しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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咽頭痛と全身痛~寒気と共に38.0℃の発熱がありましたカゼ

インフルエンザの予防接種はしていますが、
今年も罹患してしまうのかな…。
 
今日は非常に寒いし雨雪
外をわざわざ出歩くような体調ではないのでゲホゲホ
明日受診します。
解熱剤で今は楽になりましたニコニコ
 
皆様ブーケ1もどうか手洗い、含嗽、睡眠、栄養などで
くれぐれもご自愛なさってくださいチューリップ黄
 
にわかに、
私の周囲では、
がん患者に言ってはいけない言葉みたいな話題が
上がりました。
 
患者会に参加していて、
友人や職場の人や近所の人や
医療者も含めて他者の
ああいう言葉に傷付いたとか
これってないよねとか
いう話題が時々出ます。
 
とても傷ついていらっしゃって
悲しみと共に怒りも感じられる様子が伺える時があります。
 
病気を伝えるということに、
秘密にしたい部分が大きい方々ほど、
センシティブな反応なのかなと感じます。
 
私も、過去の記事で
残念汗だったことを書き連ねていました。
 
お陰様でクローバー移植後8年と生かして頂き、
渦中にいた頃とは違う温度というか目線というか
そんなことがあるような気がします。
 
少し前に、
杏林大精神科専門看護師の
川名先生の動画パソコンをご紹介させて頂きましたが、
がんに限らず人生を揺るがす様な病を得た人は、
その部分でそうではない人よりも先輩で、
後輩にもならない方々には全くの未知の世界です。
 
患者として感じたことは喜怒哀楽全てにおいて
貴重キラキラなものですが、
それを一旦端に置いて
患者をとりまく側の目線に立ってみることも
患者である自分にとっての負担感軽減としても
大切な気がしています。
 
あるカウンセリング教室の講師ブーケ2
「私は会話の内容や言葉そのものには全く興味がなくて、
その言葉をどういう気持ちで発しているのか
心の内の方が気になり、
そればっかり追っています。
1日終わると疲れ果てていますけどね。」
と言っていて
なるほどひらめき電球と思い、新たな視点メモを得ました。
 
腑に落ちない言葉に傷ついたとして、
そこにどんな思いがあるのかなんて、
病の渦中にいるとそんな余裕はなかったりもしますし、
難しいことだったり
疲れることだったりするかもしれませんが、
ふと視線を変えてみることも結構大切なのではないのかな
と思うようになりました。
 
それに、
立場を交換してみて考えた時に、
自分はその自分の期待に応えられるのか
という視点も時には大切なのではないかと思います。
 
もちろん、サポートしたい気持ちがある方々は、
そのコミュニケーションスキルは学び続けた方がいいですよね。
 
今は沢山のパンフレットやネット情報がありますので、
病院発、患者支援団体発、薬剤企業発のものなど
私も勉強させて頂いています。
 
化学療法の合間だったか、移植後だったか、
一緒にがん看護の現場にいた友人ピンク薔薇が会いに来てくれて、
「こまめちゃん、5年なんてあっと言う間だよ。
この子(自分の息子)が大きくなったのもあっと言う間だったから。」
と言いました。
 
5年の間に死ぬかもしれないし、
様々な困難を越えて行かなければならないし、
もう子を持てない私に何を言うんだ…
と当時の私は彼女に失望したのですが、
幼子2人を連れて遥々私の自宅付近まで来てくれたことには、
ドキドキドキドキ以外の何物でもないわけです。
 
入院2日目の担当看護師さんが、
「移植すれば治ります。最近看護学校に復帰した人もいますよ。
日本にドナーがいなかったら、
韓国でも中国でもアメリカでも探せますから~。」
と一方的に話してきて、
考えさせられました。
 
厳密に言えばこれには真実ではない部分もありますよね。
当時、霧の中をさまよう様な感覚の中霧に私はいて、
温度差というかズレというか感じました。
配慮無く長い道のりを示されただけで、
気が遠くなるような感覚がありました。
 
一方、先走って希望虹のつもりで安易な楽観を言葉にするのは
看護師として結構陥りがちなことだよなぁと
落ち着いてからは
吟味するようになりました。
 
仲良かったはずの友達の多くは、
知らぬ間に私が死んでいたとしても大して悲しくはないでしょう。
個人個人で生活があり、
そこに優先順位があるのだからしかたないです。
お互い様でもあります。
 
「気持ちがある人 聴く耳がある人に(だけ)思いを伝えましょう。」
これって結構重要合格だなと思います。
 
気持ちがある人 聴く耳がある人でも、
実際どうしたらいいのか分からないのは、
そもそも普通のことだと思うのです。
それが誠実ということだと思います。
 
ただただ聴く、思いを発散する場でいる、
一緒にいるよ 
支えになりたい 助けになりたい
というそれでも静かな心で
評価せず共感や同調で
時に率直に自分の疑問や相手の希望を尋ねてみたりもして、
思いをうけとめることが基本なのだと思っています。
 
…と、もっともらしいことを述べておきながら、
自分の思いが暴走うり坊DASH!し易い私なので
ずっと精進が必要です。
 
 
 
 
 
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私のお仕事の話題で、
非医療者の幼なじみチューリップ赤に、
理想実現の前に人間関係が先だよね、順番が違うよね、
と言われました。
心配クローバーしてくれての言葉だと分かっていますが、
何だか堕ちてしまいましたダウン
 
私にとってですが、
ここのところ、
彼女チューリップ赤は私がそんなことも分かっていないと思っているんだ
と感じる発言がよく聞かれている様に感じていて、
親身ラブラブになってくれているのがわかる分、
さみしい雨部分がありました。
 
彼女チューリップ赤は私には無い
論理的なものキラキラを持っているし、
一般的な職業人の世界みたいな中での視点が欲しくて
時々お世話になっていましたクローバー
感謝していますクローバー
 
白血病からお仕事に復帰してからも、
看護師のお仕事の中の
特に「妥協」という類に対して
罹患前と同じ様に揺れている部分があり、
患者となったからこそ強まったメラメラであろう部分と
情けないあせる部分があります。
 
理想と基本は違っていて、
私の中での区別はついています合格
 
看護の基本に対する価値観、
人の健康,生命もしくは人生に関わるという視点で
ある程度同等でなければ、
ある程度同等になる可能性がなければ、
もしも理想…と言うかよりよい看護,あるべき看護を
実現していこうとなった上での人間関係は
構築出来ません汗
 
大きい組織でも働き、
小さい組織は沢山見て来ました。
看護の基本ってなんだろう、
医療の基本ってなんだろう、
病院の基本ってなんだろう、と
不毛であったとしても
おそらく沢山考えて来た方ではないかと思います。
 
小さい組織を
結果的に渡り歩いた中、
きっと次はまとも
(教科書的な範囲を大きく逸脱しない)に違いない虹
懲りずに期待し続けた時期がありました。
 
主に大きい組織で働く看護師の先輩や友達も驚き叫び
運が無いことを労ってくれたり、
職場選択の方法が間違っているのではないかと
言ってくれたりしましたが、
私に付き合うのが疲れたところも感じていました。
お世話になりましたクローバー
 
経験が重なって行く中、
現実をなかなか直視できない
バカまじめで稚拙な私の
学んだ基本としての物(の一部)は理想なんだと気づき、
若い頃からは
これでも大分様変わりしたと思います。
 
医療を全く知らない毒母爆弾(若い頃共依存と診断)からは、
ずっとずっと労いや共感や支持されることなく、
皆が出来てどうしてあんたにはできないの
皆に合わせていくしかないでしょ
世の中人間がおかしくなって来てるんだから
あんただけ頑張ったってしかたないでしょ
言われた通りやりなさい
などと言われて苦しみました波
 
でも、それらドクロに関してはそうやれる人がやればいいし、
私は自分のこの手をそういった物にはどうしても使えない
という自分の結論になりました。

最終的には逃げることも多かったのですが、
一所懸命向き合って、
患者さんへの誠実に向けて
又チームメンバーの意識に
変化を遂げたこともあります。
私がいなくなってから分かって頂くことが殆どでしたが…。
 
小さい組織に行けばいいOK
簡単に断言みたいに繰り返し言わないで欲しかったんだ…。
納得いくまで転職を何度も繰り返せばいいと
簡略には言わないで欲しかったんだ…。
転職は疲れるものだよ…。
医療の現場は知らないよね…。
転職したことはないよね…。
という気持ちになってしまいましたしょぼん
 
感謝クローバーと共に真意赤薔薇はくんでいるつもりですが、
何だか表現への残念感で疲れちゃったみたいな感じがします…。
そういう自分の状態なんでしょう…。
 
甘え過ぎていたのも大いにあるから、
自業自得な、
しかたない気持ちもあります。
ごめんなさい。
 
この気持ちは、
今 私の中で
幾つかの枝葉に分かれて頭を巡っています。
ここからまた別記事にしたいと考えています。
 
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