしろ息子のPEMを心配してハラハラして一緒に電車に乗るよりは、車椅子に乗せてしまえばその心配がなくなるから、メンタルに良いわ〜。乗り換え時のJRの連携プレイがすごいわ〜駅員の誘導レベル高いわ〜日本すげえ〜」とご機嫌です。
そうなのね・・・
いやでも確かに日本ってすごいかも。
日本じゃないとこんなに快適に車椅子で電車移動できないんじゃないかね。
そもそも日本って時刻通りに電車が来ることからしてスゴイんだもんね。
息子は「車椅子、いいわぁ。超〜楽だわ。これで美術館とか博物館とかアチコチ行きたい」とのこと。
もちろん、息子は歩けるんですよ。
でも5分歩いたら、普通の人より疲労するわけです。
10分歩けばもっと、15分歩けば、さらにさらに・・・どんどんエネルギーは消耗され、一定以上エネルギーを使うとPEMを起こすのが、この病気。
週5日、酷暑の中を連続2時間往復するわけですから、PS5くらいの息子には車椅子使用という手段は非常に良いものなわけですね。
自分の行きたい所に行ける手段として、車椅子っていうモノがあったのか・・・と目から鱗でした。
車椅子って、歩けない人が使うものだ・・・みたいなイメージがあったけど、そんなことなくて、長時間歩けない人だって沢山、使用してるんだよね。
そんな当たり前の事にさえ思いを馳せられなかった私です。
そんなこんなで、予定通りrTMSは、残りあと10回を受けます。
また、「感染症後CFS」という状況から、次の一手も見えてきたので、次の治療も試していく予定です(主治医による抗菌剤投与など)。