しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:

かなり久し振りに身体の状態を記します。

 

お陰様でクローバー

’08年5月確定診断、化学療法6クール後、

’09年1月に非血縁者間造血幹細胞移植(DR一座不一致)後、

今を迎えておりますクローバー

ありがとうございますクローバー

 

移植後6年の’15年より、

移植主治医の受診は年1回にしました。

血液検査・胸部レントゲン・肺機能検査があります。

(主治医的には半年毎がよかったご様子でしたが…)

 

’13年冬にいきなり高血圧症になり、

近所の心臓外科あがりの内科医医師に定期受診しており、

半年に1回

血液検査・胸部レントゲン・心電図を受ける様になったので、

移植後外来の受診が多くても

意味がないと思ったからです。

 

 

クリップ7月の血液データの一部クリップ

 

白血球 WBC 3700/μL  基準 (3500~9100)

赤血球 RBC 302 /μL      (376~500)

血色素 Hb   9.8 g/dL      (11.3~15.2)

血小板 PLT  20.1 /μL      (13~36.9)

 

血清鉄    120 μg/dL      (48~120)

フェリチン   34.2 ng/dL      (3.6~114)

ビタミンB12    251 pg/mL      (180~914)

 

クレアチニン Cr  0.95 mg/dL      (0.47~0.79)

 

甲状腺ホルモン  TSH    11.9 μIU/mL   (0.5~5)

トリヨードサイロニン FreeT3   2.65 pg/mL    (2.3~4.3)

サイロキシン     FreeT4   0.87 ng/dL      (0.9~1.7)
サーチ検査ぶっく♪http://www.kensa-book.com/expression/tsh.html

 

貧血・腎機能・甲状腺、小さな波はありつつ

長年ずっとこんなカンジです。

 

易疲労状態は、鬱からだけではないのでしょう。

眼科外来勤務の7時間ウォーキング~競歩状態では必然、

化学療法室勤務でも件数が多い日はへろへろになりますあせる

 

今だ足部と手指先端に残存している、

抗がん剤オンコビン(ビンクリスチン)による

末梢神経障害も、

疲れ易さにはきっと影響していると思っていますあせる

 

こんな感じなので、

10kmマラソン走る人1時間切りやハーフ走る人2時間半切りは

それなりの努力かめと注意注意が必要なんだなと、

今更ながら思い返しています。

 

年齢的にも、

やりたいことラブラブと出来ることOKNGと優先順位アップ

考え直す時期だと思っています。

 

この先それなりに長生き虹出来るとしたなら、

おひとりさまにわとりですし、

お金¥の蓄えを、より真剣に考えなければ…。

 

 

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年明けからずっと下腹部痛があり、
消化器内科で腹部~骨盤内CTと
下部消化管内視鏡検査(大腸カメラ)を受けました。

CT問題無し。
大腸カメラではS状結腸から生検1個採りましたが、
慢性炎症所見のみで他も問題無しでした。
機能的な痛みということで経過観察になりました。
この痛みも鍼治療で軽減傾向です。

先週金曜日で人間ドック勤務の病院は退職しました。
昨夏から色々感じ考え迷いましたが、
自分が大切にしていることを優先してみました。
明日から他の病院の外来でパート勤務です。
詳細はまた…。

他、右仙腸関節痛や左膝鵞足炎の一時悪化があり、
ランニングの練習は満足に出来ませんでしたが、
昨日は無事に10km完走できました
遅いながらも、自己ベストちょっと更新出来ました

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近所の日帰り温泉施設
以前もらったチラシが出てきて、この日に出かけてきました。

菖蒲湯に浸かってきました

免疫抑制剤終了後1年経ち、
公共浴場やプールが解禁になって数か月…。

約7年振りに大きなお風呂を楽しみました~~~
やっぱりいいですね~

楽しみ過ぎて湯疲れしました


※本文とは関係ない近所のばら 

SN3S39740001.jpg

きれいだったのでなんとなく載せました






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ずいぶんご無沙汰になってしまいました

おかげさまで帯状疱疹は治まりましたが、
おしりの神経痛と、
右下肢,特に足の甲から脛にかけての
違和感~知覚鈍麻が残りました。

化学療法でお世話になった病院の麻酔科で、
仙骨硬膜外神経ブロックを受けています。

普通の鎮痛剤(ロキソプロフェンなど)に加え、
ノイロトロピンが新しく処方されましたが、
お尻の痛みにはこれがよく効いてくれました

体力・気力不足のためか
お仕事での空回りが重なりました。
化学療法室でのプチパワハラは変わらずです

痛みのためずっと走れなくて、
気持ちも更にしずみ易くなっていたように思います

この日、2,3か月振りの河原ランを果たせました

ここから上昇気流にのりますわよ~

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参考
ノイロトロピンの作用機序 「役に立つ薬の情報~専門薬学」より



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定期受診日でした。
障害年金の書類の件の後初めての外来で、
恐怖と緊張で涙が出て来てしまいました。

(書類記載について、
移植主治医や看護師・MSWの無知や
プロとしての優しさ不足から始まって、
いざこざ
が続いていました。)

緩和ケア科の新しい主治医
今回も沢山お話を聴いて頂き助かりました


移植外来診察には、
外来看護師さんに入って頂ける様にお願いしました。
診察室に移植主治医と二人きりは恐ろしかったからです。

「お話して頂いてありがとうございます。」
と外来看護師さんに応えて頂き助かりました

障害年金の件は、
「移植後フォローアップ外来」でも考えてくれると
2年前も今回もおっしゃって頂いていましたが、
本日ここの担当の看護師さんには
シェアされていない様でポカンとされ、
残念に思いました

看護は、
問題解決まで継続されるもの
と思って来ましたが、
介入結果のフィードバックも無く、
「ヘルプ」と言っても届かない孤独感を知りました。
連携もこちらが動かないとされませんでした。

大きな病院の外来では、
なかなか難しいのかもしれませんが…。

これを、看護師の私が
これからいかに生かせるかだと思います。
(来月から某病院外来のパート勤務が決まりました。)

今回、移植の主治医と目が合うことはありませんでした
次回受診は「初半年後」なので、
お互いに楽になるなと思います

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