昨日は学校のイベントがあって行ってきました。
歌やダンス、バンド、ファッションショーなどをステージ上で披露するイベントです。
初めはイベントに参加しないと話していました。
でも、体調不良や受診と重なり文化祭や体育祭、クラス会などに参加できないことが続いたため、卒業までに取らなければならない特別活動の単位がかなり不足していることが発覚。
急遽、見学という形で参加してきました。
保育園から小学校までバレエを習っていた長女。
踊ることが大好きで、いつも本当に楽しそうに踊っていました。
バレエ以外でも、とにかく踊ることが大好きだった長女。
中学１年生で行った高校見学で、ダンス同好会の発表を見て、「高校行ったらダンス部とか入ろうかな」とも話していました。
そんな長女ですが、今は歩くことも話すこともできず、動く右手も失調症状があり不自由です。
ただ座って見ていることしかできません。
表情からは、楽しんでいるのかそうでないのかも分かりません。
同じ年の子達が楽しそうに踊っている姿を見てどう思ったかな？
途中、長女がよく踊っていた曲が流れ、みんなが踊っている姿を目にした途端に涙が出てきてしまいました。
あー、この曲でよく踊ってたなぁ。他にもTikTokで流行ってるとか言って、踊ってたのになぁ…。
色々考えると余計に涙が止まらなくなるので、考えないようにして。
最近、かなり予定を詰め込んでいます。
今月に入ってから、毎日少しずつ体調が良くなっていましたが、ここ１週間、何とか上れるようになった階段も足が上がらないことが増え、少しだけ話せるようになってきていたのに声が出なくなり、ヨダレが垂れていることにも気づいていなかったり、毎日昼寝をするようになったりと、気になる症状が増えてきました。
初めは疲れのせいかな？と思っていたけれど、そうではなさそう。
MRIで見ていないから分からないけど、これが症状の進行なら、やっぱり早いな…。
できる時に本人が望むことをたくさんしたいと思っています。
後から「あんなに詰め込まず、ゆっくりやれば良かったね」と笑って話せる日が来ることを願いながら。
長女の希望で、来週の受診時、再度今後の方針について、いつも重要な決断をする時に相談している、主治医と同じグループのドクターと話をする予定です。