【お知らせ】第4回 難病カフェきららのご案内です。 | 難病こどもおとなのピアサポートfamiliaファミリアの活動ブログ

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希少疾患の先天性血栓性血小板減少性紫斑病(Upshaw-Schulman症候群)で産まれた息子が20歳になりました!シングルマザー歴13年になるアラフィフです。
難病啓発のかたわら、Coconavi色彩心理応用医学を学んでいます♪

今年は昨年より暑すぎるっ〜!と感じるのは、歳を取ったせいでしょうか。

 

今年初めて、クーラーをずっとつけっぱなしです。

というのも、引っ越した新居の周りは畑一面です。

 

 

ごく普通に、バッタやカエルがいます。

 

住んでいた実家は海の近くでしたから、夜になると海風が入り、クーラーは不要でした。

築浅の新居は快適だけど、築30数年の実家の良さが改めてわかります。 

 

さて、8月も難病カフェきららを開催いたします。

5月から7月の開催日はすべて雨でしたが、次こそはきっと晴天です!

夏の海を望みながら難病カフェきららに参加しませんか。

 

今回は、岡山県からの参加をしてくださる方がいらっしゃいます。

難病総合支援ネットワークiSSN 中嶋嘉晴さん

フェイスブックで、難病カフェきららをシェアしてくださった文面をご紹介いたしますね。

 

突然ですが、8月10日(土)午後に山口県である「難病カフェきらら」におじゃまします。

難病こどもおとなのピアサポーfamiliaファミリア主催

新山口駅から一つ下関へ西です。

時間に余裕を持って行きますので、近県の方お会いできるチャンスです。難病でない方も一緒に交流しませんか。

子ども大人の区別(なく病名も制限しないとこは、当会と同じなので岡山から訪問させていただきます

 

難病総合支援ネットワークiSSN 中嶋嘉晴さんはご自身の病状を説明されていらっしゃいます。

 

ご紹介ありがとうございます。

心臓の難病で不整脈が起きるため、ICD(植え込み型除細動器)を鎖骨下に入れてます。ミオパチーは国内に症例のない一人だけで病名がつきません。脳梗塞もやりました。循環器と脳神経は何でも質問ください。希少難病OKてす。

 

他県の難病当事者のかたと交流できる機会ですので、参加をお待ちしております。

くれぐれも暑さ対策をしてお越し下さいね。

 

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第4回 難病カフェ きらら

 

2019年8月10日(土)

13時30分〜15時30分

山口県山陽小野田市内 きらら交流館

(バリアフリー)

参加費 無料

難病のお子さんがいるお母さんお父さんが

日頃の「困った」「当たり前が喜び」を

気軽に語り合える居場所です。

 

難病を身近に考えてもらう場所でもあります。

 

クローバーこの難病カフェで知り得た個人情報は

こころの風呂敷に包んでくださると幸いです

 

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*次回の難病カフェきららは

9月28日から10月5日に変更となりました。

 

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奈良県立医科大学輸血部

 

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社団法人 日本難病・疾病団体協議会

 

VHO-net(ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会)

 

希少難病ネットつながる(RDneT)

 

グリーフサポートやまぐち

 

 

【交流のある患者団体リンク集】

*随時更新*

 

 NPO法人おれんじの会(特発性大腿骨頭壊死症友の会)

 

社団法人先天性ミオパチーの会

 

島細胞症患者の会

 

社団法人日本オストミー協会鹿児島支部

 

ライラックの会(北海道ターナー症候群家族会)

 

社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

 

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【お問い合わせ】

難病こどもおとなのピアサポートfamiliaファミリア/岩屋

(先天性血栓性血小板減少性紫斑病患者家族の会設立準備委員)

nanbyoufami@gmail.com