退院しました。 障害年金現状届 | #骨髄移植 #閉塞性細気管支炎 #気管切開 #肺移植 その後の生活

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急性リンパ白血病で骨髄移植後
閉塞性細気管支炎 気管切開 肺移植。
肺移植後、PTLD【リンパ腫】を発症。
尿管結石
診療放射線技師。
日々の生活や、診察結果等を書いてます。
ブログ歴10年、ほぼ毎日更新中。
移植後の生活をいろいろシェアしたいです。

今日、無事退院できました。

血液内科の次の受診が決まっていなかったんですが、今日の朝先生が来て、プログラフもこのままいくということになりました。

2月8日(月)午前中仕事して、午後から泌尿器科受診、その少し前に血液内科を入れてもらいました。

とりあえず仕事の予定を変更しなくて済んでよかった。

このままタクロリムスが安定していれば、また6週ごとにできるはずなんですが。
早く安定して欲しいです。

1つ行事が終わったけどまた4月に親知らずの抜歯があります、

1日で全部行こうと思ったけどコーディネーターの勧めで左右分けて抜こうと思います。

両方痛かったら全く何も食べれなくなっちゃいますしね。

前から言われてたけどロキソニンをやはりどうしても使えないらしいです。

カロナールを使うのかな?何か点滴で痛み止めでもやるのかな?

あと、最近口を大きく開けるとガクッと音がします。

元々、そういう感じはあったんですが気管挿管で多少グラグラになったのかも。様子見かな。

ハンバーガー類食べる時ちょっと顎が痛いです。

帰って、荷物片付けて昼からほっともっとの弁当食べた。

まだちょっと重い感じがあるな。
昨日、常食に変わったばかりだからなぁ。

あと、前にブログで書いた障害年金の書類が届いてました。

今年の状況は去年よりやばいので、今回も更新はなくなるのかと思ったけど、さすがに今年は更新するようですね。

自分はもう今年で移植4年目だし、通る可能性は低いと思うので、出すことを迷いますが。

血液内科と呼吸器科の両方を出さないといけないので一万円ほどかかります。

さらに感染が増えて、医療崩壊が進んだら、不公平性考えて、また更新がなしになるって言う可能性もあるけど。

とりあえず次回の診察で聞いてみます。

いつもその検査結果は岡山大学の年検診のものを使っていましたが、
今年は地元でやるようにコーディネーターから連絡が来ました。

とりあえず、同じ検査は今のかかりつけで全部できるのでデータを送る感じになりますね。

今の主治医、白血病のGVHDで肺が悪くなったときの主治医で、間に3人経てまた再び今の主治医になりました。

いろいろ専門外のこともやってもらってるけど、まぁこれからも専門外のことをお世話になるんだなぁ。

あと、最近、他の方もブログに書かれていましたが、愛知県の藤田医科大学が肺移植を始めるそうです。

そんなに遠くないですね。
下道で1時間くらい。

状況によっては、そちらでアフターケアしてもらえそうなら、それもありだなって感じです。

もうちょっと様子見ですが。

では。