3月に入ってから、週１回の病院受診日以外は毎日自宅で補液をしています。
今月に入ってから、麻痺も呂律障害も嚥下障害も失調症状も少しずつ、でも確実に進んでいる印象です。
倦怠感が強く、ボーッとして覇気がありません。
先週は2度嘔吐していますが、立ち上がった瞬間に70/台まで血圧が下がっていたので、起立性低血圧によるものと思っています。
今日はバランスを崩し、転倒。
再燃時のように直立のまま激しく転倒し、腰〜背中を床に強打してしまいました。
点滴はしていませんでしたが、ポートの針は刺しっぱなしのため、ヒヤッとしました。
今週の受診時に、主治医からデカドロンの内服を提案されましたが、散々副作用で苦しんできた長女としては、やはり内服したくはありません。
やっと副作用が落ち着いてきたとはいえ、脚以外に付いた脂肪は完全には落ちきらず、まだ少しぽっちゃりとしています。
これでまたムーンフェイスが出てきたら、学校には行きたくないし、友達にも会いたくないそうです。
せっかく来月から通信制高校へ転校するというのになぁ。
「何を優先するか？」ということなのでしょうが、難しい選択ですね。
話は変わり…。
我が家の玄関外の階段には手すりがないため、バランスを崩すと支えている私も一緒に座り込んでしまいます。
身体障害者手帳を使って手すりを付けてもらうことも相談しましたが、実際に取り付けるまでに数ヶ月かかってしまうため、自分で業者さんに依頼することにしました。
今日、手すりの取り付け工事の見積もりを出してもらいましたが、１３万弱…。
かなりの金額ですが、さすがに手すりなしでは危険すぎて外出も難しくなってしまうので、お願いしました。
いずれは車椅子用のスロープなどをレンタルすることになると思いますが、少し相談してみたところ、玄関は急勾配になりすぎるため取り付けられません。（工事となると100万近くかかってしまいます。）
来月からは車椅子で学校へ行く予定のため、車椅子のレンタルもしないといけないですし、室内の手すりも考えないと…。
考えたり調べることが多いし、手すりの工事に加えて転校にかかる費用もかなりの金額、これから色々な物のレンタルも必要になる上に、息子の合宿代やら次女の宿泊学習の振り込み依頼などが重なり、正直頭が痛いです。
が、支えられながらもまだ頑張って歩き、車椅子に乗ってでも学校へ行こうとしている長女を応援したいので、一生懸命踏ん張る長女に負けじと私も踏ん張るしかないですね。
（未だに）喧嘩しつつも、マッサージやストレッチのために長女に触れながら、これがどんなに幸せなことかを感じています。