しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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今年はこの曲に一番お世話になった気がします。

特に
「今日も息をして生きている」
「私になれ」
というところ。

マインドフルネスにも通じるような感じ。

数年前、
プロ化したピアサポーターのあるお姉さまより
頂いたお言葉
「医療者に(患者の気持ちが通じると)
期待するなんてオモシローイ!!」
「看護師ってレッテルはるでしょ(怒)」

時と共に言葉の意味は
受け取った自分の中で成長,変化しますね。

私は若い頃から
本当に特別なものを経験してきたのだと思います。
だから、
家族として患者本人として
おそらく多々落胆してきたこの方とは
みているものが明らかに違うと言ってよいのでしょう。

新人の頃には、
患者さん,ご家族と接することに
情熱的で懐深い先輩方に囲まれていました。
当時は、それが初めてで普通で、
恵まれていたとは気づかなかったんだなと思い返しています。

今も繋がりある当時の先輩方も、
あのチームは特別だったと言います。

専門的に、再発・進行がんの方を最期まで看続ける。

バーンアウトして休んだ後、
一般的な総合病院に入り、
当時のその病院での
看取りのずさんさと、
それを考えようとしない師長さんや組織に深く傷つき
適応障害発症。

組織の看取りのルールに
自分としては無理矢理合わせ、
ご本人とご家族に
深い傷を与えてしまい、
看取りを失敗してしました。

意を決して
緩和ケア病棟に移り、
未熟ながらもトータルペインに向き合う。
深く広く一家族の人生と向き合う。

こういうものの見方を一度したら、
切り替えが上手く出来なければ、
一般病院ではいたたまれないかもしれません…
と思っていいのだと
思えるようになりました。

私は看護の力を信じている。

パーフェクトはないけれど信じている。

人生に深く関わらなくたって構わない。
どんなにささいなことだったとしても、
自分の考えたことが、
他人の苦しみを減らし笑顔を引き出せる、
こんな素晴らしいことはない。

薬剤のことも、
環境を整える技術も、
必要な支援にしっかりと繋げることも
それは看護師だからできること。

糖尿病専門病院から大学病院に移った
糖尿病療養指導士であった先輩が、
そこの後輩看護師たちに向けて
「看護のよろこびを知らないでかわいそう。」
といって泣いていた感覚が理解できなくて、
ショックだったことが昔あった。

それが今なら分かる気がする。

知らない人は知らない。
知ろうとしなければ分からないまま。

経験してきたことは全て自分になっている。

それを信じ、
他人のそれと、
新たなものにまた目を向ける。


今年も沢山沢山揺れました。
病み続けている文章にお付き合い頂いて
本当にありがとうございました。

来年は4度目の年女になります。
父が逝った年齢を迎えます。
白血病サバイバーとして10年に向かっていきます。

思いが色々めぐり易い時となるかもしれません。

今年よりは
自分を大切にして、
明るく楽しい毎日にして、
人をサポートすることに息切れしないように
していきたいです。

最後までまとまらない文章ですが…
矛盾もありますが…
これにて2016年失礼致します。

皆様
よいお年をお迎えください。







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季節外れの楽曲ですが聴きたくなりました。

小・中学校からのお友達、
10年くらい前に復縁…
と言うよりは新たな関係が出来、
中学の先輩の焼鳥屋さんでたまに集まるようになりました。

中3の時のクラスメイトの女子が
このところの私のお仕事のうっぷんについて
思いや考えをくれました。

カウンセリングの先生から、
「あなたは正しい。隙もないくらい正しい。
でも正しいだけでは生きていけないんです。
正しい道を貫くこと、
世の中の理不尽に流されて諦めて生きていくこと、
どちらもあなたにとって辛いことだと思いますが、
どちらを選びますか。」
と言われていて、
私は「程よくミックスして」と答えたことも話しました。

目指すところに持っていく過程について、
いろいろな方法があるんだろうという話になりました。

私は自分に固過ぎるところがあるのも自覚していて、
物事を動かすには、
焦らずに根気強く、
まずは周囲と信頼関係を結ぶことが
必要不可欠なのも知っています。
でも、視野やキャパが狭いのだろうと思います。
簡単なはずことに、
長時間かけることには正直抵抗感があります。

駅までの帰り道、
小4の時一緒に遊んでいた男子からは、
「こまめのやりたいことって何?」と急に言われました。
それに何故か即答出来なかったんですね。

具体的な夢ならば、
在宅緩和ケアか緩和ケア病棟での看護師。
体力的に少なくとも今は無理。

緩和ケア病棟の段階でできることには
やっぱり限界があって、
自分で動けて自分で十分考えられて
自分で求めることが出来るうちに、
人生や時間というものへの彩りを決めていかなければ
心残りは増えてしまうのかなと感じています。

だから、
そういった時期のそれぞれの方々のQOLを
一緒に考えられる看護師でいたいと
強く思うようになりました。

目指していることは、
がんと共に生きる方々の毎日や人生から、
可能な限り苦痛を除くお手伝いをさせて頂き、
幸せと思える時間を増やせるようにすること。

これって、
現状の病院・医療のしくみとか管理とか経営とかの元で、
一般の看護師が果たせることなんだろうか、
病院の一般看護師だからこそ
必ず果たせることなんだろうか…否。

複数の患者会に複数参加してきて、
外来フォロー中の患者さん,ご家族が困った時、
看護師に相談しますという人には
実は出会ったことがありません。

迷い揺れながら、
病院外に救いを求める方々が多かった。
それがなんだか…
悲しく悔しく苦しかった。
頭の中に出来ている概念やら観念に、
病院看護師はサポーターとして選択肢にもあがらない。

マギーズ東京が出来て
素晴らしい取り組みだと思った一方、
その土台となっているもの、
けっして特別ではないはずのそのエッセンスを
病院に取り込むことは
もう不可能なのかとずっと考えていました。

白衣が眩しく憧れ尽きない幼い思い。

「看護師だからできること」は
もう時代遅れなのかもしれないし、
専門看護師でもなく、
認定看護師でもなく、
確固たるキャリアもない
私の願いや祈りを必ず叶えてくれるツールでもないのだろうと
確信に迫りつつあります。

移植から退院して、
末梢神経障害も酷くて動けない時期が長く、
その中で私が自分の意味を見出す日々は辛かった。

この曲を繰り返し聴いて
涙浮かべた自分の思いを思い出します。

彼が言ってくれたように、
それを実現するにはどういう環境がいいのか、
今じゃだめだということは明らかでしょ、ということ。

私の今の時間は、
自分の力で得たものではない。
他人の最上級の優しさと
運がもたらしてくれたもの。
そういうことも思い返しました。

これからも懲りずに
基本スタンス変わらず、
彼の言う通り「ば~か、ば~か。」と
心無い環境に対しては思ってみながら(笑)
病院の一般パート勤務看護師は続けますが、
病院から離れた活動を少し考えてみようと思っています。


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クリスマスベルメリークリスマスクリスマスツリー


足立フレンドリーマラソン10kmを走ってきました。

 

 

タイムは1時間8分と後退してしまいましたが、

この1年のことを思い返したり

仲間のことなどを祈ったりして、

復路「荒川の向かい風」にやられながらも

よい走り納めが出来ました。


ジンジャーブレッドマン「骨髄バンクのたすき」エピソードとしては…


トナカイメイドの恰好をした

おそらく同年代くらいの女子(笑)ランナーさんに

「その筋の方ですかはてなマーク」と声をかけられました音譜


白血病骨髄移植後サバイバーだと話すと、

「え~そんな方初めて~ビックリマーク」とおっしゃるので、

結構仲間がいるんですよ~よろしく~アップとお応えしました。


サンタおそらくかなりのアスリート系のお兄様に

お声掛け頂きました音譜


私をバンクの関係者かと思われたそうですが、

上記同様の自己紹介をしました。
お兄様は骨髄提供者でした虹
感謝クローバー感謝クローバー感謝クローバー

ありがとうございますビックリマークビックリマークビックリマークと申し上げました。
わざわざ遠くから近づいてきてお声がけ頂き、

励みになり嬉しい日となりましたプレゼント

 

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私を逃げない闘士みたいに見て頂いている

看護学校からの友人

がんとは違う病と共に生きる方ピンク薔薇

より素敵な励ましを頂きました。

 

ありがとうクローバー ありがとうクローバー ありがとうクローバー

 

基本いつもと言っていい程逃げまくってDASH!DASH!DASH!いるんですけどね、

いつも不毛でも、

実のあるがんばりもきっと少しはあるんだなと

有難く有難く受けとめていますクローバー

 

4年前から走っていて走る人

前にも書きましたが、

自分の積み重ねはやはり土台だけれど、

日々の栄養や水分調整とか

気持ちや睡眠や排泄も含めた体調は重要だけれど、

気候や服装など環境が整っていることが

自分のベストが出せる大切な条件なんだなと

実感することが出て来ました。

 

辛い時は辛いなりにゆっくり走ればいい走る人あせる

調子良い時は足元に用心しながらもはずむ様に進めばいい走る人音譜

 

生きる環境はたいせつだな。

 

小さな限られた世界や価値観に囚われる必要はない。

自分の大切なものを同じように大切にしてくれる世界がいい。

 

それでも、

それぞれ それぞれ それぞれ。

 

自分から見えるものは、

全てではないというのは当たり前だけれど、

自分というものが見えなくなったら

そっと助けてくれる人がいたら

また自分になれるんだろうと思います。

 

 

音譜糸井重里さん作詞 奥居香さん作曲音譜

ヒマワリひまわりヒマワリ

 

以下、歌詞をところどころ部分抜粋クリップ

 

青い青い青い空は ドアの奥をのぞけないし

白い白い白い雲は 雨の気持ちわからない

あなたは私を知らない

 

闇を溶かす朝日だって 沈む夕陽見たことない

大きな海泳ぐイルカ 森の緑知らない

 

ひまわりだって泣きたいんだ

太陽なんか見たくもない

その気持 みんなにだまっているだけ

 

ひまわりだって 悲しいんだ

雨にうたれて倒れてもいい

そんな時 あなたにわかってほしいよ

 

ひまわりだって 走りたいんだ
仔犬みたいに転げながら

そんな日はあなたに守ってほしいよ

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なんだかんだ言っても、

今年猿

昔からのお友だちドキドキや今までの職場の先輩赤薔薇や同僚の方々ピンク薔薇

温かい穏やかな時間晴れを過ごすことが出来て感謝ですクローバー

 

又、骨髄移植後自宅療養中よりこれまで地道に育んできた、

がん関連の諸先生方ブーケ2やご活躍の皆様星とのつながりが

細く弱くとも続いて頂いていることに感謝ですクローバー

(名前か顔か「白血病骨髄移植後の看護師~」で

なんとなく分かって頂けるカンジはてなマーク)

 

今年の転職先病院は、

自分のコンディションや職場の人間関係も含め、

ネームバリューと実際のギャップや

ごく基本的な看護倫理面や看護観,医療管理面を重点に、

総合点として私の人生の中で最も落胆するランクでした汗

 

これ作る上で、楽しかったとか音譜美味しかったとかラブラブ

なかなか思いつかなくてあせる

来年はもっとそういうことを大切にしたいなと思いましたとびだすうさぎ2

 

 

一番たのしかったのは
東京マラソン移植者10km完走!
忘れられない味
実家傍のロシア料理店での壺焼きかな
ビッグニュース
手賀沼エコマラソンで初ハーフ完走!
これだけはやりたかった
自宅を快適にすることと外来化学療法室看護を頑張りたかったな 
来年の抱負
心身を強くしてお仕事を充実させるこ10kmマラソン1時間切り
二〇一七年も宜しく

※脱字あり失礼致しました

 

他に頑張ったことてへぺろうさぎ

 

クリスマスツリー人間ドック健診情報管理指導士研修修了 右矢印 前職のけじめとして

クリスマスツリーケアストレスカウンセラー試験合格

クリスマスツリー福祉住環境コーディネーター3級合格予定(自己採点にて)

クリスマスツリー主に病院の公開講座などを利用しがん看護関係の学習継続

 

クリスマスベルパワハラ主任問題に最終的には理論的な対応ができた

クリスマスベルセルフケアの為カウンセリング受診開始

クリスマスベル同目的でマインドフルネスヨガセラピーを開始

 

暗い話ばっかりだったので、

ちょっと自分を持ち上げてみましたとびだすうさぎ1

 



質問に答えて自分新聞を作ろう。ブログに投稿して紹介しよう!

 

 

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