白血病のレジェンド

2014.11.26 骨髄異形成症候群と骨髄増殖性疾患の中間型となるMDS/MPNという病気から急性骨髄性白血病AML-M4を発病

地固め療法中に再発 血縁間同種骨髄移植を経て 2015.8.11 退院

5年後の完治目指して頑張ります!


テーマ:

こんにちは



梅雨が明けてから暑い日が続いていますね



アタシはスライムの様に とろけております



病気をしてから 基本引きこもりなので 今年の夏も お家でダラダラしているのですが



先月の半ばに 息子が熱を出してしまい 何度も何度も ぶり返すので 保育園を休ませ 看病する日が続いていました



具合が悪いこともあって 普段以上にべったりでしてね



家にいるのに何も出来ず...



もちろん勉強も出来ないので 試験も延期してもらいました



先生の娘さんも おたふくと溶連菌にかかっていたようなので このタイミングで延期して よかったと思います(^^;;



ということで 試験が延びて 心に少し余裕が出来たので 久しぶりにブログを更新してみましたw



前回のブログで フォローアップ外来で聞いたお話を書くと言ったので 少し書いておきますね ´ω` )/



************



まずは 社会復帰のこと



金銭面のことは抜きとして 体調に個人差があると思いますが 移植してから社会復帰出来るようになるまでに 大体1~3年かかるそうです



目安ですが
自家移植→半年
臍帯血・骨髄移植→1年
くらいから 身体が回復してくるそうです



退院直後は一進一退でGVHDも個人差があるので なんとも言えませんが これから移植をされる方は目安として 考えてくださいね



社会復帰して1年目は時短で身体を慣らし 2年目からフルで働く方が多いそうです



若い方や元気な方は退院して半年くらいで働いていますよね 凄いです!



ちなみに アタシは まだのんびりしていますが 資格が取れたら ひっそり起業する予定です←



体調や子供のことを優先するので ホントひっそりですけどねw



何か始めたら また報告します ´ω` )/



*************



ホルモン治療の話は なぜホルモン治療をするのか知らない方への説明からすると



移植前の前処置で致死量の抗がん剤や放射線を浴びるので生殖機能が働かなくなり女性は生理が止まります なので 治療前に 卵子や精子を凍結する方もいらっしゃいます



女性は更年期障害や骨粗鬆症を予防するために ホルモン治療を始める方が多いそうですが ホルモン治療にも副作用があるので うちの主治医は無理に治療を勧めたりしないそうです



薬で生理をこさせても ほぼほぼ排卵しないと言われました



なので アタシはホルモン治療はしていません



更年期障害が酷くなったら考えてみますが とりあえず今は予防の為にサプリメントを摂っています



****************



次は体温調節の話



移植後は内臓や肌 毛穴や汗腺までもダメージを受けているので体温調節が出来なくなります



アタシは去年の夏に退院しましたが あまり汗をかかず 冷え性ぽくなっていました もともと冷え性ではないです



冬は とにかく寒かったです



今年の夏はというと 汗だくで のぼせています



数十分 外にいると 顔が真っ赤になり 熱が逃げてくれません 家の中でも のぼせます



更年期障害なのか 体温調節が出来ていないのかよくわかりませんが 暑くて仕方ないです



汗をかくと 肌もヒリヒリしたり痒くなったりします



ここら辺はアロマや灸でセルフケアをしています



8月に入り かなり暑くなってきましたが 病院のお世話にならないように 何とか 乗り切りたいです



皆さんも 無理せず ご自愛くださいね



ではでは☆







いつもポチポチありがとうございます ´ω` )/
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