しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:

ちょっと考えさせらたことがあったので…。

 

患者同士でも

当然考え方や生き方は様々で、

ピアサポートのお勉強もしましたが、

あくまでもご当人の目線が大切です。

自分の経験や思いは、

あくまでも基本自分だけのものです。

 

がんの告知が普通になってから、

患者力を生かす活動は様々展開されて来ましたロケット

 

自宅療養中、患者会やサポートグループに参加しました。

数えたら、1回しか参加していない所も含めて

16か所(組織)に参加していました。

 

患者主体の会もあれば、医療者主催の会もあります。

それぞれのカラー虹があって

それぞれ相性もあると思います。

 

感じるのは、

相手軸でサポートできているか、

自分軸の目線で終わっているか。

 

個人の中に相手軸の信念キラキラがあって展開されている所は

そういう雰囲気を感じます。

 

ご本人もきっと自覚出来ていない自己満足だけで

終わってしまっていると感じる所もあります。

過度になると、不愉快だったり傷つくこともあったりします。

でも、少なくとも、ご本人は癒されたり

充実感を得たりされているのでしょう。

 

相手軸で考えられていらっしゃる方々も、

そういう面での自己満足感、

自己肯定感がなければ出来ないことだと思います。

 

様々大きな活動をされている

医療者やピアサポーターやサバイバーの方々を見て、

刺激を受けて、、

生き残った自分の役割を見い出せない時期、

私は辛かった…あせる

 

現場で地道に、些細なことから誠実に積み重ねていく、

と自分軸であったとしても何となく決められてからは、

少しだけ落ち着きを取り戻しましたくもりくもり晴れくもりくもり

 

骨髄バンクの啓発活動については

様々な思いがあるので、

少なくとも今は自ら積極的にダイレクトなことはできない汗

協力を求められ、

その主旨に共感出来れば、協力させて頂こうと思っています。

 

これからも骨髄バンクのたすきをかけて走り走る人

感受性のある方々に届くことを私は願っています流れ星

 

これが自己満足と言われればそれまでですが、

この祈り流れ星は真実で、

祈りながら走る自分は少しの癒しが得られていますクローバー

これによって、

おそらく人を大きく傷つけることはないでしょう。

とりあえず、これで自分にOKグッド!出しています走る人

 

信念キラキラをもった上での自己満足は

自分を支えるものだと思いますが、

相手あってのサポートやケアは、

自分軸だけで終わっていないか

謙虚さと内省が大切だと思います。

完璧ビックリマークは難しいですが…。

 

いずれにしても、

自分で自分に意味づけ出来ていることが

土台になるのだと思っています。

 

一方で、

こんな自分が元気で笑っているだけで、

嬉しく思ってくれる友ピンク薔薇赤薔薇ピンク薔薇赤薔薇ピンク薔薇や、

励みに感じてくださる方々花束もいらっしゃって、

気負わなくても大丈夫なんだなと思わせて頂いて

感謝していますクローバー

 

メモ参考サーチ ピアサポートについて

コスモス http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/cancernavi/report/201304/529879.html

コスモス http://www.gskprog.jp/news/929/

 

 

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もう自力では限界を感じ、

カウンセリングを受けて来ました。


今回は頼りになりそうなカウンセラーさんで、

一緒に歩いて頂くのに

相性良さげなカンジで安堵&感謝ですほっこりクローバー


すっと心が楽になって、

力が湧いてくれそうな期待が自分の中で持てました虹

 

パワハラでの疲弊

上司への感謝と不満

理想と現実のギャップ

とは言っても悪すぎでしょ今の職場

果てしない気持ちの疲労感

 

あなたがしなければならないのは、

世直しではなく

自分の生活を整えること。

あなたが世直しで疲弊して潰れたら、

社会的なお金があなたにまた注がれ、

結局他人に迷惑をかけることになる。

(過去頂いた精神腫瘍科元主治医の言葉)

 

別に、世直しなんかしていませんが…。

世直しなんか私にはデキナイし…チーン

 

猫を追いまくって袋小路に辿り着いて、

もう逃げ場がないと言った時、

猫はどうすると思いますか。

あなたに向かって攻撃しますよ。

あなたがやっている正しい業務改善は、

それが出来なかった人たちを追い込んでいる。

デキナイ人を動かすには

逃げ道を残しておかなければいけません。

(病気直前の職場の臨床心理士より頂いた言葉)

 

もしも本当に私がそうしているのなら、

実害のあった,これからも被るであろう患者さん方に対しては

どう考えればよいのでしょうね…チーン

 

そんな過去の言葉まで出て来ました。

 

 

 

 


 

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約8年ぶり、

病を得てから初めてのアクアビクス波を楽しみました音譜


また一つ、「続きを生きる」という感覚を

感謝クローバーをもって得ました。


白血病罹患直前まで1年くらい

アクアビクス波教室に通っていて、

私のどうにも難しい

長年の腰痛コントロールには効果がありました。

(+神経ブロックですが)


今回のインストラクターさんブーケ2

おそらく50代後半~60代?くらいのお姉さまで、

今もトライアスロンにも出場しているスポーツウーマンキラキラ
表情とかしぐさとか、

なんだかとってもかっこよくてトリコラブラブになりました。


アクアビクス波終了後、

クロールを練習していたら、

水泳にお詳しいらしい60代と思われるお姉さまブーケ2

「一生懸命練習しているから…

気になったところ言ってもいいはてなマーク

とアドバイスを頂きました。


お陰様でクローバー

クロールの息継ぎ時に溺れることなくウシシ

25m立ち止まらずに泳ぎ切ること、復活出来ましたビックリマーク


今までで一番楽に泳げたような…嬉しい音譜
地域のオバちゃんの優しさ、つながり虹素晴らしいキラキラ

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今更ながら、

患者さんが看護師の自分の前に立った時には、

すでにありとあらゆる思いを越えて…

というよりは…

揺さぶられて来ているということを

強く思い直しています。


自分も、確定診断までの2か月、

何か分からないけど、

今回はどうしたって逃れられない

大きなものが自分にあることを感じながら、

激烈な骨痛の発作に耐えながら

日々過ごしてきたことを思い返しましたコスモス


「患者になったのだから、

あなたには患者の気持ちがわかるでしょ。」

じゃなくて汗

こういう思いをほんの少しでも

当人の目線で想像できたなら、

今のあなた方のそれらの態度にはならない、

なれないよね、と言いたいあせる


…最近は、なんだかほんの少しのことでも泣けてきて、

胸が苦しく痛むので、

麻央さんのブログは余計に突き刺さる感じがしていますコスモス

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自分が最近受け持ちさせて頂いた患者さんコスモスのこと、

前にも書かせて頂いた方コスモスですが、

個人情報に気をつけながら書きたいと思います。

 

消化管の進行がんで

XELOX(ゼローダ内服+オキサリプラチン点滴)を重ねて来た方。

 

とある部位の痛みで

トラムセット2錠2×(1錠/1回で2回/1日)と

セレコックス2錠2×の処方が

消化器外科から出ていました。

この時点で、私としてはムムムチーン?なのです…

 

その部位の痛みが影響していることが著明に分かる

歩き方をされていました。

 

ある日、その方の退室後のゴミ箱を見たら、

セレコックスの空が捨ててありました。

もうお昼ナイフとフォークも過ぎた時間でした。

 

パワハラ主任雷には、

この方のオキサリプラチンによる

血管痛~急性末梢神経障害について質問していましたが、

「本人に指導したけど守らないからもう知らない、関わらない。」

「我慢出来ないならレジメン変更しかないから。」

しか言わないので、

腫瘍による痛みについても言えなくなりました。

 

簡単にレジメン変更なんて言うなよショック!

レジメンはこの時点で人生の中心にあるようなもの。

(今は)効いている治療を

持続的ではない副作用で変更なんかできるかよむかっ

と私は思っていましたが、発言出来ませんでした汗

 

この症状には、

オキサリプラチン投与前、前投薬滴下の時点より

ホットパックを早めに使用,継続することで

軽減を図ることが出来ました。

ネットで調べてある患者さんのブログから知りました。

感謝ですクローバー

あ~ダウンこれを提案する時も主任雷が怖くて震えていました汗

 

受け持ちになった時、

腫瘍の痛みと日常生活についてお聴きしました。

 

痛みによって睡眠もままならず、昼夜逆転傾向となり、

生活は痛み中心にただ流れていると感じました。

お仕事は日々自由な形での休職継続中、

職場に申し訳なさも感じているとのことでした。

 

次は医療用麻薬を使うと主治医より言われていて、

抵抗があったこと。

 

トラムセットとセレコックスは

自分で判断して交互に内服しており、

薬の切れ間に痛みが増し、恐怖感があること。

 

トラムセットとセレコックスの特徴をお話し、

(トラムセット:基本4回/1日で

血中濃度を保つ様に出来ている薬

セレコックス:例えばロキソニンの様に

薬効の立ち上がりのスムーズな薬剤ではなく

徐々に&長く血中濃度が保たれるタイプの薬剤)

 

切れ間を感じるのは、

私個人としては当然で、

歩き方も拝見しているが、

現在の痛みには鎮痛剤の不足は

顕著だと感じるとお話しました。

 

強い薬を使えば、薬の切れ間のギャップが怖い

とおっしゃいました。

 

本当に悲しいご発言だと感じました汗汗汗

こんな思いになるまで結果的には放っておいた

形になったことが辛く感じました。

 

本来、そんな状態は疼痛コントロール不良と判断します。

 

痛みに合ったお薬を丁寧に調整して、痛みをとって、

生活を見直してみることを

一緒に考えてみませんかとお話しました。

 

丁度、腫瘍マーカーが急上昇していたタイミングでした。

(その後、レジメンは変更になりました。)

 

緩和ケア医に繋がる必要性を感じて頂き、

その後、症状コントロールはまずまず上手く行ったご様子で、

お仕事も復帰されました。

 

結果的に、数か月間(私の入職前より)、

痛みによって、この方のQOLは低下したままでした。

 

お仕事復帰が全てではありませんが、

ご自身にとって何が大切か考えられる日常を取り戻すには、

除痛は基本です。

 

パワハラ主任雷には、

「この人の事ばっかりやってるよねむかっビックリマーク

左矢印事実無根。問題点があるから対応しているだけ。)

「抗がん剤のことだけやってビックリマーク」などと言われ、

 

繰り返しますが、師長には、

「化学療法室は患者さんの話を聴く所じゃなくて、

指導する所だよね!?」と言われ、

だから、こういう落ち度叫びが生じて来るのだと感じています。

 

私は、化学療法室のスタッフである前に、看護師です。

 

それに、全体的に身体を整えることは、

化学療法完遂の基本だと思っていますが違うのでしょうか。

 

他の誰も気づかず、拾い上げる場所が無いのなら、

一番患者さんに近いはずの看護師が当然関与すべきです。

 

そうしなければ、

貴重な患者さんの時間は無情に流れていくばかりです…。

 

パソコン関連記事携帯

'16.3.20 転職して半月が過ぎました

http://ameblo.jp/6906-0805all-isdsck/entry-12141224788.html

 

あ、主治医はどうなってるの?ってカンジですが、

医師関連はまたの機会に書きたいと思います。

 

単なる私の偏見なんですが、外科系医師には

こういった面での率先した十分な対応への期待、基本薄いです。

 

 

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