しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
皇居10kmの大会に参戦

このところお仕事関係で
(心)身がめいいっぱいで
練習が優先できていません…。

易疲労&疲労回復遅延、疲労慢性化~

5km過ぎで早くも脚が上がりにくくなりました。
自業自得です。
1時間13分55秒でした。
私にとって1km分以上オーバータイムです。

梅雨前の大会出場はこれで終了しますが、
エントリー出来れば今秋
ハーフに挑む予定、
練習出来なくてもスクワットくらいは継続しないと…
あ~
このところ同じ事ばかり書いています…

筋力落ちるのはあっと言う間です





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恒例化した血液がん患者会に参加

多発性骨髄腫、
典型的特徴があるようであっても、
出会う医師によって
確定診断まで半年以上も苦しむ例があるんだなと
改めて感じました。

このご家族の
「見通しを知りたい」
「知ってどうする 今を大切にするだけ」
の揺れを感じ、
後からお声掛けしたら
「余計なお世話」というカンジでちょっと凹みました

私の姿勢、このご家族の性格や思いや感情、
いろいろ考えられることはあります。

その一方で、
今はまだ全く見えていらっしゃらないだろう日々には、
揺れながらも
きっと上手く対応されていかれるのだろうと感じ、
私としては安堵させて頂きました。

ちなみに、
私自身は、
見通しを知ることを重視しています。

どこまで知りたいか
誰かに委ねることが得策なのか
場合によっては提供を受ける情報が制限されることも可
そのタイミング…
というのは、
提供する側としては
注意,確認は必須だと思っています。

さらには、
こういったことを、
患者・家族側から医療者に伝えることも
大切な時があると思います。

医療者によっては、
こういった深い敏感なお話の進め方が
わからないとか尻込みするとかいう方々がいるからです。




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治療による性機能不全のフォローの現状を
学べる機会があった。

初めは公開開催だったが、
申込が私一人だから中止と言われ、
その後、
非公開開催(取材目的)で
「そこにいるだけ」参加ならOKと言われ、
迷ったがせっかくなので参加した。

スピーカー医師・団体トップ(司会者)・
運営スタッフ7名(男性患者・患者家族・事務・カメラマン)の他、
私というメンバー…
一応女であるオババ患者は私だけ。

講義終了後、質問&情報交換タイムが設けられ、
まずは男性患者スタッフから自己紹介と共に思いの表出があった。

正直「へ~話聴くのスタッフからなんだ~。」と思った。
まあ、そういうことなのでしょう。
十分な時間が当てられていました。

予想はしていたが、
私には「時間が来たから一言だけ」と団体トップが言い、
進行として望まれているだろう一言では済まないので、
その場では遠慮した。

終了後に少し医師にお聴きしたい旨お伝えすると、
「先生にはこれから他のお仕事があり、出ないといけないから。」
と団体トップに言われたが、
一言分の時間は可能だろうと思い、
私だけ会費も払っているしとオババ根性も出し、
(一時)閉会後医師に直接話しにいった。

医師は丁寧に対応してくださったが、
5分と経っていないのに、
団体トップにより不快な表情たっぷりで追い出された。

間もなく、医師とスタッフだけでの「新たな続き」が
その場所で始まった。

自分も期待し過ぎた面があって、
よくなかったところもあったが、
すご~くいやな気持ちになった

言動はもっと穏やかに理性的にスマートに出来ないのか、
こまめが嫌なら
参加可と言わなければいいのにと思った。

かなりかなり久しぶりに、
清々しいほどの怒りが込み上げてきました

これまでのがまんややり過ごす努力もありましたしね…

でも、こういう
「外部の人間さっさと帰れ」
的なことは他団体でもあったし~と思い直し、
自分が関与するなら、
こういった会は、配慮と礼に満ちたものになるよう
努めたいと思いました。

この方のこんなカンジは、しかたない
これまでのいきさつもあると思っています。

それでも事実は事実です。
間違いや配慮不足の内省を忘れてはよくないと
私は思っています。
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「看護師って患者・家族にレッテル貼るじゃない。」
ある最上級がんピアサポーターさん
言われたことがあります。

看護師としては、
質はどうあれ、 
アセスメントをしなければ動けない現実もあります。

アセスメントはアセスメントなだけであり、
現実,真実とは異なる場合もありますし、
看護師個人としての捉え方や感情に
影響される場合もあるので、
随時見直し&訂正が必須だと思っています。

医療者の常識は一般の非常識と言われる様に、
この間にある
隙間とか溝とか空間とか温度差とかは、
教育や経験を積んだ医療者ほど大きくなる可能性がある、
と考慮してみるのは大切かも…と感じています。

患者さんやご家族は
ナーバスで弱くなっていて後ろ向きな時もあって
自然,当然なんです

あるべき,
よいとされる,
又は医療者が「扱い易い」
患者さん・ご家族がベースラインの視点は、
見落とすことが大きくなる,増えると思っています。

言葉はよくないですが、
医療者としては、
こんなことも知らないのか~とか
え~そんな風に思うんだ~とか、
本来は、自然,当然なことなんだと思います。

患者会の情報を質問をされたあるがん患者さんについて、
「あの人神経質なんだよね。」
で終わった当院がん専門看護師さん。

他の患者さんで、
初回外来化学療法時、
穿刺3回について訴えがあった、
穿刺部位を画像撮影していたエピソードの紹介だけで、
「神経質」と私たちに断言するのは、
私には違和感があります

それは個人的に感じたことであって、
アセスメントでもなければ、
本来の本人の真実ではない場合もあります。

学の高いヒトビトの中には、
自分の感じたことが真実だと
捉え易い方々がいるように感じています。

そのための高度な学び、
高度な学びの賜物なのかもしれませんが、
自分にフィルターがかかっていないかなとか、
本当に本人自身を見つめた結論なのかなとか、
たまには見直さないと、
残念なことにならないかなと感じます。

それが、双方にとって
大きなみぞになり易いリスクは忘れない様にしようと、
学の低い私も思い直しています

実は~
この方の管理者も感じている上から目線や
普段の言動の他
外見上にも醸し出されている様な上から目線
私自身視点が偏らないよう
ずっと努めて来ましたが、
一晩寝てもムカつきがとれなかった
私の今朝でした~

ちなみに、
ここでの一時的なうっぷん晴らしですまさず、
もう少し観察を続けて
関わる中で変化がなければ、
アクションしようと思っています。

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先日の10マイル以降
体調が戻りきらず、
仕事でも色々あって疲れてしまい、
練習できていなかったのでこの結果です。
最近のタイムとしては1km分以上遅くなりました。

風が強かったとか、暑さ慣れしていないとかありますが、
結局は全て言い訳であって
練習はうそをつかないのです~

私の走りの友の鍼
も、
珍しく効果薄く、筋肉がちがちです

レース後、
緩和ケア病棟時代の先輩と
久し振りにお会いしてお話できました

同じ目線や視野、
同様の価値観で、
過去を共有し直せるひとときは最近なかったので、
いっそう貴重に感じました

患者さん,ご家族

当時のチームより教わったことは、
看護師というだけではなく、
自分自身にも生きていることを感じ直しました。
感謝です

よい休日
となりましたが、
まだ体調が戻らず、
ぐだぐだです

のらりくらりとできることに感謝です

でも…ちょっと散歩してこようかな

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