こんばんは。




今日は天気よかったので

調子いいと言いたいところですが

女の子的問題でイマイチ本調子じゃない😑

しゃーない🤷‍♀️笑





午前中に主治医の先生が久々に来ました👨🏻‍⚕️

(主治医月2回くらいで担当医は毎日きます)


そこで退院の話など諸々した後に

私は聞きました。

 


「薬はいつごろ終わるって

思ってたらいいですか🤔?」



数年は飲まないといけないと

なんとなーく思ってたんですけど

長くても2〜3年かな???

って思ってました。




「それぞれ違うけど50歳になっても

飲む人もいるよ👨🏻‍⚕️」



😀😀😀

予想を遥かに上回る答えに

メガテンでした(笑)

😀😀😀

(現在26歳です…)


2〜3年とか…

甘すぎました(笑)



その後も色々話聞いて…


「退院後は通院の期間も

1ヶ月→3ヶ月→半年

みたいな感じで伸ばしたいって

ステロイドも1年に1回くらい

減量になっていくかな〜👨🏻‍⚕️」




んんん?

減量するの1年に1回だけ👩🏻!?!?



正直そこまでの時間かかるとは

思ってませんでした🥲

そら50歳くらいまでかかるわ!!!

ってのが率直な感想です(笑)




私の場合脳炎だったので

再発した時よろしくないみたいで

「慎重に減らしてます👨🏻‍⚕️」

とのことでした。


なんせ

『抗MOG抗体関連疾患』

はまだ分からないことが多い

ってのが難儀なんですね…😤

先生も

「症例が少ないので…👨🏻‍⚕️」

って言ってました。




退院近づいたのに

なんかゴール遠のいた気分😂