しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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数か月前、母が言った。
「こまめには言わないでいたけど、たまちゃん先生(化学療法の主治医)に、
あと2年(の命だ)と言われていたんだよ。」

驚いた。
余命にではなく、約4年半、このことを独りで母は抱えていたことに。
たまちゃんが、私に知らせずに私の余命を母に伝えていたことに。

いやいや、待て待て。
その数字も告げられた時期も、
たまちゃんの性格からみても、そういう事実は全く真実味がない。

おそらく、治療が終了するまでの期間を言われたのだろう。
母にそう言っても、母は納得しなかった。

今までの母の異常とも言える行動の理由が分かった。
独りで抱えて辛かったね。
お心遣いありがとうございました

24年前、父が息を引き取った瞬間、

母は「ひとりにしないで~!!!」と泣き叫んだ。
その場面は、19歳の私にとって大変ショックだった。

だから、私が発症し、まず主治医にお話したのは、
私を抜きにして母に病状説明はしないで欲しいということ。

とにかく、今回私に明かしてくれて良かったよ。

今後、いかなる場面においても秘密や内緒は無しにして欲しいと母に言った。
私は余命を知りたい。
と言うか、余命はおそらく感じると思う。

だが、明かな数字での余命告知はありえない…。
月単位 週単位 日単位 時間単位
そういうもので見通しは分かるが、
〇か月 〇年 と言うのは、統計した数字の中央値なだけであると理解している。

母と生き抜き方について話した。
延命処置のこととか。
大切なことだからね

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同じテーマ 「私の家族,親戚」 の記事

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気分が滅入って、辛くて仕方無い状態ではないことを願っています。
私が伝えたことは、大きなショックだっただろうと思っています。

決して、あなたが憎くて目障りで言ったことではありません。
くれぐれも勘違いしないでください。

昨日のあなたは、落ち着いたいい顔でベランダの植物の世話をしていました。
お盆で、きっとお父さんもばあちゃんも傍で見守っていて、悪い流れにはならないように思ってあなたにお話しました。

数ヶ月前の幻聴??が実際何だったのかということ、今では大して重要でもなく、あなたとお母さんと私の本質ではない様に思っています。

あなたは自分を「単なるなまけもの」と言いました。
私は、長年のこの様な状態(半引きこもり)の中に、精神疾患があっても当然だと思っています。
そして何より、あなたには、自力ではどうにもならない長年の苦しみがあることを、私は十分に分かっているつもりです。

その苦しみが和らぐことで、視野も明るく拡がることでしょう。
医師の言う「一生自立困難」ではなく、まだ十分人生のやり直しはきくはずだと私は信じています。

保健所,病院に相談していたこと、そこで医師に言われた診断と強制入院を含めた要治療の可能性ことを、私がストレートに伝えて、あなたはとても切なかっただろうと思っています。

あなたの苦しみがとれ、今までとは違う人生が送れる見通しがつかなくては、私は死ねません。

あなたは、ブログに自分のことを書くな!と言いました。
私の友人や恩師に会う可能性を想像した時、苦しく感じたことと思っています。
もっともなことだと思います。
でも、仮にそういう場になった時、私の親しい方々の中に、あなたを卑下したり責めたりする人は誰もいません。

このブログは「遺言」であるとあなたに言いました。
意外にもあなたは、「遺言は家族に言えばいいだろ!何でブログで公表するんだよ!」と言いました。
あなたに、私は自分の全てを語ることが出来ません。
とても寂しいことです。
自業自得ですが、自分の思いを引き継いでくれる家族が私にはいないのです。

私のブログは、私のものです。
私が何に苦しみ生きているか「一症例」を提供しています。
私の様々な苦しみが、同じような苦しみを持つ方々に生きる時、私は一番幸せを感じます。
あなたに譲れないものが確実にあるのです。

気持ちが一段落着いたら、なるべく早く受診して欲しいと思っています。
保険証も四苦八苦で作りましたが、これであなたも何か安心した部分もあったと思っています。
もっと安心できる毎日を得ましょう。

あなたは「薬で治すことはしたくない!」と精神医療に不安を言っていましたが、当然治すのはあなた自身です。
薬は辛さや辛い症状をとるだけで、そこから先はあなた自身が取り組んでいくのです。
お母さんも私も、あなたのサポートをする準備は済んでいます。
いつか、「今まで」を一緒に笑い話にしましょう。

昨日、あなたは辛かったと思いますが、久し振りにきちんと顔を合わせて話し合いが出来たことを嬉しく感じていました。
私も本当に余裕がない状態なので、話が出来たことでひとまず安心してしまいましたが、これからも私が出来ることはして行くつもりでいます。
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緩和ケアの主治医に、おっしゃって頂いた言葉
「頑張るのではなくて、落ち着くことが今一番必要だと思うよ。
こまめさんが落ち着かないと、お母さんも弟さんも安心して
こまめさんを頼れなくなる。」

私が双極性障害、
最近オカシサがましている弟は統合失調症、
それに耐えきれなくなった母はついに鬱状態…。
どれも確定ではないが、確定だと思っている。
そういう覚悟や準備が必要だと思っている。
…自分が崩れるわけにはいかないのだ。
「私が頑張らないと…。」と言うと、上記のお応えを頂いた。

でも先生、自分でも驚くくらい、自分としては、
この件はしっかり考えて行動していたと思います。
保健師さん 保健所の医師 
家族外来を受診した病院の外来主治医とCWさん 
継続している無料の電話相談…
「看護師こまめ」のスイッチをONにして、
このメンバリングを手に入れて、温かいサポートと連携体制を作るまで、
感情に曇らされること無く出来たと思います。

勿論、出会いに恵まれたことには、大きな感謝をしています。
ここで更に医療関係者にキズ付いたら、
自分はかなりヤバイ状態になると思っていました。

家族の前では、おそらく「頼れるくらい」には落ち着いています。
そうではない時には会いません。

障害年金関連と、それに対する移植主治医の言動などで、
新たな大きなキズを受け、自分に限界を感じた時、
この「弟サポートチーム」には待って頂くようにお願いしました。
当然のことだと、ご理解を頂きました。
私に気持ちを寄せて頂いて、皆様に感謝しています。
もう、弟の件は、力と知識のある方々に甘えることに決めています。

「落ち着き」をキープすることには、
やっぱり「頑張らないと!」と思ってしまいます。
消耗感と疲労感がまだ辛いです。
これがアガッテいるって言うことなのでしょうね…



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精神科 神経科という直接的表現の看板を掲げていない病院。
弟の件で、母と共に家族外来初診。

スタッフの接遇教育が徹底されている、明るく温かく朗らか…
長い待ち時間、医師と患者さんのやりとりを幾つか見ていたが、イヤな雰囲気には当たらなかった。

トイレが使い易い、古くてもきれい、
診察室内以外は番号対応(名前を呼ばない)、
家族会の存在…。

今、これ以上医療,福祉の人間に傷つけば、私にとってかなりのダメージだと怖かった。

直感と自然な流れで動いたら、少なくともこの日1日は、本当に心の重荷を解き放てたし、本当に安堵した。

(私の話↓長文になってしまった)
私の精神科主治医は「今は大人しく」と言ったが、私が動かなければ何も解決できないし、延ばせない現状。

障害年金の件も、既に相談にのって頂く約束をしている。
現実として、誰も私の代わりは不可能だから、自分が動くしかない。
この件も延ばせない流れになっている。

私の精神科主治医には、生活保護の転居の件で助けて頂いたので、大変感謝しているし頭が上がらない。

でも、私の多くをご存知ではないし、その積み重ねもないし、聴いて頂いていない。
おそらく、プロの予測,プロのカンで私を躁鬱病と言っているのだろう。

粘土を型に入れて、形作られた感覚。

私が2年お世話になった心理士さんは、別れ際、「□先生とこまめさんの組み合わせは、お互いに新しいものが見えると思う。」とおっしゃった。
…今、傷ついていますよ~汗(私の話 以上)

そんなこんなで弱っていたところ、看護師さんも医師も丁寧に傾聴してくださったし、沢山共感してくださったし、時に笑ったりして、せかされることなく、弟と私たちの約20年をお話出来て、本当に有り難かった。

この気持ちを、今度は私が苦痛ある方々に施せるよう、十分十分堪能して頭と胸に刻んでおきたい♪♪♪

巡り合わせに感謝クローバークローバークローバー

弟は、外来受診を経てではなく、直接入院でもよいとのこと。

措置入院 強制入院 任意入院
看護学校で必ず覚えなくてはならなかったポイント。
当時、精神分裂病(=統合失調症)の患者さんを看た精神科実習…姉弟で罹患していた…そんなことが思い浮かんだ。
(私、学生のくせに主治医と口論したね…<ゆ>ちゃんドキドキ)

現実と直面しても揺れなかったのは、確実な大きなサポーターを得たからだと思っているクローバー
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母と二人で保健所に行った。
精神科医と、半引きこもりの弟の異常(幻聴?)を相談した。

・自立は一生無理。
・社会人として未熟で大きな赤ちゃんの状態。
・正常な発達段階を踏んでいない。
・一人の社会人として、自分の有り様を親の教育のせいにするのは通用しない。

薄々感じていたが、医師に言われて私は肩の荷がおりた。

でも、確実に、生きている限りつきまとう問題が増えた。

母は案の定、「どうしたらいいか分からない。難しい…。」と自分の気持ちを何回も繰り返し言うだけ。

・閉鎖病棟のある入院施設と、今から家族だけでもつながりを持つこと。
・状態によって警察を呼ぶこと。
・母自身の身の安全、近所の方々の安全を考えるべき状態になったこと。・病気の姉(私)が率先して取り組む問題ではなく、母が覚悟を決める必要があること。

相談時間を超過しても、これらに「分かりました。」と応え(られ)ない母。

新たな覚悟と取り組むべき問題に私がのみこまれないよう、
今後も皆様ブーケ1の見守りクローバーをどうかよろしくお願い致します。

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