しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
ハナミズキの実と共に2015を振り返って

第一はやはり
障害厚生年金3級 5年分約299万円を頂いたことです。
(生活保護に1円も残さず返金出来ました。)

皆様に感謝しておりますが、
特に某がん患者支援グループの社労士さんとの繋がり,
奉仕的サポートを頂き本当に感謝しております

社労士さんの有償全面的サポートを受けないことに
驚かれたこともありましたが、
そういうお金は無かったこと
主治医への刺激を最小限にしたかったこと
自分の権利としてのお金を頂くのに
何故専門的有償サポートを受けなければ果たせないのか
(現実的必要性は分かっています)
と言う個人的な気持ちがありました。

主治医はもちろん、移植病院の各関係部署に、
直接お礼(気持ちは文句なんですけど)
をお伝えしましたが、
その温度差には看護師として・患者として
がっかりした所もありました

申請資格がないという判断とか、
申請書類としての診断書を長い間拒否されたりとか、
謝罪を求めてこじれたりとか、
ありましたが、組織としてのコメントはありませんでした。

診断書に事実と違う部分があって書き直しをお願いした際、
「患者が希望したので訂正しました。」
と書き込みされた時には、最後の大泣きをしました。

この件に関しては、
移植病院クレーム対応係係長さまも強く疑問を感じ、
動いて頂いたようですが、
この方も私の件でかなり疲弊されましたので、
後追いはしませんでした。

とにもかくにも、
昔も今も愛する移植病院(新人時入職病院)で、
私のような患者が再び出ないことが私の一番の目的でした。
それをずっとずっと祈っています

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四苦八苦しながら心を病みながら情報に翻弄されながら…
その分得たものも大きかったように思います。

私を担当した年金機構の判定医が、
血液内科医ではないとか血液内科にうといとか言う場合は
不利になることがある…。
自分が記載する書類が丁寧に詳細が書かれていると、
それを出来るだけの身体状況だとみなされる…。
(国家)公務員だと優遇される
年金事務所には、
外見的にいかにも大変ですという感じや、
汚い乱れた身なりで、
できれば付き添いがある(一人で外出できない状態ということ)とかで
行かないと不審者扱いされやすい…。

などなどなど…もしももしも本当ならば、
ちょっとした悲劇・喜劇だなと思います。

関係書類は全て全てコピーしてあります。
しばらくは開くことが出来そうにありませんが、
どなたかのサポートに役立つことを祈ってみています

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最近の私のブログ記事は、
自分のfacebookの投稿を編集したものが殆どです。

facebookの投稿で頂いたコメントのお返しを載せます。


客観的なポイントが
誰の目から見てもはっきりしていれば、
申請も受給もスムーズだと思います。
私は、そう言った意味ではハンパに経過が良かったので、
困難になってしまったかもしれません。

血液がんに関しては、
血液データ,免疫状態,脾腫の有無,輸血の回数など
がポイントになるようですが、
その規定にやや外れていても生活の支障はある訳で、
そこをいかにアプローチするかが
もう一つのポイントになる様です。

私の移植主治医は、
日本を代表する造血幹細胞移植医と言える方です。
私の果てしない苦痛にて、
こういう方にこの結果が伝えられ、
大切なことを知って頂けるだろうことは本当に安堵です。


周りの同志の申請はスムーズにいっているのに、
私には様々な障壁があり大きな悲しみがありました。
自分の非や廻り合わせの悪運を振り返り、
下手なりに対策を考え実行して来ましたが、
傷は増えるばかりでした。

受給は困難だと分かっていたので、
申請を成し遂げることがゴールでした。

医療者の無知や誤った対応で、
経済的苦痛の軽減の可能性が奪われる事実を
どうしても見直して頂きたかった。

血液がんの障害年金の難しい一面を、
一症例として申請をもって提示したかった。

これらが、受給と言う結果で説得力が増したこと、
本当に嬉しいです。
トラウマはしばらく消えそうにありませんが、
様々な勉強が出来て良かったです。


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お陰様で障害年金3級の受給権を獲得出来ました
まだ実感に乏しい一方で、身体の芯が震えています。

親身にサポートしてくださった皆様
ありがとうございました

語りつくせない思いがあります。

申請不可とする移植主治医と、
今一つ協力的ではない
移植後フォローアップ外来看護師・MSW・
相談支援センタートップが敵」の様になってしまい
とても消耗しました

誤った情報提供と嘘
それで患者の私が傷ついたことへの
謝罪もしくは反省の言葉が全く無かったことは、
大昔元職員・一看護師として、
とても悲しく残念に感じました

年金事務所の職員らには
「あんたのどこが白血病なのよ!色が白いだけじゃない!
二本脚で歩いて来てどこが障害なのよ!言ってみなさいよ!」
「申請のための診断書が合計6万円位かかる(←誤り)から
申請しない方がいいんじゃないですか。」
と言われ、恐怖と悔しさに心身が沈みました。

心身症になるくらい何年も辛かったですが、
頑張って本当に良かったです

時にやけになり、捨て身みたいになりました。

厚労省の「国民の声」にも投稿しましたし、
年金ダイアルにはもちろん、
無料の障害年金の電話相談なども含め、
話せると感じたらところ構わず、
白血病・骨髄移植一患者の現実をわざと語りました
とてもヘンな病んだ人になっていたと思います。

某×2か所のがん電話相談員の方々には、
私の戦い
や葛藤を評価・説教されてしまい、
看護師として色々考えさせられました。

私が受給権を得たことで、
移植病院の関係者の皆様には、
ご自身の責務というものを見直して頂けると信じています


そして、受給されるべき方々にきちんとお金が届くことを、
これからも心から祈り続けます

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障害年金の書類の
2度目の書き直しをお願いしに
移植病院に行きました。

患者相談(クレーマー対応)係の方も
私の主治医とのやりとりに
疲れが見える様に感じました。

思いつきで、
移植後フォローアップ外来(看護師外来)に寄り、
ヘルプを求めました。

以前にもお願いし、
サポートをして頂ける約束をしましたが、
フィードバック無く、
結局放置と同じになりました。

今日の看護師さんは
初めてお目にかかる方でした。
傾聴の姿勢はとても良く助かりましたクローバーが、
障害年金のことはまるっきりご存知ないので、
話が見えなかっただろうなと思っています。

患者相談係の方と
ちょっと連携して頂けるようです。
幾度目かな…
患者が動かないと繋がらない現実です。

1,2年くらい前に対応して頂いた
担当の看護師さん2名は、
障害年金のお勉強をして、
患者さんにも情報提供などして行きたい
と言っていましたが、
意識は高まっていない様です。

国立がんセンターが
「白血病患者のQOL調査」とか言う研究発表をしていますが、
経済的な痛み¥は大きい要素ですよ。
是非視野を広げて頂きたいですビックリマーク
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書き直しして頂いた障害年金の書類を受け取りに
移植病院に来ました。

こじらせて年単位になってしまったこの問題。

今はMSWさんではなく
「患者相談係」の方にお世話になっています。
お心を砕いてご尽力頂き、
大変感謝しておりますクローバー
でも、結局は「クレーマー」扱いなんだよな…
と感じています。

昔なら、紙カルテに花丸印合格なんか付けられた、
「対応要注意患者」なんでしょうね。

私が流した涙汗や耐えた動悸あせるは、
誰かの,組織の種クローバーになりうるのか、
尋ねてみました。

単なる「いちクレーマー対応」で
終わっても仕方ないとは思っていますが、
同じ過ちをくらう患者さんが出ないことを
私は心より願っています。
一流病院キラキラが、
基本的な対応を
まんべんなく提供出来ることを願っています。

変化をつけて頂ける可能性を感じる
お返事を頂きました。
とりあえず、
5年後くらいを期待せず期待しています。

医療者で作り上げられてしまう
患者の全体像によって、
伝わるべき患者のニーズが届かなくなる恐怖台風
経験しました。
もちろん、私のやり方にも問題はあったのでしょう。

より良い闘病生活…人生を得る為に、
医療者というツールを上手くつかいこなせる、
「お利口な患者」と言うものを
これからも考えていきます。

それと、そういう目的で
より良く使われるツールに
私もなれるように努めて参ります。
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