しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:

前職のパワハラ雷が大きなきっかけになり、

いつもいつまででも苛められる自分しょぼん

今一度振り返ろうと思い、

カウンセリングブーケ2を受ける様になって

10回を迎えようとしています。

 

私の看護師歴はジプシーと言うお話を

今までも何度となく繰り返して来ました。

 

白血病からの復職を果たしてからも、

いくらアルバイトやパートとは言え、

いくら心身の不調の影響とは言え、

転職を繰り返しています。

 

最近、精神科医 樺沢紫苑先生赤薔薇の動画の数々で

学ぶ機会を得ました。

 

腰痛,坐骨神経痛悪化による入院を理由に、

緩和ケア病棟を辞めさせられてしまった後からの自分には、

お仕事に対する

長期的ビジョンキラキラ

無かったことに気づきました。

 

いつか復活するまでの時間稼ぎとして、

又、日勤のみでも比較的高給¥

独り暮らしと腰の治療費維持としてのお仕事、

この間の一般的な(外来)看護が学べる場所としか

考えていませんでした。

 

医療現場の現実の汚さや悪の様なものドクロに接して来て、

これがフツウの一面晴れくもり雨とは思えず、

運悪くトクベツなモノに当たったのだから、

他に行けば大丈夫に違いない、

と頑なに信じていた愚かさがありました。

 

今は、

白血病,骨髄移植後と加齢による課題を

どこまでコントロールできるのか…。

 

目の前のトイレへの移動もやっとの状態から、

10km走れたら走る人

きっと新しい可能性虹が待っていると思っていましたが、

それには遠いものでした。

 

もう、自分の中の一番低い状態の現実晴れを見つめて、

対策を練る時期だとは思ってはいますが、

せめて白衣を着て

病院の看護師さんクローバーでいたい思いは

今は譲れそうもありません。

 

そして、

看護師としてクローバー

がん患者さんブーケ1ご家族ピンク薔薇に接したい思いも

なかなか変えにくいものだと感じ直しているのですが、

主に今の私の体力では

やはり難しいゲンジツ(環境)くもり雨くもりを感じ、

白衣にこだわらずに

その舞台を変えることは試みていくところです。

 

カウンセリングの先生ブーケ2から、

「どうやって死にたいですか。10個挙げてください。

希望や不確実なことではなくて、

コレをやりますと言い切れる,言い切ることです。」

と言われました。

 

死ぬまでに成し遂げると決めたこと

問われている様です。

 

マラソン走る人に関しても、

「ゴールまでをどう考えていますか。」と問われましたブーケ2

 

「(マラソンは)走り続けていれば、必ずゴールしますので。」

と何気なく言った私の言葉が

カウンセリングの先生ブーケ2の大きな驚愕ガーンになりました。

「マラソン=人生と考えて、

ビジョンを組み立てる方法があると思うんです。」とブーケ2

 

結局、ゴール設定出来ていないことが

私の人生でもマラソン走る人でも同じということが

示されたと言いたかった様ですブーケ2

 

一つ一つの大会走る人のゴールは、

私の本当のゴールではないです。

 

10kmという距離では、

例えば、前半飛ばさないで

6分半/kmキープしようとか、

残り1kmでラストスパートかけようとか位しか

私にはレースの組み立ては出来ません。

 

当面の目標合格は、

1時間切り/10km走る人

ハーフ2時間半以内完走走る人ですが、

私が走る目的晴れは他にあります。

 

http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/entry-11928671799.html

http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/entry-11523519622.html

 

最近は、新たに、

走っている間走る人マインドフルネスを意識しています。

「今 ここ」に意識を向けて、

過去も未来も手放すということです。

癒しと解放の時間虹です。

 

それだけでは不十分なのでしょうか。

別にいいんじゃないの。

 

「死ぬ前に後悔すること」などと言った書籍本

注目目されていますが、

一度死ぬ瀬戸際を見つめた人間にとって、

複数の皆様ブーケ1

人生の最期をお供させて頂いた者にとって、

例えば会いたい人に会っておくなどの

典型的とも言える様な事柄や、

結婚しておけばよかったとか、子ども欲しかったとか、

考えても仕方無いことは、

当にクリアしていることです。

 

自分の存在価値星って何なのか、

皆様ブーケ1を差し置いて

何故か生き残った自分ヒヨコの役割は何なのか、

特別な自分、だけど特別ではない自分、

と地の底まで考え抜いた時期波は過ぎた様に感じます。

 

例えば、

講演するとか、本を出すとか、

自己表現方法口紅や承認欲求リボン

とても翻弄された台風時期があった様に思います。

 

ようやくそこから(少し)離れられ、

目の前の出来ることをただただ積み重ねていくカメという

結論を出した私には、

カウンセリングの先生ブーケ2の言葉は

ちょっと悩ましいものでした。

 

「マラソンしたことがない、

(シングルで)死を感じる病気をしたことがない

あなたには分からないことです。」

こんな、

どこかで耳にした様な言葉を放ちたくなる気持ちドキドキ

少し分かった気がします。

 

でも、これは、

自分としてはもういつ死んでもいいやってことなのかな

と思いました。

 

目的晴れに向かって目標合格立てて、

積み重ねるプロセス走る人

死んでも悔いはないということです。

でも、諦めとは違う感じです。

 

私はこういう生き方で終わるのかもしれません。

 

SN3S54170001.jpg

 

…すとれーとに

自分の時間の彩り虹の為だけで

頑張りたいことは、

海外マラソン出場ですウシシ

時差が少ない南半球コアラがいいな音譜と思っています。

それも先立つもの¥¥¥がないとね~あせる

 

 

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テーマ:

お陰様でクローバー

実働7時間×4日/週の「ほぼウォーキング走る人状態」勤務で

10回を越えられましたニコニコ

 

オンコビン(ビンクリスチン)による末梢神経障害の

足部~下腿の痺れ~痛みが辛くメラメラ感じる様になりましたあせる

ガバペンと牛車腎気丸を増やしたり、

カロナールやロキソニンを頓用したりしようかと検討しています…

しかたないですかたつむりかたつむりかたつむり

 

今の職場は、今まで全く未経験の眼科メガネです。

初め、同じブースの内分泌代謝科と言われましたが、

現場の都合ですぐに変更になりました。

 

入職前の記録物を見ると、

私の配属先は2回変更になっていました。

いずれも(比較的)がんには遠い科でした。

 

今回も500床規模の急性期病院病院ですが、

高齢者,特に後期高齢者の方々が多く、

眼科メガネは尚更かもしれません。

白内障の手術 糖尿病網膜症 加齢黄斑変性症

の患者さんが多いと感じます。

 

現職場病院における、私の個人的な感想ですひらめき電球

はてなマークだらけで失礼致します。

 

さくらんぼこの地域に大きな病院が比較的少ない。

さくらんぼ信頼出来る地域の医療者が少ないのかはてなマークはてなマークはてなマーク

 

→例えば「大きな病院で診てもらった方が安心」

と言う思いだけではてなマークはてなマーク

軽症でも紹介状なく直接来院あり。

 

さくらんぼ当院病院の急性期病院としてのビジョンがぼやけているはてなマークはてなマーク

 

→軽症患者さん,回復した患者さんを地域に返さず

抱えてしまう傾向ありはてなマーク

 

→病院/医院の役割分担(国の医療システム)を

分かり易く明示しておらずはてなマーク

高齢者の方々には浸透しきれておらず、

一度受診すれば、

いつでも受診可能な「かかりつけ医」として認識しているはてなマーク

 

さくらんぼ急性期病院⇔地域の中小規模病医院の

連携が十分ではないはてなマークはてなマーク

 

さくらんぼ高齢者の方々はコントロール中の疾患が多く、

新たな病を得た際や

既存の疾患が進行した際、

単科~中小規模施設では、十分な対応がしにくい。

+ご家族の都合もあり、総合病院で全科診て欲しい。

→ごもっともな思い。

 

さくらんぼ高齢者の方々では、

携帯ネットの情報パソコン

取りにくい方々も少なくないと思われる。

+「昔ながらのお医者様にお任せ医療」の認識も今だ少なくないはてなマーク

 

患者さん,ご家族 : 医療者で、

お互いのストレスを減らす医療の利用方法に

気持ちを向ける方々は多くないのかもしれない。

 

と言うことで、

時間関係なく押し寄せるDASH!患者さん方からのTEL電話対応に、

転職組の看護師は皆驚いています叫び叫び叫び

 

特にご高齢者の方々にとって、

TEL電話は一番身近で簡単な

コミュニケーション手段なのだと思います。

手段選択の際、

自分で調べたり考えたりするより、相手方に直接尋ねることが

簡単で確実な手段でしょうね…。

 

患者さん,ご家族からのTEL電話対応に

しっかりはっきりした院内マニュアルは無い様で、

問題毎で責任者(担当者)もくっきり分担されておらず、

「シンプルでは無い診察予約やその変更の件」も含め、

各科の看護師が日常業務の中で

TEL電話の多くを受ける事になっています。

 

委託業者による各科受付~医療事務はいますが、

TEL電話は殆ど受けません。

他、各科に医療秘書パソコンメモがいて、

私には、環境として充実合格している様に見えますが、

彼女らはTEL電話対応はしないのが基本だそうです

…私としては実に面白いと感じます。

 

TEL電話の内容を分析して、

問題抽出~整理、

マニュアル作成~担当者確定、

受診者への啓蒙~教育~

適切なタイミングと適切なツールで情報提供…

こういったことが必要なのではないのかなと

何となくですが感じています。

 

先日は、

白内障の手術3日後に旅行があり、

車の運転をしたいという問い合わせを受けました。

こういう内容は珍しくないそうです。

 

術前説明が明らかに不足、

もしくは説明方法やツールが、

高齢者の特性には適していないのではないかと

考えてみたいものです。

 

それで、これをTEL電話でどう答えたか。

 

当然不可なんですが、

スタッフ看護師女の子女の子女の子より、

責任の所在やクレームの問題を加味して

単独で応えないで主治医に訊くようにと指示があり、

その通り対応しました。

 

医師は「それくらいダメと即答してよ爆弾」と私に対して怒るし、

まあ~大したエピソードでもないのですが、

メンタル貧弱な私は、やっぱり気分が悪くなりますダウン

 

こんなカンジで、

各問題を個人女の子個人女の子でその場しのぎをしているから、

この今があるんだろうなと感じます。

 

とにかくTEL電話が多く、

この病院のやり方やスタンスがまだ分からないので、

その場その場で指示を確認し、対応に努めていますカメ

 

「転職未経験のスタッフ看護師女の子女の子女の子のフツウ」は

「私達には未経験」という事が、

もちろん彼女ら女の子女の子女の子には

十分には想像,考慮不可能なので、

イライラ女の子むかっ女の子むかっ女の子むかっされることも少なくありません。

「私はアナタ女の子の子どもじゃないですよ」と言ってみたい流れ星

 

でも、これが私の選択走る人DASH!の結果…ただそれだけダルマ

それでも、前職よりはかなりマシ晴れなので、

これでヨシ合格としてますベル

 

ML_SN3S5407.jpg

うつむきながら満開。

 

 

 

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テーマ:

http://www3.nhk.or.jp/news/web_tokushu/2017_0418.html

 

これをfacebookにシェアしたところ、

数名「悲しいねしょぼん」という反応を頂きました。

 

「悲しいね」が私にはちと悲しいです汗かお汗
病と共に生きることは、成人でも大変なことです。
でもそれは、

必ずしも悲しいもの汗ではないですよね。

 

仮に、

再生を図るという時間や

可能性は大きく深く広いと信じたとしても虹

それに先立つ健康がある程度保持されなければ、

人生が普通の晴れ

みずみずしいものキラキラではなくなってしまいます。


成人においても、

小児においても、

「生きていさえすればいい」の次が

確実に展開されるべき時代だと思います。

 

問題をしっかり吟味して、

キュア・ケア・サポートが

系統的に確実に展開される希望という現実を、

一緒に見つめて頂きたいです。

 

最近この問題でご活躍の宮城さんクローバーが掲載されています。
彼の覚悟が、

多くの小児がんサバイバーや

親御さん方に光キラキラを与えることでしょう虹
それは悲しいことではなくて、

なかなか真似できないレベルの素晴らしいことです。

 

私は血液がんサバイバー+看護師+セミピアサポーターとして、

小児白血病のことも

学ばなければならない立場かもしれませんが、

私にとって壮大に感じるこの問題には、

半端な気持ちでは

関わってはならないようにも感じています。


そして、

親にはなれない,親ではない立場では…

機能不全家族台風と共に苦しく生きた来た身としては…

正直、身が千切れる位キツイ汗と思う部分があります。
だから、見守ることだけはしていきたいと思いますクローバー

 

 

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私は骨髄バンクに直接関係する

組織を通じての活動をしたことがありません。


その上でのことで恐縮ですが、

ドナー登録者さんが増えても

移植に辿り着けるのは今だ6割と聞いており、

自分の入院中にも

ドナーさん待ちの

シビアな同志赤薔薇(患者さん方)ピンク薔薇を見つめることがあり、

もやもやしたものが晴れていませんくもりくもりくもり

 

発病直後まで私はドナー登録者でした。
通知手紙を頂いたら

何がなんでも提供する気持ちでいましたが、

その機会はありませんでした。


そんな気持ちを、

まるで強制する様なことはもちろん出来ませんし、

難しい部分だと思っています。


少子高齢化がドナー登録にも影響している様ですし、

若者には非正規雇用が増えたことも

影響するだろうと想像します。

 

mixiの骨髄バンク関連のニュースに対するコメントを読むと、

痛いから嫌だとか、

危険だから嫌だとか、

後遺症が残るとか、

赤の他人には出来ないとか、

こう言ったことで

あまりにも心無い様に感じるしょぼん表現に疲弊すると共に、

これが自然な当然とも言える現実の一面だと思っています。


「骨髄提供の実際」の情報提供は、

この20年ちょっとをさらりと見る限りでは

充実した様に思います。


ですが、

全く関心のない方々や、

頭っからどこか否定的な方々には、

きっと大事な部分が届いていないんですよね。

 

自分としては、

ファンタジーちっく虹ですが、

心あるドナーさんキラキラが増えることをただただ祈っています流れ星


その中で、

ドナーさんキラキラに対する助成金¥を出せる自治体が増えることや

骨髄提供者さんになってくれる社員を生む企業にも

お金¥がいくシステムが、

個人や小さな組織のレベルのバラバラではなく、

何かもっとシステマティックにいくことに、

思いを馳せています。

 

個人的には、

骨髄提供者さんキラキラの優れた経験ブログは、

白血病サバイバーとしても看護師としても胸に響きました星
時代的にも、

啓蒙手段として現実的に感じました。


ですが、こういったことにはキビシイ目もある様で、

しかるべき組織からはてなマーク

制限をかけられたりはてなマーク

消去することを求められたりはてなマークしている様です。

 

長文乱文で失礼致しました。


こんなまとまらない思いがあり、

「骨髄バンクにご協力を」と言ったたすき走る人だけでは、

自分の思いには反する部分がありますが、

あなた様ドキドキと似た思い、

知る機会を提供し、

感心のある方々は

自ら検索して登録~骨髄提供してくれるだろう、

そうなって欲しい…という思いです。


私は自分の生活を整えること優先の日々で、

皆さまラブラブの様には行きませんが、

非力ながらも地道に積み重ねていこうと思っています走る人

 

 

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テーマ:

mini_170416_21220001.jpg

 

この大会はお天気がよくないことが多いのですが、

今年は太陽晴れ眩しく風も弱い暑いあせる日となりました。

昨年は雨風台風の中、

水嵩の増した波打つ蓮根畑の水を浴びながら

強風を進みました走る人DASH!
レース後、38℃台の発熱がありました。


その時のタイムよりずっと遅くなってしまいましたショック!
でもこれが今の私の精一杯です。
今も暑さに消耗していることを自覚しています。

あちこち身体が痛~いあせる


12kmから仙骨部痛が増してきて厄介でした。
昨日も鍼治療をして頂いて、

そのおかげで12kmまで無事だったのだと思いますクローバー


今年も蛙さんカエルカエルカエルの大合唱音譜の応援を受けました。
中学生と思われる若者方キラキラ

ハイタッチを沢山しましたラブラブ


途中でストレッチをしていたら、

地元の方から塩飴キャンディーを頂きました。


ありがとうございます!!


桜骨髄バンクのたすきエピソード桜としては、

ドナー登録をしているとおっしゃる

50代後半かと思われる男性から

レース中に声をかけて頂きました。
もう年だから引退だと。
若い方々へのお声掛けをお願いしました虹
ありがたいことですクローバー


個人的に結構気になっていることは、

昨年辺りから

Tシャツのデザインの質が落ちているはてなマークことですにひひ

 

 

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