しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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http://www3.nhk.or.jp/news/web_tokushu/2017_0418.html

 

これをfacebookにシェアしたところ、

数名「悲しいねしょぼん」という反応を頂きました。

 

「悲しいね」が私にはちと悲しいです汗かお汗
病と共に生きることは、成人でも大変なことです。
でもそれは、

必ずしも悲しいもの汗ではないですよね。

 

仮に、

再生を図るという時間や

可能性は大きく深く広いと信じたとしても虹

それに先立つ健康がある程度保持されなければ、

人生が普通の晴れ

みずみずしいものキラキラではなくなってしまいます。


成人においても、

小児においても、

「生きていさえすればいい」の次が

確実に展開されるべき時代だと思います。

 

問題をしっかり吟味して、

キュア・ケア・サポートが

系統的に確実に展開される希望という現実を、

一緒に見つめて頂きたいです。

 

最近この問題でご活躍の宮城さんクローバーが掲載されています。
彼の覚悟が、

多くの小児がんサバイバーや

親御さん方に光キラキラを与えることでしょう虹
それは悲しいことではなくて、

なかなか真似できないレベルの素晴らしいことです。

 

私は血液がんサバイバー+看護師+セミピアサポーターとして、

小児白血病のことも

学ばなければならない立場かもしれませんが、

私にとって壮大に感じるこの問題には、

半端な気持ちでは

関わってはならないようにも感じています。


そして、

親にはなれない,親ではない立場では…

機能不全家族台風と共に苦しく生きた来た身としては…

正直、身が千切れる位キツイ汗と思う部分があります。
だから、見守ることだけはしていきたいと思いますクローバー

 

 

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ネットで繋がった同志がまた一人天国にいきました。

昨年春からずっとお疲れ様でした。
うさちゃんさんの優しいお気持ちと思いやりと
ナイスファイティングに触れさせて頂き
ありがとうございました


お知り合いになってから
少しの時間しかご一緒しませんでしたが、
ご自身が大変なのにも関わらず、
私にまで励ましをくださった方でした。

お別れの仕方もなんだか素晴らしい表現でしたが、
初めから読み返したら、
素晴らしいブログだと改めて感じ直しました。

小さなことでくよくよして、
生かされている時間で
こまごまとくじけている自分が恥ずかしいし、
申し訳ない。



医療者の皆様や
白血病と闘う人を励ます,支える位置にいる方々、
白血病は治るんだから~って
軽々しくは言わないでください。

治るとしてもその道のりは果てしなく辛く感じるものです。

そして、治療できなくなれば,治療しない選択をすれば,
急性なら時間~日(~週)単位で逝くリスクのある病です。

固形がんでよく聞かれるような、
もう辛いだけの治療はしないで
いい時間を過ごそうとか、
外で好きなことしようとか困難なことです。

最悪に備え、最善を尽くし、最良を果たす。

自分の人生が幸せなものだったと振り返られる、
大切な方々と一緒にお別れを泣く時間をもつにしても、
やはり緩和ケア(症状コントロール)は基本です…。

看護師としての固い言葉になってごめんなさい。

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安っぽい言葉でごめんなさい。
消せない,消えないかなしみは、愛の証だと思います。

その愛と共に歩む時の中で、
それでも訪れる
笑顔の瞬間の数々を願っています

子どもの成長のスピードはすごいですね
自分も通ってきた時間なのですが

https://youtu.be/TXpGWhdwXuo
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七夕は
すっきり晴れない日が多いなと思います。

「私は負けない」と言い続けた、
七夕に逝った人

今の私は
あなたに対して恥ずかしい。

私を見つめた
あなたに対して恥ずかしい。

小さなことにつまずいていて…。

雨でも
ご家族の元にしっかりたどりつき、
涙はあっても、
幸せなひとときを
過ごされていることを信じ
お祈りしております。

ルームの急性リンパ性白血病 闘病記 ~~白血病と共に生きる~~

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沢山の同志(闘病仲間)
私は支えられています。
いつも感謝しています
ありがとうございます

この歌を聴くと
自分勝手に一番初めに思い浮かぶ人がいます。
自分勝手な思いですが、
私を支えてくれる大きなものです

>たくされた今がある
 歩むべき道がある
 はじまりのつづきを生きている

>この胸のなかに きずなはあるんだよ
 ずっと ずっと


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