先日、長女の17歳の誕生日を無事に迎えることができました。
ホッとした気持ちです。
ここ数日で、症状の進行スピードがさらに少し速くなりました。
それが一因で、楽しく誕生日をお祝いした夜に長女と揉めてしまいました。
長女は何としても自分の限界までは頑張って2階の自室で寝たいし、2階にあるお風呂に入りたい。
そして、特にトイレやお風呂は気を使うから他の人には手伝われたくないと、私1人で介助することを望んでいる。
もうほとんど左手足を自力で動かせず、失調症状も悪化、浮腫からか体重もさらにアップし、起立性低血圧によると思われる嘔気・嘔吐の頻度が増えた長女を2階へ連れていくのはあまりにも危険だと説明する私。
実際、誕生日の日も入浴のために2人がかりで2階へ連れて行ったものの、上りきったところで嘔吐、それをきっかけに喉のゼロゼロが始まり2時間ほど吸引を繰り返すことに。
窒息のリスクもあるので本人を説得し、1階の介護ベッドで持続吸引をしながら寝てもらいましたが、そこに至るまでに、私がわーっと怒鳴り散らしたので（夫が火に油を注いだこともあって更にエスカレートしてしまいました）、せっかくの誕生日の夜に長女にも下の子達にも嫌な思いをさせてしまいました。
調子が悪い時こそぶつかることが多いのは、お互い心身ともに余裕がなくなるからだと思います。
そんなこんなで、もう一度話し合った結果、長女もお風呂は訪看さんなどの手を借りることを渋々了承。
ホッとすると同時に、また我慢させることが増えてしまい、何とも言えない気持ちに…。
お風呂に入らなかった翌日、何とか私1人で入れてあげると、私の手のひらに
「お風呂気持ちいい」
と指で書いて教えてくれた長女。
最近は食べたいものも、やりたい事も、行きたいところも思いつかず、ただ一日中スマホを見たりゲームをしたり、寝て過ごす毎日。
今の長女にとっては気を使わずにお風呂に入るという「当たり前」のことがとても嬉しいのだな、と実感させられると共に、小さな幸せを見つけた瞬間でした。
そうなると、やっぱり私もギリギリまで頑張って、長女が嫌なことは一つでも減らしたいと思ってしまいます。
ただ、手伝う側も手伝われる側も慣れておく必要があるので、一度服を着たまま簡易浴槽に入る練習はしておこうと思います。
何度も何度もぶつかり合い、体調がすぐれない日々を送りながらも、こうして一つずつ受け入れながら、無事に誕生日を迎えられました。
なんとかこのまま粘って、日本でも放射線以外の治療が受けられる日が来ること、何とかDIPGが助かる病気になることを諦めきれずにいます。
そう思いながらも、やはり現実は厳しく。
先日撮ったMRI画像、1ヶ月前と比較し、素人目にも明らかな増大が見られました。
1ヶ月でこれほど進行するのは今回が初めてのように思います。