しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:

抗がん剤アブラキサンを含む治療を重ねている患者さんヒマワリ

 

両足底の痺れが持続していて、

サインバルタ(20mg)2カプセル×1回で著効無く、

3カプセルに増量してみるというタイミングで

 

あなたにはわからない

 

と言う言葉が出て来ました。

 

そういう言葉が出るくらい辛いものなのだろうと

後から思い返しましたが…汗

 

いまだ抗がん剤オンコビン(ビンクリスチン)による

末梢神経障害が残っている身としては、

自分に戻る瞬間を感じました。

 

話が始まったきっかけは、

やや先の狭い革靴で来院していることからでした。

 

足部を締め付けるような靴は、

一般的には痺れを増加させると言われています。

でもこれがこの方のベストチョイスの様です…。

 

抗がん剤の末梢神経障害には、

根本的な治療薬はありません。

 

抗がん剤の有害事象に中で、

私が最も気にしていることは末梢神経障害による痺れ~痛みです。

 

新人看護師の頃、

5FU+CDDP(シスプラチン)のレジメンが多い病棟にいて、

痺れに関してはさらっと聞き流していたことが悔やまれます。

何も出来ませんが…。

 

自分事だからと言うこともあります。

 

今でこそ、薬剤と鍼と慣れと

もう一生ものだと言う諦めとで

痺れと共に走っていますが走る人

その辛さとは人より多く付き合っていると

言えるかもしれません。

 

ある一定の苦痛に達すれば、休薬となります。

休薬中に不安になる方々も少なくないと感じています。

 

抗がん剤治療と

QOL(クオリティーオブライフ)~

自分の人生で大切なことや

気がかりになっていることををやり遂げること、

痺れはそれらに時に大きく影響することです。

 

出来ることは限られていますが、

自分の患者としての辛さを上手に利用して、

看護師として

出来る限り丁寧に関わりたいと思っていますヒマワリ

 

(それを環境的にでも阻害されると

自分としてはたまらないんですよね~あせる

 

SN3S55280001.jpg

7月上旬  真上向いてる向日葵。

 

 

 

 

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週一ペースでの化学療法室勤務2回目終了ヒマワリ


日々の受け持ち制ではなく、

アラームやタイマーが鳴れば音譜誰かが対応という方法で、

掴みにくいしやりにくい。

カルテ記録も同様で、看ていない人でもメモを見て記せばいいダウン


患者さんの問題点の具体性も全体像も分からないし、

化学療法認定看護師も把握していない様で

その紹介やシェアなど全くされないガーン


外来化学療法、

再発・進行がんにおいては尚のこと、
治療自体は目的では無く、人生を全うするための手段

などとよく聞くように感じているし、

私もそう思っている。


でも、

一番近い医療者が

治療実施を目的とした様な目線でしかケアしていなかったら、

患者さんやご家族だって

そうなってしまい易いのではないかと思う。


治療前の問診票、

過去の2施設よりかなりタンパクなもので、
①身体症状(内容は不要)がどの程度生活に支障があるか5段階評価で記載
②気持ちの辛さの温度計(右矢印もうスタンダード化しているようですね)
の二つのみ。


考えあってこうなっているのだろうけど、
いかにセルフケア出来ているのか

私は知りたいし(他に記載されていないので)、
そういう会話の中で

患者さんの様々な思いや考え、価値観、背景に

話題が展開出来ることが少なくないと感じているので、
私は大切な晴れ質問紙だと思っている。


スタッフが固定制なら、人となりもお互い掴みやすく、

話題の展開も

感情や思いの吐露もし易いかもしれないが、
交代制なので

尚更有効に使いたいと私は思う。


ここでパート勤務3施設目、

化学療法認定看護師にもアップピンキリダウンあるなと思う。


どうやらここの認定さんは今までで一番タンパク。
30代はてなマーク主任看護師トランプクローバー

もう少し繊細で成熟していて欲しいと感じてしまっている。

(他の仕事上の話でもはてなマークが湧いてしまっているので)
そうじゃないと気がめいることに拍車がかかりそう叫び


前職のパワハラ主任爆弾は認定さんではなかったが、

患者さんの問題点の具体性や全体像を

大まかではあるが掴もうとしていたし、

投薬歴や投薬における注意事項など含めて、

これらを朝のミーティングでシェアしあうシステムだった。

そういったところは良かった合格


前職の若い化学療法認定看護師兼外科病棟師長は、

「患者さんの仕事のことを訊くってそんなに大事~!?

「化学療法室は患者さんの話を聴く所じゃない、

患者さんに指導する所!!

と言っていて、私はひどく驚愕したゲッソリ

 

病棟での看護サマリーが定型文化していて、

全く個別性が無いことに納得出来た。


前々職の化学療法認定看護師サイ副看護師長恐竜くんは、

魚しっぽ主任トド看護師魚あたまと一緒に、

生活上の困りごとや背景について

時にあくせくしながら患者さんと対話を重ねていたし、

QOLを熟慮していたと思う。

「お話しましょうヒマワリ」がモットーだった。

 

私のことは頭無し扱いで、

「患者さんと指示したこと以外話さないでビックリマーク

指示したことだけやってビックリマーク」と最初に言われて、

そんな仲間には入れてもらえなかったけど、

横目で見て感じ取っていた目

 

これら過去の施設では、

自分が行っていない事のカルテ記載は勿論無かったし、

アラームやタイマーは予防線なだけで

なるべく鳴る前に対応するのは当然だったし、

少なくとも投薬上の注意事項注意

皆で統一してシェアされるように

日々メモクリップが作成されていた。

 

…まだ患者さんのいない朝の勤務時間晴れ

長々焼肉焼肉テーマにお喋りなんてしなかったしシラー


…とは言え、

まだ始まったばっかりなので、

希望流れ星は捨てずに、期待星はせずに、

似た思いのスタッフを探してみたいとは思っていますヒマワリ


染まることも、

自分としての手抜きや妥協も出来ず、

自爆ドンッするパターンは今回避けられるかどうかウシシ

 

 

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新たに外来化学療法室も担当になりました。


前職パワハラ主任爆弾との日々が思い出されます叫び
短期間の勤務でしたが、

たたきこまれたこと(叩き込む事でもないんですが)パンチ!

怯えながらガーン

でも充実感ありながらキラキラ勉強したことが

生きている様に思いますクローバー


前々職の

サイ恐竜くん看護師,魚しっぽトド魚あたま看護師に

「がん患者さんって大変なんだから!!」と威圧的にメラメラ言われ、

何も知らない能天気晴れオババ扱いされながら

指導されたことも生きている様に思いますクローバー


感謝しながらクローバー

過去の自分のちょっぴりの頑張りを労いながら合格

過去が自分の身ぶどうになっていて

安堵を感じていますヒマワリ

 

ML_SN3S55390001.jpg

 

 

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「フツウに考えていいんです」

「自分の頭で考えて」

と言われることが続く様になりましたあせる

 

確かに、

移植者特有のはてなマークはてなマークはてなマーク頭の回らないカンジ

(データにはなっていないのですが、患者会で話していると

同じような訴えが多々聞かれます。)

と、私はうつ病もあり、

まだ分からない、出来ない,不安な物事が続いたりすると

感覚として頭が絞られるような時があります。

 

ここにはここのやり方富士山があるので、

それを知るまでは、それに慣れるまでは、

たとえうざがられても爆弾

10以上年下の先輩彼女らに相談、確認しています。

 

「この病院のフツウが(まだ)分からないので確認したい」と言うことが、ここしか知らない人間にはニュアンスさえ通じないダウン

 

フツウ、フツウと言われますが、

彼女らがおっしゃっていることは、

私が積み重ねてきたことのフツウ晴れではない時があります。

 

ここにはここのやり方富士山があるし、

ここにはここの風土くもり晴れくもりっていうか、

人で言うなら性格みたいなものがあるわけです。

 

あじさいかたつむり院内処方箋で、

処置,衛生材料とは言え、

患者名抜け(医師が手書きする)のもので渡して、

患者さんが帰ってしまってから

処方箋の名前無しに気づくって…汗

その探索サーチを看護師に丸投げしてきて、

私には結構な問題なんですが叫び

なぁなぁで済むのが驚きました。

 

対応薬剤師とその上司が、

本人の持っている物を見せてもらいながら渡したから

間違いは無いとか、

渡す時は本人確認する術がないとかはてなマークおっしゃり、

いつもお薬の時はどうしてるの!?

一人心の中で興奮してしまいました。

 

薬剤師は言い訳がましく、

インシデント扱いは全く考えていませんでした。

 

インシデントという言葉を出したら、

薬剤師もスタッフ看護師もあたふたあせるしちゃって、

本来のインシデントレポートの意味

(何故エラーが起こったのかを共有し組織として改善していくこと)

が浸透していない組織なんだなと感じました。

 

医師も

「そんなのいちいち覚えていないビックリマーク外来中に言ってくるなビックリマーク」と怒るむかっ

そんなのだと~ビックリマーク処方箋で出す以上医師の責任だぞビックリマーク

出たよ~!!久し振り~爆  笑

典型的自分棚上げ威圧キャラ全開キラキラ

昔ながらのオジジ医師~しし座

 

あじさいかたつむり長年当院の某内科でフォローしている患者さん。

ちょっとしたイレギュラーなことがあり、

それは様子見ていいのか、救急で診た方がいいのか

電話電話でお話を聴いただけでは

判断しかねる時がありました。

 

私的には、

主治医に報告して、様子みて翌日の主治医外来日に受診とするか、

当日に主治医が時間取って外来で診るか、

他の当日外来の医師,もしくは救急外来の医師に

当日診察を依頼するかかなと思っていました。

今までの私の経験に基づいたフツウです。

 

ですが、

どっか近所の病院にかかって。

症状が動けないくらいのものなら

救急車呼んでどっかで診てもらって。」

というのが彼女らのフツウでした。

 

その患者さんには、近所のかかりつけ医はいません。

全て、当院の某内科医師でフォローされています。

 

当院は500床規模の急性期病院です。

イベントがあった時に他の診療所や病院に行けって、

救急車で当院ではなくどっかにかかってってオカシイあせる

 

もしも救急車救急車を依頼して、当院かかりつけと知ったら、

受け入れ要請かけて来ますよ。

救急外来で診るならそういった調整はしないのかなあ。

(救急外来で診るような様態かどうかは微妙なところだったが。)

 

行った先の病医院も、

様子みるか、当院での精査を(緊急で)進めるかといった選択肢が

簡単に浮かぶ病態と私は思ったのです。

 

今私が主に勤務している眼科では、

同じ院内なのに

電話での問い合わせ電話電話電話が来た際には、

当日の責任医師に確認します。

 

そういう流れがその某内科では行われない。

おそらく医師のキャラクター雨や長年の方針くもりなんでしょう。

科毎の違いは珍しいことではありませんが、

私にとってはこれは腑に落ちないのです。

 

今日も長々書いてしまいましたがあせるこんなカンジで…波

それについていけないカメ自分の気持ちは、

ここにいる誰にも分からない。
話しても疲弊するだけでしたガーン

 

でもまぁ…時が経てばきっと笑い話ですウシシ

新しいネタですほっこり

そして、学びや探究の力にもいたしますカメ

 

 

 

 

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再発進行がんの固形がんで、

化学療法(やはり延命目的のもの)は、

もう、QOL(クオリテイオブライフ)を落とすだけだと診断されて、

もう為す術がないと言われた様に感じて、

高額な科学的な根拠(エビデンス)の何一つない治療に、

大切な大切な時間とお金をつぎ込む方々が

一定数いらっしゃると聞きます。

 

化学療法で根治を臨める血液がん患者さんでも、

科学的根拠のある治療より、

その辛さから民間療法に行ってしまわれる

残念な選択をされる方もみています。
又、治療をすれば完全寛解~長期生存が十分期待出来るのに、

その道のりと将来を考えて未治療を選択された方もみています。

 

(普通のもしくは良心的な)医療者としては、

説明を含めたコミュニケーション不足やケア不足で、

患者さん,ご家族の希望がおかしな形になってしまうことは

最も避けたいことだと思います。

 

患者,家族としては、

いかに生き抜くか、いかに時間を大切に過ごすか、

自分は、自分の大切な物事や気がかりを考えた時にどうしたいのか、

きちんと向き合う必要があると思います。

 

標準治療…

現在の医療で科学的根拠に基づいた最も信頼できる治療

 

これを提示されてもどうしても納得できず、

心の安寧といった様な意味で

民間療法に希望を注ぐのは

それはそれでいいと私は思います。

効果は(仮に)無くたって構わない、

何でもいいから出来る限りのことをしたいという「思い」を

満たす手段としての選択はありかもしれません。

でも、そういったものは現実としては、

単に民間療法を行う方々の私腹を肥やすだけです…。

 

医療者は、

なぜ患者さんやご家族がそういった思いや考えや選択をするのか、

民間療法に限ったことではなく、

きちんと向き合うことが必要だと思います。

 

患者さん,ご家族も様々な方々がおり、

一部の特異的と言えるような人生観や死生観までには

たちうち出来ないのも実情だし、限界があります。

 

比較的単純な問題として、

きつい治療、キツイ時間キツイ生活、痛み続ける心と身体、

それにきちんと手を差し伸べなければ、

患者さん,ご家族は医療と言うものに信頼はできなくなって、

その心は遠くにいってしまいます。

それは、結構簡単に離れていくものかもしれないと、

自分の患者経験も通して思います。

 

医療者の今のたった一言が患者さん,ご家族の信頼を失う。

それが治療の選択にも大きく頑なに影響する。

このこわさは熟慮しなければなりません。

 

患者さん,ご家族は、

時間の長さにやみくもにこだわるのではなく、

どうか質も考えて頂きたいです。

 

例えば、「病を商売にしているような方々」は

標準治療を超えて何でもやっている様にも(私には)見えます。

それでとある結果を残している場合もあって、

選択の多様性を感じる部分ではあると思います。

 

でも、それは多くの方々にとっては現実的ではないとも

言えるだろうと私は感じています。

 

世の中には、

がんに限らず様々な困難と共に生きている方々が

沢山いらっしゃいます。

進行する病によって来る最期の時に、

現実的にはそれらを遅らせる手段はかなりかなり限られた中で

時間を大切に重ねているような方々は少なくありません。

 

生命を脅かさない障害であっても、

それと共に生きるということは、

一定の困難や辛さは命ある限り続くと言うことでもあります。

 

何でも簡単になってしまった豊かさの増した現代では、

命や障害さえも思い通りに操作できる様な

あたかも万能さや永遠の命が存在するかの様な「勘違い」が

自分の苦痛を増加させてしまっている側面があるように感じます。

 

若い方々には特に酷かとは思いますが、

限られた時間を自分はどう生き抜くのか、

治療を追い求めてぎりぎりまで積極的に闘い、

治療の副作用のコントロールで日々過ごすのも一手ではありますが、

自分のいのち、

自分の時間、

自分の人生の証、

自分の幸せに思いをめぐらせ、

その為に医療者をツールとして使いこなして頂きたいと思います。

 

緩和ケアは、

昔よりも広まってはきましたが、まだまだ行き届いてはいません。

制度によっても、その道を狭くしているような現実があります。

治療医も、緩和ケアには巧みではない方々の方が

まだきっと多いでしょう。

 

自分の時間、QOLを考える時、

困難かもしれませんが、

緩和ケアに精通した医療スタッフに繋がることも考えてみてください。

「緩和ケア科,チームに繋がりたいです。」と。

 

医療者はそこにある患者さん,ご家族の思い、心身の辛さ、

逃げたり言い訳したりせずに、向き合って欲しいです。

それが責務です。

 

 

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