しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
先日、
在宅での看取りを長年なさっている
ある医師のお話を拝聴しました。

在宅でこそ身近で出来るお話
(例:臨死期への備え)もありますが、
病院でもう少し介入できなかったのだろうか…
いやいやそれが現実だなと
感じたケースもありました。

主に家族関係の調整という点に
視点の中心があったように感じています。

20年前 私が勤務していたPCU(緩和ケア病棟)での…

主科主治医とご家族 対 私達の、
予後の認識のズレでQOLを下げてしまったと思われる2ケース。

円満なご家族と思っていたら、
患者さん(妻)は夫の家のお墓には入りたくないという相談を、
PCU主治医が受け、
夫がうつ状態になったケース。

奥様がうつで、医療者であるご本人より
奥様への介入をしないで欲しい発言があり、
結果的にご本人とご家族としての
QOLを下げてしまったと思われるケース。

共依存の母娘、
前医で骨転移の誤診があり対処が遅れたことに
大きな怒りがあった患者さん(母)、
自殺未遂手前まで追い込まれた娘さんのケース。

など、
自分がプライマリーだった患者さん・ご家族を思い出し、
今ならこうできたかも…
ということが頭をぐるぐるしました。

PCUと在宅では、
介入の道筋が違うと思いますが、
ケアのポイントは大きくずれることはないのだろうと思います。

一方、一般の臨床とは、
介入できる範囲も深さも明らかに違ってくるのでしょう。

病院でできること、
それ以外のチームでできること、
そういった視点が大切な現状を改めて感じました。

数年前 TV放送された、
講師の先生とある患者さん・ご家族の
看取りのビデオを拝見しました。

人の死をまじかで見る経験が無かった参加者の方が
少なくなかったように思います。

今目の前にいるサポートさせて頂いている方々が、
その後どういう道をたどるのか、
生・死ともに、
見通しの一つの現実を知ることは重要だと思いました。

家族関係内の調整を、
看護師ではなく
MSWが担うことの一考がありましたが、
個人的には疑問です。

ただ、そんなサポートのプロが増えて
どこでもスタンダードになったら、
私が死ぬ時には安心だなと思います

(問題のある母と弟については、
入院中全くサポート無しというか
不可能で苦労しましたもので…

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尊敬するある緩和ケア医の方のブログ記事から、
今回のこのテーマで、
自分について振り返ざるを得ない心境になりました。

私は、自ら緩和ケアの併診を希望したことによって、
症状コントロール他得られたことは大きかったですが、
そこで受けた傷も大きかったです。

移植における担当医療者の、
症状コントロールの意識の無さへの
私の嘆きを聴いていた精神腫瘍科の主治医も、
当時緩和ケア科内スタッフだったのですが、
併診の提案はありませんでした。

上位レベルの看護師の皆様も、
苦痛は当然とばかりの対応でした。

緩和ケアチームの私への第一声
「どうして緩和ケアチームを呼んだんですか。」
って丸投げに感じる声掛け、
辛いからに決まっていますよね。

当時は、緩和ケアチームが営業出来る訳でも無いし、
依頼を待つしかないのだと思っていましたが、
学会などに参加して、
アクティブに苦痛の現状の拾い上げに
病院中回っている他施設のチームの存在を複数知りました

いくら移植だからと言って、
症状コントロールにうといのはやっぱりおかしいし、
超一流が泣くと思います。

そして、自ら併診希望した患者を悪者にしたり、
「看護師さんだからね~。」
と意味ありげにつぶやかれたり、
本当に当時は悲しく辛かった

動けば、
そんなリスクをきつい時に背負うかもしれないんです、
当事者は。

医療(者)に対し、
患者・家族自ら動くのは本当に大切で重要ですが、
そこにある感情や覚悟を、
医療者は、せめて理不尽に傷つけないで欲しいです。

緩和ケアの(元)主治医が
「もっと患者から痛いと言いましょう」
といったテーマの研究発表をしましたが、
自分の経験を踏まえた時、
一部複雑な思いがしました。

「痛いと言って、
対応されなかった時はどうしたらいいのでしょうか。」
と質問してみましたが、
答えは頂けませんでした。

患者として、
緩和ケアを経験した看護師として、
同じ施設で新人時
四苦八苦しながら一生懸命看護に努めた者として、
重複した辛さがあったように思います。

でも、広がる第一歩を踏めたのが、
せめて私のような者で良かったと思います

他の患者さんだったらと思うと…
それまでこうやって無駄に我慢させていたのかと思うと…
6年経った今でも私は怖く感じるのです…。

否定している訳ではなく、単なる事実です。
担当者の皆様、
勝手に否定されている気分になって、
私を悪者にしないでください。

移植に特化した医療~看護も大切ですが、
基本的な症状コントロールは、不可欠ですよね。

治療をよりスムーズに進めるために、
患者・医療者双方にとって大切ものですよね。





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一昨日の夕方に、皇居2周 (10km) 約1時間16分で走りました
タイムはちょっとだけ速くなりました

先週より若干涼しく、
コースの状態も掴めてきたので、
落ち着いて楽しめました

見通しが分かれば、心身に余裕が生まれる。

置かれる環境が分かれば、
対策や作戦を立てることが出来る。

すると、険しい道なら、焦らず休み休み進み、
追い風や下り坂なら、
スピードにのって心地良く走り抜けられる。

マラソンは人生そのものとか言ったのは誰でしたっけ。

昨日の午後は、血液がんのお勉強をしてきました。

くりかえしくりかえし勉強すれば、私でも、
難しい病態や無造作なカタカナだらけの抗がん剤も、
少しずつ頭に入って来ます

血液がん看護の実状は分かりませんし、
そもそも苦手で好まないのですが
患者の自分が置かれた環境とその周囲は、
新しいことも追いながら、
ある程度分かっていよう
と思うようになりました。

ピア(闘病仲間)の方々が
心地よく走れるようなサポートに近づきたいです



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facebookでお心を寄せて頂いた方へのお返事コメントより

私は、たった一人のバンクのドナーさん
(HLA一座不一致だけど標準的リスクで行けるらしい型・方)の
レスポンスが奇跡的な程に良いこともあって、
絶対的適応ではなかった移植にふみきりました。
(私はHLAが非常にまれな型です。)

でも、あかの他人を危ないめに合わせて生きる選択には
大きな迷いもありました。
マルク(骨髄穿刺)の負担を実感して尚更そう思います。
患者としてはおおよそ皆さんが抱える思いのようです。

私も昔からドナー登録はしていました。
お呼びがかかれば絶対受ける気でいました。
大昔、オペ室で骨髄採取を見たと言う医師により
絶対やるもんじゃないよと言われたことがありましたが、
気持ちは揺るぎませんでした。

ドナーさんがいざ骨髄提供をするとなれば、
沢山の時間と
その間の経済的負担まで頂くことになります。
あくまでドナーさんのご都合が優先なのは承知しています。

詳細を知って、いざとなれば、
しり込みするような気持ちやご家族の反対もあって然りです。

言葉が乱暴で不適切ですが、
ざっくり言えば、
真剣ではない気持ちのその場のノリでの登録は
して欲しくないのです。

明るい啓発は大切ですが、
暗の部分もしっかり覚悟するような啓発とは
言えない部分には抵抗感があります。
(大昔に比べたら、現実の情報提供は進んでいると思います。)

一方、痛みや危険を負わせる覚悟を、
サバイバーである自分が求めることは、
登録者に一種重い物を背負わせるような気がします。

矛盾していますが、お察し頂いている通り、複雑な感じです。

ドナーさん待ちの間、
化学療法で繋げている再発患者さんの姿を見てきました。
キャンセルが重なることに、
深い悲しみや怒りを感じたこともあります。

この気持ちは晴れてはいません。

…それと、骨髄バンクのバブリーな感覚,

お金の使い方に疑問を感じたことがあって、
これも気持ちに影響していたと思います。

でも、もう少しシンプルに考えてみようかな、
他人を信じてみようかなと思う様になったのかもしれません。

(以上 転記&編集)

mini_150222_1648.jpg

上記画像は今年2月の再掲です。

ダイレクトな協力のお願いではなく、
この背中を見て、有難く何か感じた方々の

自らのアクションを願い、祈りたい。
それが、今の私の出来るまず一歩だと思っています。


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本日10時からエントリー開始になっています。
抽選なんですけどね

2016年 2月28日(日)
移植者10km 制限時間:1時間40分 
こんな希望 こんな目標 もいいのではないでしょうか
http://www.marathon.tokyo/


気持ちが少し整理されてきたので、
これからは 許される限り、
たすきかけてマラソン大会で走りたいと思っています。




先日、皇居ラン初10km  約1時間18分
遅いですが、久し振りの10kmでしたので満足です
そろそろ、もうワンステップ、アップしないとな



自分が走ったのは夕方でした。
陽がおちた後、ランナーはぐっと増えました。
同じ空間にいるだけで励みになりました


移植者枠(10km)は、他にもありました

湘南国際マラソン http://www.shonan-kokusai.jp/10th/
エントリーは昨日まででしたが…


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