しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:

「がん患者が自分の力を取り戻すための場
マギーズセンターを東京に」


https://readyfor.jp/projects/maggiestokyo

必ずしも、私のブログをもって、
「支援」を呼びかけている訳ではありません。

何はともあれ「知る」と言うこと、大切だと思っています。

病院内では、
もうどうにもサポートできない現実もあります。

私も、患者としてはもちろん、
看護師としても
少なくない悲しみと憤りと
時に果てしない孤独で、
土に顔をうずめているような感覚
を得ることが続いています。

日本では新しいサポートの形、
どうぞ知ることからよろしくお願い致します。

秋山正子氏の「暮らしの保健室」の取り組みの形は、
じわじわと全国に広がっているようです。
先日、「暮らしの保健室」の様子がNHKで放映されました。

…この先に、がんにとどまらず、
病や障がいと共に生きる方々の
サポートの在り方のよりよい変化や
温かさの拡がりがあることを

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一周5kmを走りました。
34分台が精一杯です

オンコビン(ビンクリスチン)による末梢神経障害持続中です。

・ツムラ107 牛車腎気丸
・ガバペン800mg 分2(朝晩2錠ずつ)
・鍼治療(つてがあって基本無料でお世話になっています。)

これで日常生活とランを何とかこなせていますが、
痺れ~たまに痛みはゼロにはなりません。
運動負荷,寒冷刺激,血液循環が良くなるとかで、
症状は容易にアップします。

それでも、手は消失に近い状態、
採血や点滴の針を刺す(サーフロー針留置)には問題ありません。

抗がん剤の影響も考えられる、
急な高血圧発症と、
心不全を示すデータ(心臓のホルモン値/ NT-ProBNP)の上昇があり、
走ると胸がいっぱいな感覚になります

速くなるのはなかなか難しいのかもしれませんが、
リハビリと祈りと禊とうつの治療&悪化予防と
楽しみと老いへの備えと美容を目的として、
「継続は力なり」をマイペースで続けていこうと思っています。

皇居に何故ランナーが集まるのか、分かる気がしました。
確かに景色いいです
坂も適度にあっていいです
皆が走っているので良い刺激を受けます。

日頃、独りで公園や川縁を走っているので、
時々、人の集まる所に行きたくなります

桜田門

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通りすがりの帝国劇場にて皆様のノリに合わせて撮影
玉森くん結構好きです。

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結局、応募から1か月待たされた
「随時募集」の非常勤看護師の採否は否。

電話問い合わせ1回目…応募12日後
「通常10~14日で連絡が行きます。
もう連絡があると思いますのでお待ちください。」

電話問い合わせ2回目…この5日後に通知がなかったので。
「10~14日とは言っていません!」
「いつ結果が出るのか見通しは分かりません。」
「不採用ではありません。もう少しお待ちください。」

書類選考でだめならだめで構わないので、
この電話口でも構わないので返答希望の旨、
2回共伝えていました。

電話問い合わせ3回目
人事部では話にならなかったので
看護部に繋げてもらいましたが出てもらえず、
ことわりもなく人事に回されました。
「面接日を調整しています。近日中にご連絡致します。」

この2日後通知が来ました。

病院所在地管轄のハローワークに相談して、
電話での問い合わせの仕方は間違っていない
求人のありかたは明らかに問題視してよい
オカシイから積極的に辞退を考慮してはどうか
と言われていました。

オバサンでがん患者で転職の数回のおまえなんか
要らないに決まっているだろ
大昔の職員だか何だか知らないが
うちのような一流病院に応募なんて身の程知らずなんだよ
空気読めよ
と突きつけられている気がしました。

まぁ結局は自業自得だし
自分の賭けに負けたんですね~

でも、嘘つきと基本的礼儀の欠落は残念です。

ここに書けないことがありますけど、
経験偏差値UPで持ちネタ増えました。

転んでもただでは起きません





【追記】
…ここの看護部長、
同じ看護学校(私の化学療法の病院関連)卒かつ
新人入職時病院(私の移植病院)での経験あり。
もう一つ接点あり。

今知った。
知ってたら応募しなかったかな。
怖い…。

【追記その2】
私は、仮に、そんなつてを全くあてにしていません。
プレッシャーにしかならないので、そういうのは嫌いです。

移植病院での明らかにおかしな対応について、
怒りや悲しみの昇華に努めて来ました

整理が出来た時を選び、
担当医療者へ思いを伝え、結果クレーマー扱いされ、
院内の一部の方々から、
変な患者として見られてしまいました。

そういう流れがあったので、
仮に情報収集されたとしたら、
採用なんかされる訳がないんですよね…。

もし仮にそうだったとして、
管理職として、自分の目で見て決めて欲しいなと…
まぁ、他にもマイナス要素があるので、
採りたくないでしょうけど。

何はともあれ、
無視と同様な対応、嘘つきは、
患者の私の心をえぐる疲弊になりました。
一流病院の対応、残念です




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障害年金の診断書
移植主治医にようやくようやく書いて頂けましたが、
空欄だらけかつタンパク過ぎて
到底提出出来ないものでした

病名も抜けているし、
簡単に書けるはずの必要な部分に×が付いているし、
看護師のサマリー未満と感じる文章に…
正直、看護学生のレポート以下と感じる内容に
動悸がしています
でも…ショック加減は想定内かな…。

この数年お世話になった皆様
には大変申し訳ありませんが、
へなちょここまめはずっと書類が触れずにいました。
(情けないことにパニック様症状が出ます)

病院の中でのいざこざ数回、
年金事務所での度重なる罵声
(色が白いだけでどこが白血病なの?,
2本足で歩いて来て何が障害なの?,
あんたに申請書類なんか渡せない!等)、
相談する度違うことを知り、
幾度も立て直して来ましたが、
私は立ち上がるのが精一杯で歩き出せませんでした。

診断書を見て呆然としています。

私が仮に現実として
受給するに値する状態だったとしても、
受給されないだろうと確信し始めています。

最優秀レベルの施設でそのトップが主治医で移植が出来て
生かされていることに感謝しておりますが、
私にとっては、
独りで背負うには(書類他トータルで)
大きな痛手が重なり過ぎて…
もう笑うしかありません。

QOLを語る上で、「経済的な痛み」は必須項目です。

私への単なる嫌がらせなのか、
付箋やお手紙付けましたがテキトーなやっつけ仕事なのか、
一番考えたくないですがコレがベストなのか…
全く役立たずの診断書にお金払いたくないです。

あーーーーーまた闘うんだーーーーー
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歩いたりストレッチしたりしながらですが、
11.5km完走しました
途中の複数の関門(時間制限)や
タイムは制限時間ぎりぎりでしたが、満足です

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勝手で自己満足ですが、
出会った同志サポート頂いている皆様
思いながら励みにしながら感謝しながら
走りました

ありがとう ありがとう ありがとう
忘れないよ つながっていてね
がんばるよ

ほれ走りたくてきたんでしょ がんばって 走りなさい
おばあちゃんが生きた土地での大会で、
おばあちゃんの声が聞こえました。
強く強く生きたばあちゃんです
ありがとう

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