しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:

某病院血液患者会もみじ に参加しました。

 

想えば…星

骨髄移植か維持療法か、

主治医医師ハート推しの骨髄移植にどうしても不安ガーンが拭えずにいたら、

主治医医師ハートの縁あるこの施設での

この患者会もみじの参加を勧めて頂きましたクローバー

 

それから9年になります…。

 

本日の参加者は全7名。
患者さんご本人ハートハートハートハートハート

患者さんご家族(AYA世代の患者さんのお母さん方ハート ピンクハート①)

でした。

 

クリップAYA世代クリップ

メモhttp://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10904750-Kenkoukyoku-Gantaisakukenkouzoushinka/0000138588.pdf

メモhttps://www.ncc.go.jp/jp/cis/divisions/05survivor/pdf/08OS.pdf


7名はいい人数だと思いました。
私沢山語りましたがウシシ

おそらく比較的まんべんなく、

お互いの顔をしっかり見ながらお話出来た様に思います流れ星


確か、心理的苦痛において「ご家族≧患者さん」というデータ、

精神腫瘍科の大西先生kosumosu☆☆から、

サイコオンコロジー学会などで数回拝聴しています。


ご家族ハート ピンクハート①

ご自身やご自身の思いを

大切にして頂きたいと願います流れ星


今まさに渦中にいらっしゃる方々四つ葉と接するのは、

時にしんどい思いもよぎるのですが、

「自分の歩み」や自分の「今」「立ち位置」みたいなものを感じ直す、

大切な貴重なPomu太陽

この上ない有意義なひとときとも言えるなと思いましたクローバー


世話人の「あ」さんkosumosu☆☆には、

いつも温かく穏やかな場を提供して頂き、

長年私の支えにもなって頂いており、

参加の度に感謝を重ね尊敬の念を高めておりますハート

ありがとうございますクローバー


白衣で化学療法室で

患者さん,ご家族と接するのとでは、

気持ちの揺さぶりが違うなと感じましたうーん


白衣が鎧になっているのか、

はあと語りはあとの効用なのか分かりませんが、

(改めて)白衣の自分とは違う感覚を得ましたはーと。

 

 

 

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テーマ:

甲状腺専門病院病院再診にて、
甲状腺ホルモンを補充薬(錠剤)してみることになりました。

数値的に必須ではないのですが、
自ら担当医kosumosu☆☆に問いかけ、
エコーや経過などトータルで診て
適応はあるとのことで、
試してみることになりました。

初めてお世話になったのは2008年で、一度きり、
私のデータもカルテも残っていません。

経過をカルテのB5サイズ1枚に何とかまとめてニコニコ
担当医kosumosu☆☆に出しました。

ご多忙中あせるDASH!
とても丁寧に色々教えて頂いてkosumosu☆☆

安心しましたクローバー

内服を開始すると
止められなくなる可能性もある状態とのことですが、
それよりも
とにかく日々楽になりたいのでハート
新しい道を開拓してみることにしました虹

私の病態としては、
自己抗体が9年前に一度でも出ているので
橋本病が診断名となり、
今回新たに軽度の萎縮があったことなどから、
粘液水腫に近い病態かもしれないとのことでした。
白血病や骨髄移植などの治療の二次的疾患ではない

とのご説明でしたkosumosu☆☆
(私の理解)

専門医kosumosu☆☆にお世話になって良かったですクローバー
たとえ今後の生活に望む変化が無かったとしても、感謝ですクローバー
ありがとうございましたクローバー

 

 

 

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テーマ:

もみじその①もみじ

 

気分転換Pomu太陽も兼ねて、

熱量低いダウン現職場の非番日に、

以前お世話になった派遣会社さんを通じて、

健診の単発アルバイトをしました看護師

 

聴力・視力検査を180名くらい/担当2名

でさせて頂いた様です。

 

医療はサービス業ハートと思っています。

どんな現場でもそんな気持ちハートでやっています。

 

いい意味で「こなしていく時間」は

途中少しきつい感じもありましたが、

新鮮かつ爽快気分になりましたニコニコ

 

でも、ちょっとした言葉の行き違いがあって、

その日の業務リーダー男と言う方に、

朝一番でお客様の目も届く中で叱責されましたショック!

 

今はこういう巡り合せの…人に恵まれない時期なんだなと、

ツイていない時期なんだなダウンと思いましたしょぼん

 

数年ぶりの初勤務日でした。

 

システムがちゃんと変わった所も色々ありました。

でも、相変わらず、

初日の私の白衣や名札の用意はされていませんでした。

私の重要書類を受け取る担当者が決まっていなくて、

振り回されました。

 

交通手段が、案内されていた以外でへんぴな場所でした。

直行直帰でしたが、相変わらず説明不足で、

同じ派遣さん方がいなかったら

行きも帰りも辿り着けない様な状況でした。

ひどく疲れましたゲホゲホ

 

派遣先の職員は、やっぱり、

リムジン後ろリムジン前でさっさと帰っていました。

 

時給2,000円¥

この時限りと思えば

お金の為にしかたない、何も期待しない、

私でもそんなカンジになれるものだなと…にやり

 

…あと1回、4時間勤務でお世話になる予定です。

 

 

もみじその②もみじ

 

勤務病院を変えようと思い始めています。

「自ら一流キラキラと言っている」病院病院に履歴書を送ったら、

即行DASH!戻って来ましたゲラゲラあせる

 

数年前、とらばーゆパソコン経由で、

アルバイトで内視鏡室の外回り業務を務めた施設病院です。

 

初日からずっと、

目玉目が飛び出て戻すのが大変だった所ですあせる

(過去にブログ記事有)

 

おそらく、

この一流施設の盲点と言える様な部署だったのだと

思っています。

 

当時、主任さんから、意見があるならエビデンス出してと言われ、

A4レポート14ページ作って提出しました。

院内の「医療の質と安全を考える委員会」のポストにも投函しました。

 

その時期は、体調がまだまだまだまだ落ち着かなくて、

契約満了日にしか提出出来ませんでした。

 

業務は、今の眼科外来7時間ウォーキング~競歩状態DASH!と同等

もしくはそれ以上のキツサの4時間半でDASH!DASH!

異動は出来ない,無いという事でしたので、

契約更新はしませんでした。

 

その後数日、異型狭心症症状が出てガーン

ニトロ薬(錠剤)にお世話になりました。

 

又、院内看護ケーススタディ発表会で、

(私にとっては)とっても残念で、

患者さん,ご家族にとって

絶対に継続させてはいけないこと汗があったので、

そのターゲットと関係していた

某有名腫瘍内科医王冠2にfacebookのメッセージ機能を使って、

お話させて頂きました。

(発表会は看護師を労う目的が大きく、

問題解決や今後を考える場ではなく、又、諦めていました。)

私の様な者にも、きちんとしたお返事が届きました。

 

そういったものはやっぱり評価されないんだよな~

おそらく逆効果だったんだよな~

そりゃそうだよな~

という気分になりましたウシシ

 

こんな雑草草は、

「自ら一流と言う」施設キラキラには本来相手にはされないねー

 

なんだか今はだらだらと…堕ちています…転んだ転んだ転んだ汗汗汗

どうでもいいのにね。

 

それでもまた這い上がる転んだしゃがんだだるまさんが

転んでも倒れても、ただでは起きない、だよね転んだしゃがんだだるまさんが

 

踏ん張れよ!!こまめヒヨコDASH!

 

 

 

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さゆりさん看護師ハート主催の

多発性骨髄腫・横浜セミナーに参加しました。

http://blog.goo.ne.jp/kerakera30/e/3430020f5a8c50288439ebdaf56bf2f2?fm=entry_awp


温かく優秀な医師の方々コスモスにて、

私にとって難しいお話も少なくはありませんでしたが、

分かり易くお話頂いて

お勉強出来ましたニコニコ


今自分が接している患者さんkosumosu☆☆

ご高齢の方々ばかりですが、

患者さんの今いる位置(病期)が

よりよく把握出来たと思いますひらめき電球


又、一度やってみたかったこういった会リボンのお手伝い、

ほんの少しですが出来て、

若い多発性骨髄腫の患者さん方秋桜と接してお話出来たこと、

とても有難く四つ葉

たいへん有意義なひとときとなりました。
ありがとうございましたクローバー


更に噂のはてなマーク笑いヨガも体験出来、

今のモヤモヤくもりこまめヒヨコには結構ハマりましたゲラゲラ


昨日は、

がんと暮らしを考える会のフォーラムに参加し、

https://www.gankura.org/

熱心な社労士さんハートFPさんハート,医療者ハート 他の方々より

経済的な痛みへのサポートを学びました。

 

実に濃厚な休日となりましたPomu太陽
ありがとうございましたクローバー


日頃「熱のない」環境しょぼんにいるので、

(プロとしての)

シンプルな優しさハートをベースにした情熱バラに触れるのは、

幸せ感ひとしおですハート

 

 

 

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甲状腺再検希望で某専門病院に9年振りに受診しました。


即 エコーをして頂き、

甲状腺が萎縮していると言われましたシラー


'11年に、白血病の化学療法の病院で

左葉の極軽度の萎縮は言われていました。


TSH(甲状腺刺激ホルモン)が徐々に上がっており、

FT3,FT4は低値~正常低値。


今夏ヒマワリ急に安静時脈拍が50台→70台になり、

血圧のベースも上がりましたえっ


ハーフなんか走っていますが走る人

易疲労,持続力の無さをはじめ、

心身の不安定さのコントロールは難しいままですショック!あせる


TSHが甲状腺への指示を強化して何とか保ちつつ、

それに伴う弊害が出てきているカンジ…

読みはわるくなさそう。


対症療法しかないですが、

自分の身体への期待星

諦めるラインを知ることとカメ

適応ならばよりよいサポートを受けもみじ

その上での自分の心身の評価をしたいと思っています虹


9年前、

高LDH血症から白血病確定診断までの2か月、

あちらこちらをさ迷う流れでしたしょぼんガーンショック!


その中で甲状腺の自己抗体が出たので、

この専門病院を受診しました。
(抗体はその後消失。)


9年も前ですが、

あの時の途方の暮れ様がチーン

わき起こる様によみがえりますキラキラ


「今回は逃れられない何かがあるのはどうやら確実だ 

今はそれが何か分からない」


身体症状と共に本当に苦しかったなダウン


でも、たまには

こういうカンカクを思い出すのは

(看護師として)わるくないと、

今だからでしょう、思いますもみじ

 

来週再診で方針はーと。が決まると思います。

 

 

 

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