どこにも売っていなくて困っていたコンセント式の持続吸引器、ご厚意で譲ってくださった方のおかげで安心して過ごせるようになりました。
少し前には別の方から内服用のゼリーと一緒にお守りをいただいたり、気持ちが落ちている時に応援や心配のメッセージ、アドバイスをくださる方もたくさんいて。
このブログを通してたくさんの方に支えられ、今何とか踏ん張ることができています。
本当にありがとうございます。
一昨日と昨日は、通信制高校の後期試験でした。
日中ウトウトすることも多い長女ですが、ちょこちょこと試験勉強をしてきました。
立ち上がるのもかなり厳しくなった長女を車に何とか乗せ、車から降りる前と乗った直後に痰の吸引をして、高カロリー輸液と持続吸引器を付けた状態で試験を受けてきました。
長女が着き次第、個室で試験開始、名前は代筆して頂き、マークシートに線を入れるのみ（塗りつぶしは先生がしてくださることに）、終わり次第次の科目の試験を受けさせていただいたおかげで、短時間で終えることができました。
とはいえ、強い複視で見にくく、鉛筆を持って書くのも、プリントをめくるのも、座っているだけでもかなり大変な中、ほぼ気力だけで乗り切ったと思います。
持ちやすいように滑り止めを巻いて
自分の病気について理解し、こんなに体が動かなくなっても、周りの目をとても気にする長女が医療機器を付けたまま学校へ行ったのは、まずはなんとしてでも高校を卒業したいという強い気持ちがあるからです。
3日前に受診した際、主治医から、今のところ国内では治験などを始める動きは何もないと言われています。
状況としてはかなり厳しいけれど、それでも自分の命より大切な我が子に奇跡が起こることを諦められません。
ただ、今は1ヶ月先のことはあまり考えず、まずは今週１週間、今日1日を乗り切ることだけ考えて過ごしています。
無事に試験を受けられたので、次の目標を立てようと思います。
毎日一緒に寝ています