姉の第三児は念願の女の子だった。




今年の7月に生まれて

私はまだ会っていない。   






今月の一時帰国で

初めて会える!と

生まれた時からずっと楽しみにしてる。




こないだの旅行の時も

まだ見ぬ姪っ子に

プレゼントを買ってしまうほど

私はすでにおばバカパワーを発揮している。




もちろん

他の姪っ子甥っ子も愛してやまない。







そんな

姉の娘が

軟骨無形成症だと診断された。





この病気を聞いて一番初めに思い出すのは




しんのすけと結婚前

初めてしんのすけのご両親に会った日



4人で食事に行ったんだけど

随分とお酒が進んだのか

出来上がった義父に

「まおさんはほんとに小さいな〜!
なぁ?!
いや〜小さい!小さすぎんか〜?!
あれちゃうやろな〜?
小人病なんとちゃう〜?
ガハハ!
なぁ?小さいよなぁ?」


と、何度も言われた。



ちなみに私は145センチで確かに小さいけど

正常の範囲内である。




そんな失礼なこと言えるお前の方こそ病気だろと思った。



義母もしんのすけも

めちゃくちゃ怒ってくれたけど


私は苦笑いで

その場をやり過ごすしかなかった。



※今思えばしんのすけの無神経な性格はこのクソ親父譲りなんだと納得すらするけど。





実は10代の多感な時期に

背が低いことを気にして

何か病気なんじゃないかとか

街中で小人病の人を見て 

私も将来あぁなるのではないかと

不安になったこともあった。

(当時は知識がなかった)





まさか

まさか



まだ見ぬ愛しの姪っ子が

軟骨無形成症だなんて。




信じられない。



※軟骨無形成症は遺伝的なものより遺伝子の突然変異であることがほとんどで、2万人に1人の難病とされている。






夢であって欲しい。


何かの間違いであって欲しい。






障害が悪いとかではない。



愛する家族には

なるべく苦労や辛い思いの少ない人生を

送って欲しいと願っているから。







姉は、母に

「私は全然落ち込んでないよ!」と

言っていたらしいけど




私がもし姉の立場だったら

どう感じていたんだろう。





自分の子供が

障害を持って生まれてきたら

私はどう感じるのだろうか。。







あぁ、早く帰って抱きしめたい。