しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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世の中いろいろテキトーだよな~と思いました

数年前にがん電話相談の講習を受けた組織に、
患者として電話相談をしたら、
教わっていたことと全く違う対応をされました。

当時の講師だった相談員の方は、
医療者でも患者もなく、教師でも法律家でもありません。

難しい問題や実状を熟知していないことは、
答えを絶対的なこととして
断言してはいけないと思いますよ

馴れと言うキャリアは怖いです。
打ち出していらっしゃる「傾聴」には程遠いです

患者は高い電話代を負担しています。
本質には役に立たない,
関係無い様々な情報収集と、
個人的な価値観の押し付けと、
勝手に患者のストーリーを作るのは
陥り易いことですから、
気を付けなくてはなりません

録音していらっしゃるということですので、
是非自己評価して頂きたいです。
私はとても勉強になりました。
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某病院のパート採用試験を受けました。
がんに力を入れている病院です。

新卒・既卒の常勤希望の方々と同様、
6対1の個人面接
私、もう少し軽い気持ちでおりました。
すみません。

20代で、現在の自分の移植病院を辞めて、
又戻ったことをかなり問われて
20代での、再発がん患者さんの看護でのバーンアウトから
PCU(緩和ケア病棟)勤務の流れは、
突っ込みどころなのかなぁ

でも、お陰様で初心に戻ることが出来ました。
患者さんから頂いた言葉と心を思い出しました

こういう時、勝手ですが、
患者さんが降りて来てくださったとか、
私に必要なメッセージを送って頂いているように思います。

全く採用にはならないと思いますが、
早朝から良い経験をしました。
ありがとうございました

「義理面接」で
20年前の退職理由を何度も突っ込むより、
例えば、「白血病闘病で得たことは
「患者体験を今後どのように生かしたいと考えていますか
という方が、面接官皆様のお時間に
ちょっとは面白みが出来るかもしれないのにな~
と思いました。
質問のセンスが不足しているように私は感じました。

体裁を整える様な義理面接をされるくらいなら、
書類選考で落とされた方が誠実かも…と思いました。
ご質問頂く際、息遣いが荒くなっていく様に感じましたし

一所で折り合いつけて管理職に昇り詰めた方々と
転職を選ぶ看護師とでは、
価値観が違って当然ですよね。

一流病院しか知らない方々と、
中小規模も経験した看護師とは、
見てきたことも感じてきたことも
頑張って来たことも
違うんですよ。

所詮、お互いの事はお互い分かりません。
同じ方向性の看護観で共に頑張れるのか、
というところではないのかと私は思います。

40代半ばで、がんの経験を生かしたいとか、
また大きなところでやりたいとか、
うざいと言うのも分かりますけどね
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障害年金の書類の
2度目の書き直しをお願いしに
移植病院に行きました。

患者相談(クレーマー対応)係の方も
私の主治医とのやりとりに
疲れが見える様に感じました。

思いつきで、
移植後フォローアップ外来(看護師外来)に寄り、
ヘルプを求めました。

以前にもお願いし、
サポートをして頂ける約束をしましたが、
フィードバック無く、
結局放置と同じになりました。

今日の看護師さんは
初めてお目にかかる方でした。
傾聴の姿勢はとても良く助かりましたクローバーが、
障害年金のことはまるっきりご存知ないので、
話が見えなかっただろうなと思っています。

患者相談係の方と
ちょっと連携して頂けるようです。
幾度目かな…
患者が動かないと繋がらない現実です。

1,2年くらい前に対応して頂いた
担当の看護師さん2名は、
障害年金のお勉強をして、
患者さんにも情報提供などして行きたい
と言っていましたが、
意識は高まっていない様です。

国立がんセンターが
「白血病患者のQOL調査」とか言う研究発表をしていますが、
経済的な痛み¥は大きい要素ですよ。
是非視野を広げて頂きたいですビックリマーク
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某病院のチャプレンの方の
スピリチュアルケアのお話を拝聴しました。

「医療者ではないので」とおっしゃるので、
ケーススタディ2例の提示に
違和感があっても仕方ないと思いつつ…。

洗礼をして自分の人生の意味付けをしましょう
と勧めることは本当にあるんだ…
「緊急洗礼」ってあるんだ…
他のケアももっとあったのでは…と感じました。

こちらの病院では、チャプレンは、
ご本人にしか関与しないそうです。
(同時にご本人,ご家族に関与しないとか)

新たに拾い上げた家族関係での痛みや、
医療者への働きかけなどは、お応え頂けませんでした。

ケースでのご本人は、
ひとつの「満足と安らかな形」となったご様子で何よりですが、
医療者としては、
簡単に満足したり結論づけたりしてはならないケースと感じました。

「急性期病院は難しいんです。」とのことですが、
問題抽出から結構日数あった方だと私は思いました。

チャプレンの方に、以上直接お話して困惑表情頂きました。
こまめはきっと天国に行けないな

'90年にWHOで「スピリチュアル」の定義が示され、
「宗教的」と同じ意味ではないとされましたが、
日本での訳はしばらくさまよっていたように思います。

'95年あたりに緩和ケア病棟で勤務しておりましたが、
当時の出版物で「霊的」とよく目にした記憶があります。
私は宗教的な要素を強く感じていました。

淀川キリスト教病院チャプレンだった窪寺俊之氏が、
2000年「スピリチュアルケア入門」,
'04年「スピリチュアルケア学序説」,
'08「スピリチュアルケア学概説」と出版されました。

京都ノートルダム女子大学教授 村田久行先生は、
'03年の研究で「村田理論」を提唱されたようです。
小澤竹俊先生のHPより「村田理論について」
またお借り致します。ありがとうございます

改めて見てみると、やはり歴史は浅いので、
きっとこれから充実していく理論と
それに伴いいっそう深まる技術なのでしょう。

チャプレンご自身がなさったケアの評価について、
迷いや揺れや内省や今後の課題を考える姿勢が、
私には感じられなかったこと、
チーム医療におけるチャプレンって
と素朴な疑問がわいたことが、
私のイラつきになりました。

この病院の看護師さんは優秀だと実感しておりましたので、
この2症例での掘り下げに
納得しきれない部分があったとも思っております。

患者さんの物語(人生)を聞いているのにも関わらず、
人生の意味づけのサポートを
その中から展開せず洗礼を勧めたり、
家族関係の問題を感じているのに
そこを重視しなかったり、
だけど自己評価がお高いよなと私は感じてしまいました

人の人生に大きく関わるということ、
何と言うか…
臨床に関わる教育も受けていらっしゃるなら、
もう少し内省したり、
チームとしてのケアの評価が出来たり
してもいいのではないかと…。

宗教家の方々も頑張っていらっしゃると思いますし、
宗教家だからこそ出来ることも大きいと思いますが、
信仰ではなく、スピリチュアルケアを展開するなら、
必ずしも、信仰が苦痛消失のゴールではないこと、
ゴールだけではなく、プロセス(生活の質)も重視して頂きたいと
私はこの日、感じました。


「スピリチュアル」とは、
人間として生きることに関連した経験的一側面であり、
身体感覚的な現象を超越して得た体験を表す言葉である。
多くの人々にとって、「生きていること」が持つ
スピリチュアルな側面には宗教的な因子が含まれているが、
「スピリチュアル」は「宗教的」とは同じ意味ではない。

スピリチュアルな因子は、身体的、心理的、社会的因子を包含した、
人間の「生」の全体像を構成する一因子とみることができ、
生きている意味や目的についての
関心や懸念と関わっている場合が多い。

特に、人生の終末期に近づいた人にとっては、
自らを許すこと、他の人々との和解、
価値の承認などと関連していることが多い。
(WHO専門委員会報告書第804号 1993年
「がんの痛みからの解放とパリアティブ・ケア」)

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書き直しして頂いた障害年金の書類を受け取りに
移植病院に来ました。

こじらせて年単位になってしまったこの問題。

今はMSWさんではなく
「患者相談係」の方にお世話になっています。
お心を砕いてご尽力頂き、
大変感謝しておりますクローバー
でも、結局は「クレーマー」扱いなんだよな…
と感じています。

昔なら、紙カルテに花丸印合格なんか付けられた、
「対応要注意患者」なんでしょうね。

私が流した涙汗や耐えた動悸あせるは、
誰かの,組織の種クローバーになりうるのか、
尋ねてみました。

単なる「いちクレーマー対応」で
終わっても仕方ないとは思っていますが、
同じ過ちをくらう患者さんが出ないことを
私は心より願っています。
一流病院キラキラが、
基本的な対応を
まんべんなく提供出来ることを願っています。

変化をつけて頂ける可能性を感じる
お返事を頂きました。
とりあえず、
5年後くらいを期待せず期待しています。

医療者で作り上げられてしまう
患者の全体像によって、
伝わるべき患者のニーズが届かなくなる恐怖台風
経験しました。
もちろん、私のやり方にも問題はあったのでしょう。

より良い闘病生活…人生を得る為に、
医療者というツールを上手くつかいこなせる、
「お利口な患者」と言うものを
これからも考えていきます。

それと、そういう目的で
より良く使われるツールに
私もなれるように努めて参ります。
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