【お知らせ】第3回 難病カフェきららのご案内です。 | 難病こどもおとなのピアサポートfamiliaファミリアの活動ブログ

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先天性血栓性血小板減少性紫斑病(Upshaw-Schulman症候群)の子どもがいるシングルマザー歴13年になるアラフィフです。
難病啓発のかたわら、色彩心理学を学んでいます♪

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第3回 難病カフェ きらら

 

2019年7月13日(土)

13時30分〜15時30分

 

山口県山陽小野田市内 きらら交流館

参加費 無料

 

難病のお子さんがいるお母さんお父さんが

日頃の「困った」「当たり前が喜び」を

気軽に語り合える居場所です

 

難病を身近に考えてもらう場所でもあります

 

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このカフェは息子と主催運営しています。

令和元年5月から始めた難病カフェきららについて、ブログでの開催告知や終了報告が追いつかない状況でした。

 

6月に開催した様子先ほどアップしましたので、読んでくださると、カフェの雰囲気が伝わるかと思いますおねがい

 

 

難病当事者である息子が難病カフェきらら参加の呼びかけ(想い)をフェイスブックに書き込んでいるので、こちらにも転記しておきます。

 

「当事者として行きます。来る人に難病だから将来の道はないってことは無いや、こんな自由な生き方があるんだよ!って伝わればいいなって思ってます!」

 

君へ。

自分が病気になっても、ひとりぼっちじゃないことを感じてほしいです。

 

お母さん(お父さん)へ。

病気の子どもがいても、ひとりぼっちじゃないことを知ってほしいです。

 

病気に対して、他人に対して、家族に対して

どんな感情を持ってもいいと思います

 

病気とともにある人生を嘆いても大丈夫、病気だからできることを自慢するのも大丈夫。

 

いろんな感情を持っても大丈夫な居場所が、難病カフェきららですキラキラ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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難病こどもおとなのピアサポートfamiliaファミリア/岩屋

(先天性血栓性血小板減少性紫斑病患者家族の会設立準備委員)

nanbyoufami@gmail.com