いつもお世話になっている、ししゃもさんと、Facebookにて北陸・肺高血圧症の会
非公開グループ作りました。
私が病気になったとき、まずたどり着いたのがアメブロでした。ここにはたくさんの同じ病気とともに生きている方々が。
それから直接メッセージ送らせてもらったり、コメントをいただいたりして、普通に生活していたら孤独になりがちなこの病気の私を救ってくれました。
アメブロを通していろんな情報をいただき、患者交流会に参加したり、東京の専門医のいる病院へ通院したりするようになりました。
本当に感謝しています、ありがとうございます。
北陸地方は肺高血圧症の専門医が1人もいません。この病気の患者会や勉強会についての情報もなかなかはいってきません。
患者は地元病院に通いつつ、岡山や大阪、東京など、専門医のいる病院に何時間もかけて診察に行っている人もいます。
でもそれも一部の方々です。病状や家庭環境によってそれも難しい方もいらっしゃいます。
北陸で闘病していてもなるべくいろんな情報が入ってくるように、そして、なによりひとりではないと感じられるような(いや、私もそう感じたいんです)気軽に交流できるそんなグループになっていけばと思っています。
北陸地方の肺高血圧症の皆さん、Facebookでもお待ちしております。
非公開グループなのでどなたかわかるようにメッセージをいただけると嬉しいです。