しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
日頃とても尊敬しているある腫瘍内科医
(ご専門は婦人科領域と受けとっております)
の昨日のツイートの一部です。
ご冥福のお祈りの表現のあとに…

ただ、「抗がん剤の副作用で
ステージに立てなくなる可能性があるなら、
私は最後まで女優として舞台に立ち続けたい」
というのは、
抗がん剤に対する誤解ですので残念です。

このことに対する私のコメント

なんだかちょっと…
このタイミングで…
故人やご家族に厳しいような表現に感じて
胸が痛みます。

細かいこと・現実・事実については、
ご当人方でなければ分かりませんよね。

いくら芸能人とはいっても、
医療者の極めて現実的な憶測又は
正論であったとしても、
お悔みと共に並べて表現されることに
抵抗感が消せません。

様々揺れて選んだ道、
自分が死んだあと、
自分の家族が死んだあと、
直ちにこのような表現で公言されたら、
私は辛いです。
(以上)

私の目につく場所でなのですが、
がん関連の医療者や
がんサバイバー
(がんと共に生きている方々とそのサポーターの方々
)で、
ご自身の思いだけで
好き勝手言ってるような方々が少なくないことに驚き、
胸が痛くなりました。

あなたが言ったその言葉ですが、

揺れながら 苦しみながら 迷いながら
一つの道を選んで
一生懸命生き抜いた後、

天使になった自分や
天使になった家族に
浴びせられる言葉でしょうか。

芸能界で大成した方々は、
あでもない こでもないと
言われる運命の方々なのでしょうし、
言われてなんぼみたいなものなのかもしれません。
(表現が乱暴ですみません。)

一生懸命であるがゆえ、
もしくは、自分の選択を信じている, 信じたいため
いろいろ言いたい医療者や
がんサバイバーは沢山いるのだと思いますが、

自分の思いはちょっとそこに置いて、
一呼吸おいて、
まずはお疲れ様と、
静かにその方のその道のりを労わり、賞賛し、
心を寄せるのが優先ではないのかなと私は思います。

再発・進行胆管がんは難しい病気の一つです。
転帰も早いのです。

緩和ケア+化学療法の二本立てでいけば、
副作用とも上手くつきあえて、
治療しながら女優業も可能…。

それは一つあると思いますが、
自身で100%納得出来るパフォーマンスが可能とか
自身のQOLにおいてそれがベストだとか
副作用は仕事に支障無いコントロールが出来るとか
確実には言えないのが現実だと思います。

同じがん(種)でもなく、
芸能界にいたわけでもなく、
もちろん同じ人間でもなく、
辿ってきた道やその心を知る術もない位置にいる人々に、

天国で、
生き方の選択の批判のようなこと、
粗雑なあわれみ、
あなた方の今のその言葉、
私だったら受けとめられません。

いろいろ考えてみましたが、
少なくとも、
一週間は静かに穏やかに
そんな期間にしたいものです。

この投稿も申し訳なく思っておりますが、
今一度、
自分事…
自分だったらではなく、
相手の立場・目線にたったら…
として考えてみて頂きたいと言う思いが
溢れてしまいました。

ご本人やご家族にとって、
無念(な部分)はおありだと思います。
心よりお悔み申し上げます。

一方で、
素晴らしい生きざまと
素敵な笑顔に触れさせて頂き、
感謝しております
ありがとうございます





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先月、伊達ももの里マラソン10kmを走って来ました

ざーざー降りの雨に覚悟していましたが、
レースの間だけ雨が上がってくれて感謝でした

例年 猛暑になるようですが、
のおかげで19℃の涼しい中を走れました

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遅いながら、自己ベスト更新です

東北の震災時、私は自宅療養中で
何もできませんでした。

自分の楽しみで行った福島でしたが、
ようやく訪れることが叶って
気持ちが少し軽くなりました。

初めて、
骨髄バンクの公式たすきをかけて走りました。

走っている最中、ランナーのお一人から一言声をかけられ、
見物&応援の沿道のおじいさんに指を差されました。

多くの学生ボランティアさんや、
警察官さん 消防士さんをはじめ、
多く方々の目にも触れられたことと思っています。

ML_SN3S4300.jpg

遠来賞(左)と参加賞(右)の桃です
美味しく頂きました

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桃が入っていた箱

素敵な素晴らしい温かい
マラソン大会をありがとうございました



それと、
昨日は、小さな規模の10kmマラソン大会に参加しました

久し振りの暑さもあってか、

このところの疲労や不調が影響しているのか、

走り出してすぐに脚は重く、呼吸も上がってしまって、
苦しいレースでした。

久し振りに、
走っている途中から
末梢神経障害の痺れ~痛みの増強があって、

ゴール後は、一時立っていることも辛くなりました。

苦しい時は苦しいなりにゆっくり走ればいいし、
歩いたり休んだりしたっていい。
多くの方々に追い越されても、
焦ることなくマイペースを保って、
自分のゴール
を叶えればいい。


骨髄バンクの公式たすきをかけての2度目のランでした。



偶然、血液がん患者さんの奥様とお会いしました。
私が走れるほど元気でいることを
喜んで頂き、応援して頂き、
感謝感謝です


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化学療法の主治医の関係で
ずっとお世話になっている血液患者会にて

お話の流れで、
障害年金について熱く語ってしまうことになりました

主治医の無知による頑なな診断書記入拒否に始まり、
無知な年金事務所職員によるパワハラ
看護師さん,MSWさんのサポート力不足()に泣くなどを経て、
障害厚生年金3級 5年分298万円ゲット
にたどり着くまで約3年、
病みましたし、本当に辛かった…

Facebookでほそぼそ繋がって頂いていたご縁を通じて、
がんの障害年金に詳しい社会保険労務士さん
お会い出来たことが大きかったです

移植病院で、心温かい患者相談室室長さまに、
最後の最後でしたが、
たどり着けたことも大きかったです

偶然にも、移植病院の看護師さんで
骨髄移植看護関係の研究をしている
大学院生の方が初参加しておられました。
(お互い知らなかった関係です。)

やや生生しくでも上品に
お話してしまったのですが、
この看護師さんに温かく共感して頂いて、
更にお詫びまでして頂いて、
恐縮&感謝感謝でした

移植病院の看護職の方が、
共感をもって謝ってくださったことは初めてで、
私にとって大きな大きなことです


この患者会の病院の
骨髄移植関係の看護師さんも参加されていました。

痛烈とも言える経済的痛みに共感頂き、
移植後フォローアップ外来
生かそうとお考え頂き感謝です

いつも見守って頂いておりますお世話人の方にも
重ねて感謝申し上げます

ちなみに、
このお金は1円も残さず
全額生活保護に返却しました。

何故諦めずに頑張ったかと言う話になって、
口から出たことは、
自分のため
患者さんのため
看護師としての学びのため

愛する移植病院(私の新人時入職病院)と
私を病から救ってくれた
日本一の移植主治医が、
二度と再び同じ過ちをしないようにするためです。

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詳細は
ブログテーマ 「社会的なお金」に関すること
にあります
ざっくり言えば 骨髄移植を受けた方は
申請を検討できるはずです

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白血病になる前ですが、
長年、
腰痛と神経ブロック失敗の後遺症で、
PCU(緩和ケア病棟)退職後はやれることが限られ、
日勤でもお給料がまあまあな
総合クリニックや小さい病院で、
文句を言いながら
小さ過ぎる業務改善をし、
疲弊を繰り返す看護師人生でした

友人からは
勤務先の選択が誤っているのではないか
と言われたこともありました。
それも一理あると思います。

それでも現在に比べたら、
患者さん相手で、
小さ過ぎることでも改善していけたことは
幸せだったなと思います

簡略に言えば、
人間ドックはもうお腹いっぱいなんです

大きな希望があるわけではなく、
病院の外来診療に携わりたい、
少しでもいいから患者さんと継続的に関わりたい、
それだけなんですけど、
今の病院ではそこまで辿りつけそうにないので進退を迷っています。
(面接時のお話と違っていました。よくあることですけど…)

ここでの外来ケモ(化学療法)室勤務は、
継続で入れず単発的勤務で、
実質点滴を繋げるだけになっています。
その中でも、もっと出来ることをと探していますが、
前に書いた通り、
基本 患者さんと会話をすることを禁じられています。


移植後ここまで来る道のりでの私の思いは、
なかなか理解されないものでしょう。

移植後6年半経ちましたが、
完治と思ったことはありません。
二次がんは遅かれ早かれやって来ると思います。
心臓や腎臓も先々よくないようです。

でも、予期的悲嘆はよくないと言い聞かせています。

「やり直しはいくらでもいつからでも何回でも出来る
さあ飛び出そう
な~んて曲を聞きながら走ってみています


でも、現実は簡単ではないし、
何から選択し、
どうしたらいいのか分からない気持ちがあります…。

そういったことで悩めるのは
幸せなことだと思う気持ちはあります。

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今後のお仕事について、とても悩んでいます
(現在は,変わらず病院人間ドックのパート勤務です。)

どうしても
「こんなことをするために生き残ったわけじゃない」
という思いが、
周期的に自分に押し寄せて来ます。

同志(患者仲間,天国に逝った方々含)・
応援して頂いているケアギバーの皆様の思い(発言)
を考えると、
これでいいわけがないと思います。

でも、何をどうしたらいいのか分かりません。

したいことと出来ることは大きくずれています。

世の中要らぬ仕事はないんだよと言われました。
そうだと思います。

「あなたは人の役に立っていますよ、安心しなさい。」
と今の師長さんに言われました。
その思いやりには感謝しています。
でも、慢性疾患闘病中とのことでも、師長さんと
私では見ているものが明らかに違うんですよ。

今まで、やりたい「場所」を選んでやって来ました。

「新橋高架下で飲んでいるサラリーマンのうち、
やりたい仕事が出来ている人はどれくらいいると思うの。
人生ってそんなもの。」
とカウンセラーにたしなめられたことがありました。

今は虚しい。

自分の時間に意味づけ出来る様に、
些細なことを大切に、
基本事項を見直しているけれど、
焦りがあります

病気をする前まで、
慢性腰痛に翻弄されながらも、
大きなことはしていませんが
自分の欲求は自力で叶えて来ました。

この先も、
今ある気持ちのうちのきっと何かは
叶うと信じてみています

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