【病歴】

2018/4/1  しこり発見

  4/18  乳がん告知

        (トリプルネガティブ グレード2

        ステージ3c 胸骨傍リンパ節転移 

        ki67 50%以上 BRCA1/2陰性)

          5/9  抗がん剤治療開始  タキソテール×3

        腫瘍増大により、4回目は中止

         7/18  FEC×4

       10/26  手術  左乳房全摘、リンパ節郭

        (10/25~11/1入院)

  11/26  病理結果

        (抗がん剤効果2a  リンパ節転移1/15)

  12/6~28  放射線治療16回

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こんにちは、おこめですニコニコ

 

 

先週金曜日、セカンドオピニオンに行ってきました。

 

トリネガの場合、術前か術後の抗がん剤+手術+放射線が終わると、それで治療は終わりというのが標準治療です。

でも、実際には術後の補助療法として、ゼローダという抗がん剤を服用する場合があることを、ブログを通して知りました。

 

ゼローダの適応は、手術不能または再発乳がんなのですが、治験の結果で効果が高かったことから、再発リスクが高い場合には、使用する病院があるようです。

 

でも、私の主治医からは、標準治療でない治療はできない、保険適応外の薬を使う事は出来ない、ときっぱり言われてしまいました。

1%でも再発率を下げたいのに、歯がゆい気持ちで一杯でした。

 

そこで、12月にセカンドオピニオン先を決めるべく、県内のあっちこっちの病院に電話をかけてみました。

 

それぞれの病院の地域連携室や相談窓口に電話をかけたのですが、先生や担当看護師に確認してくれて、とてもありがたかったです。おねがい

 

そしてようやく一か所だけ、ステージに関係なく使用を検討できる、と言ってくれた病院があったのです!

 

主治医からも、通院中の病院の地域連携室の担当さんさんからも、県内でゼローダ使ってるなんて聞いたことがない、と言われており、あまり期待はしていなかったので、正直驚きました。

 

 

そして1月11日に、だんなと二人でその病院に行ってきました。

 

出てきたのは、穏やかそうなおじいちゃん先生。

 

私の主治医は美人女医さんで、いかにも外科医!な、竹を割ったような感じの先生です。

熱心だし頼りがいもあるのだけど、モヤっとした不安なんかは伝えにくかったので、おじいちゃん先生いいかも~ドキドキと、思ったのです、が。

 

 

胸骨傍リンパ転移が消えているのであれば、手術不能乳がんではないので、ゼローダは保険適応外となり、使えない、とのお答え。

自由診療でも、倫理委員会とか通さなきゃいけないから難しい、とのこと。

 

 

・・・ チーン Ω\ζ°)

 

 

あれあれ?地域連携室の人の話はなんだったの??

 

 

古い薬だけど、UFTっていう薬なら使えるよ。

術後補助療法として有効かどうかはわからないけど…。

主治医の先生に手紙書いといててあげようか?と、とても親切な先生。

ああ、ここに転院できてたらよかったなあ、経過観察もこの先生にしてもらえたらよかったのになあ、と思わずにはいられませんでした…。

 

 

そんな訳で、今回のセカンドオピニオンは失敗に終わりました…えーん

 

事前にもう少し詳しく病状を話しておくべきだったようです。

でも電話だしなあ…

直接先生じゃないしなあ…

難しいなあ………

 

保険適応外の薬を使うには、都道府県の審査のようなものを通す必要があるようです。

その審査は地域差があるようで、東京などは割と通るみたいですが、新潟は厳しいようです。

それはわかっていたので、期待しすぎないようにしていたはずなのですが……。

それでも期待は膨らみますよね汗

 

副作用もあるし、転院となると経過観察もあるので、なるべく近くがいいと思っていたのですが、そうも言ってられなくなってしまいました。

今は関東圏の病院を探します。

 

 

そこで、あの、もし、本当に本当に、もしよろしかったら、なのですが、皆さん教えて頂けないでしょうか?

ゼローダを術後補助療法でされている方は、皆さん保険診療でされているのでしょうか??

そして、具体的な病院名を教えて頂く事は出来ないでしょうか???

 

図々しくてすみません!!!

ブログで個人情報なことを聞くなんてマナー違反だろうと、書こうかどうしようかずっと迷っていました。

でもどうしても、このゼローダ問題を解決しないと、気持ちも先に進めないのです。

メッセージなど頂けると、とてもとても助かります。

 

 

今日もブログを読んで頂いてありがとうございました!