しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
2009年1月半ば~7月末までの移植入院中、
一時は、目の前のトイレと洗面台に行くことがやっとでした。

退院後も、
実家の目の前のコンビニの往復がやっとのところから、
最寄JR駅まで約15分を歩いて帰りはバスというのを経て、
半年くらい経った後に自宅に帰ることが出来ました。

抗がん剤オンコビンによる末梢神経障害の
痺れ~痛みが持続、
医療用麻薬~牛車腎気丸&ガバペン800mgを使って
まずまず歩けるようになりました。

歩き続けると
足先から太ももまで痺れ~痛みが広がるという期間が長く、
家で過ごすことが殆どでした。
そのためなかなか体力は戻りませんでした。

2012年8月下旬より
これではいけないと、
痺れていても走ることを決意しました。

短距離マラソンチャレンジは、
実は白血病を発症した2008年の新年の目標でした。

2か月後の10月に5kmの大会に出場し、
歩きながらも約45分で完走できました。

この時、中学の仲間がサプライズ応援に来てくれていて、
途中コースに入って一緒に走ってくれたこと、
今も思い出す度感激しています

翌2013年11月には、
患者会の仲間のおさそいを受け10kmに出場、
歩きながらも1時間17分くらいで完走出来ました。

今年は、10km 1時間4分4秒まで
自己ベストを更新出来ました

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1時間切りが現実的な目標になりました
まだまだ遅いですし、
記録更新ペースもスローですが、
自分としてはそれでも継続は力なりを実感できて
とても満足です

自分はずっと何にしてもいつもダメダメだなと思っているし、
走ることも、もっと根を詰めて練習すればいいのに
と思う部分がありますが、
とりあえず
ゆるくても走り続けてそれなりに結果を出せた
これは自分をほめています

12月初旬の大会で、
私のブログを見て頂いている患者ランナーさんから
お声掛け頂きました
ありがとうございます
お話の中で、
「私は生きているだけでもう十分です
とその方はおっしゃったのが胸に響きました。
私は遠くどこかに置き忘れていたことだなと思いました。
気づかせて頂いて感謝しております

SN3S4434.jpg


骨髄バンクのたすきと共に走るようになって、
患者さんやドナーさん(登録者さん含め)
献血趣味ですと言った方々
お声がけ頂き、
新たな励みを頂いています。

来年も様々な祈りを込めて
そして楽しく走りつづけます

今年も沢山沢山ありがとうございました
来年もよろしくお願い致します。

追記
今年10月には患者仲間でのリレーに初参加
一人じゃないっていいなあ~
チームっていいな~
ってしみじみ感じました
これも感謝感謝ですありがとうございます


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残念感の波にかろうじて乗りながら、
人間ドックパート勤務1年1か月継続しました。

当ドックはおそらく一般のものとは違うと思います。
特定企業社員のための健診センターみたいな感じです。
昨年度まで、社員さんは正規の約1/10のお値段でした。

という背景のためか
健康や疾病の基本的な情報やその認識や
人間ドックを受ける一種の心がまえみたいなものが、
私としては、ちょっと甘いかもと感じています。
一方、これが現実なんだなと思います。

胃カメラ問診票
「がん告知を希望しますか→はい・いいえ」で
「いいえ」に付けてくる方々が一定数いらっしゃいます。
知らないでいる権利もあるのは当然分かります。

この問い方にも問題があるように思いますが、
そういう受診者の方々には、
要精査以降のシナリオはきっと頭にないのでしょう。

喫煙者で、
毎年オプションの肺がんドックを受ける方々もいっらしゃいます。
結果的に、異常がないなら
安心して喫煙継続ということです。

「肺がんドックは異常の早期発見にはなりますが、
肺がんの予防にはなりません。
気になるのでしたら、
禁煙に取り組んでみてくださいね。」
と私は言います。
受診者の方のはっとした表情を見ます。

喫煙者だと、
COPD(慢性閉塞肺疾患)が心配される大きなことの一つですが、
まだまだ知られていないんだなと感じます。

これまでその危険性を毎年指摘されていても、
今年初めて知ったという反応で
危機感を募らせるという方々もいらっしゃいます。

これは当然ですが、
各部位ポリープとか
便潜血陽性の二次検査の大腸カメラとか
胃のピロリ菌陽性とかで、
説明を重ねても
過剰と感じる反応が
なかなか治まらない方々もいらしゃいます。

大腸ポリープ切除後のフォロー検査間隔や、
ピロリ除菌成功後の胃カメラフォローの必要性
把握されていない方々が
当院ではほとんどです。

また、ありがちなことですが、
HbA1Cが高め~境界域で経過している方々の多くは、
毎年説明していても、
この検査数値が何なのか把握していません。

こういった内容や見通しをしっかり把握して頂くこととか、
前述のケースなどでの認識・行動変容へのきっかけ作りとか、
不安最小限でお帰り頂く心配りとか考えていけば、
人間ドックも面白いと思うのですが、
一緒ににそういう視点を持ってくれる看護師さんは
残念ながら見つけられませんでした。

私は一応看護師なので、
自分が白血病を得た時も、
看護師であることや、
患者さん・ご家族から
多くの素晴らしい生きざまを見せて頂いた経験によって
大きく支えられていたと思います

それが無い一般の皆様の、
病を得て、病と共に生きる気持ちの実際は
本当には分かりません。

こういった施設で働いて、
自分が思うよりずっと、
こういう方々が自分を見失わずにがんと向き合うというのは
遠い深い距離があるのかなと感じることが出来たのは、
看護師として良かったんだなと思っています。

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なんだかんだ言いながらも、
総合病院内人間ドック 6時間×4日/週 パート勤務
時に休みもしましたが、
1年1か月継続出来ました。

面接時の約束では、
外来(診療科)勤務をさせて頂ける予定でしたが、
とうとう年内には叶いませんでした。
自業自得な部分はあります
バカとされている部分を感じています。

皆も私も当然と考える
踏むべき段階をすっ飛ばし、
その病院では不人気だけど
私の夢であった 化学療法室勤務をさせて頂きましたが、
過去ブログ通り、結局私は挫けました

私は単なる「点滴更新マシン」の
複数のうちの1人になりたいのではなく、
外来化学療法と共に生きる方々の
生活のサポーターになりたい…。

それは、この病院のシステムでは
叶わないことを察しました。
まぁ…一所懸命頑張れば
改革はできるかもしれませんが…。

外来師長さんも感じていたのですが、
化学療法認定看護師さんと
化学療法室メインスタッフの
院内最強意地悪主任看護師さんの
おそらく無意識での、
患者さんに対する上から目線の態度は、
私も違和感がありました。

看護師同士なら諦めて
ごーいんぐまいうぇいでいられることも、
私は白血病サバイバーで
感受性は高まってしまっているのかもしれません。

この方々とチームとしてやっていくパワー
今の私にはありません。

結局は単なる逃げや言い訳です。
ごめんなさい。

私が見られる範囲の
外来看護師さん方の言動と対話でですが、
私はここで壊れる寸前まで頑張るみたいな
「病院愛」「仲間愛」「チーム意識」は持てませんでした。

ここで逃げて次に行って、
果たして上手くいくのか分かりません。
自分の選択なんですが不安です。

長期ブランクのマイナス面に注目するよりも、
私の経験を見つめてくださり、
「自分のキャリア」を意識づけして頂いた環境で、
「とりあえずやってみなさい」と
神様が決めてくださったなら、
沢山感謝して
リスタートしようと思っています
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ハナミズキの実と共に2015を振り返って

第一はやはり
障害厚生年金3級 5年分約299万円を頂いたことです。
(生活保護に1円も残さず返金出来ました。)

皆様に感謝しておりますが、
特に某がん患者支援グループの社労士さんとの繋がり,
奉仕的サポートを頂き本当に感謝しております

社労士さんの有償全面的サポートを受けないことに
驚かれたこともありましたが、
そういうお金は無かったこと
主治医への刺激を最小限にしたかったこと
自分の権利としてのお金を頂くのに
何故専門的有償サポートを受けなければ果たせないのか
(現実的必要性は分かっています)
と言う個人的な気持ちがありました。

主治医はもちろん、移植病院の各関係部署に、
直接お礼(気持ちは文句なんですけど)
をお伝えしましたが、
その温度差には看護師として・患者として
がっかりした所もありました

申請資格がないという判断とか、
申請書類としての診断書を長い間拒否されたりとか、
謝罪を求めてこじれたりとか、
ありましたが、組織としてのコメントはありませんでした。

診断書に事実と違う部分があって書き直しをお願いした際、
「患者が希望したので訂正しました。」
と書き込みされた時には、最後の大泣きをしました。

この件に関しては、
移植病院クレーム対応係係長さまも強く疑問を感じ、
動いて頂いたようですが、
この方も私の件でかなり疲弊されましたので、
後追いはしませんでした。

とにもかくにも、
昔も今も愛する移植病院(新人時入職病院)で、
私のような患者が再び出ないことが私の一番の目的でした。
それをずっとずっと祈っています

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四苦八苦しながら心を病みながら情報に翻弄されながら…
その分得たものも大きかったように思います。

私を担当した年金機構の判定医が、
血液内科医ではないとか血液内科にうといとか言う場合は
不利になることがある…。
自分が記載する書類が丁寧に詳細が書かれていると、
それを出来るだけの身体状況だとみなされる…。
(国家)公務員だと優遇される
年金事務所には、
外見的にいかにも大変ですという感じや、
汚い乱れた身なりで、
できれば付き添いがある(一人で外出できない状態ということ)とかで
行かないと不審者扱いされやすい…。

などなどなど…もしももしも本当ならば、
ちょっとした悲劇・喜劇だなと思います。

関係書類は全て全てコピーしてあります。
しばらくは開くことが出来そうにありませんが、
どなたかのサポートに役立つことを祈ってみています

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先日の転職先面接の結果、
パート勤務看護師採用の内定を頂きました
感謝しておりますありがとうございます

ですが、これから産業医との面談があり、
現状(6時間×4日/週)より短時間勤務からの開始で、
随時面談しながら時間数アップになる様子です

結果、社会保険もしばらくはつかないことになります
(これが私にはとても悲しい…。)

採用する側も、
骨髄移植後のオババ看護師採用なんて
めったにないでしょうから、
慎重になって当然だろうなと思います。

こんなお手間をかけつつ、
採用内定という結果に導いて頂き感謝です

私の血液データは、
Hb10~11程度 Cre.1.0ちょっと超え 
甲状腺データが若干機能低下を示すカンジ以外は
異常ありません。

二次性高血圧も、
ブロプレス4mg+コニール2mg(冬場のみ)でコントロール良好。
BNPが高いですが、
かかりつけ心臓外科医から言えば大したことはなく、
10kmマラソンも推奨されています。

末梢神経障害に対するガバペンは
800→400mgまで減量でき、
手指は、やや細い血管の方の採血業務でも支障なし、
足の痺れは著明に残存していますが、
レスキュー(頓用の鎮痛剤)無しで10km走れます。

精神科主治医は、
自信を持て・真面目過ぎる・恋愛しなさい(笑)
・楽に生きることを考えていいんですよとしか言いません。

後は、持続的な体力と気力です。
移植主治医は、就業については
自分で無理のない様にとしか言えないと言っています。

これが産業医の目にどう映るのか、
それはそれで経験として楽しみでもあります。

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