【病歴】
2018/4/1 しこり発見
4/18 乳がん告知
(トリプルネガティブ グレード2
ステージ3c 胸骨傍リンパ節転移
ki67 50%以上 BRCA1/2陰性)
5/9 抗がん剤治療開始 タキソテール×3
腫瘍増大により、4回目は中止
7/18 FEC×4
10/26 手術 左乳房全摘、リンパ節郭
(10/25~11/1入院)
11/26 病理結果
(抗がん剤効果2a リンパ節転移1/15)
12/6~28 放射線治療16回
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こんにちは、おこめです![]()
先週金曜日、セカンドオピニオンに行ってきました。
トリネガの場合、術前か術後の抗がん剤+手術+放射線が終わると、それで治療は終わりというのが標準治療です。
でも、実際には術後の補助療法として、ゼローダという抗がん剤を服用する場合があることを、ブログを通して知りました。
ゼローダの適応は、手術不能または再発乳がんなのですが、治験の結果で効果が高かったことから、再発リスクが高い場合には、使用する病院があるようです。
でも、私の主治医からは、標準治療でない治療はできない、保険適応外の薬を使う事は出来ない、ときっぱり言われてしまいました。
1%でも再発率を下げたいのに、歯がゆい気持ちで一杯でした。
そこで、12月にセカンドオピニオン先を決めるべく、県内のあっちこっちの病院に電話をかけてみました。
それぞれの病院の地域連携室や相談窓口に電話をかけたのですが、先生や担当看護師に確認してくれて、とてもありがたかったです。![]()
そしてようやく一か所だけ、ステージに関係なく使用を検討できる、と言ってくれた病院があったのです!
主治医からも、通院中の病院の地域連携室の担当さんさんからも、県内でゼローダ使ってるなんて聞いたことがない、と言われており、あまり期待はしていなかったので、正直驚きました。
そして1月11日に、だんなと二人でその病院に行ってきました。
出てきたのは、穏やかそうなおじいちゃん先生。
私の主治医は美人女医さんで、いかにも外科医!な、竹を割ったような感じの先生です。
熱心だし頼りがいもあるのだけど、モヤっとした不安なんかは伝えにくかったので、おじいちゃん先生いいかも~
と、思ったのです、が。
胸骨傍リンパ転移が消えているのであれば、手術不能乳がんではないので、ゼローダは保険適応外となり、使えない、とのお答え。
自由診療でも、倫理委員会とか通さなきゃいけないから難しい、とのこと。
・・・ チーン Ω\ζ°)
あれあれ?地域連携室の人の話はなんだったの??
古い薬だけど、UFTっていう薬なら使えるよ。
術後補助療法として有効かどうかはわからないけど…。
主治医の先生に手紙書いといててあげようか?と、とても親切な先生。
ああ、ここに転院できてたらよかったなあ、経過観察もこの先生にしてもらえたらよかったのになあ、と思わずにはいられませんでした…。
そんな訳で、今回のセカンドオピニオンは失敗に終わりました…![]()
事前にもう少し詳しく病状を話しておくべきだったようです。
でも電話だしなあ…
直接先生じゃないしなあ…
難しいなあ………
保険適応外の薬を使うには、都道府県の審査のようなものを通す必要があるようです。
その審査は地域差があるようで、東京などは割と通るみたいですが、新潟は厳しいようです。
それはわかっていたので、期待しすぎないようにしていたはずなのですが……。
それでも期待は膨らみますよね![]()
副作用もあるし、転院となると経過観察もあるので、なるべく近くがいいと思っていたのですが、そうも言ってられなくなってしまいました。
今は関東圏の病院を探します。
そこで、あの、もし、本当に本当に、もしよろしかったら、なのですが、皆さん教えて頂けないでしょうか?
ゼローダを術後補助療法でされている方は、皆さん保険診療でされているのでしょうか??
そして、具体的な病院名を教えて頂く事は出来ないでしょうか???
図々しくてすみません!!!
ブログで個人情報なことを聞くなんてマナー違反だろうと、書こうかどうしようかずっと迷っていました。
でもどうしても、このゼローダ問題を解決しないと、気持ちも先に進めないのです。
メッセージなど頂けると、とてもとても助かります。
今日もブログを読んで頂いてありがとうございました!