しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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がんになって、沢山の方々に支えられてきました
感謝は絶えないと心に染みついていても、
がん関連の新しい人間関係
にばかり
貪欲に目を向けていた気がします。

ずっと「タメ口」では話していないことに気づきました
最近飲み会が重なった、
中学・高校のお友達とのタメ口会話は
心地よいものでした
改めてそう感じました。

中学・高校のお友達に加え、
先輩同期にヘルプを求めて
雑談
をする期間になっています。

おつきあい頂いた皆様
ご多忙中本当にありがとうございました

青い時から私を知る方々からの言葉は、
がん電話相談や患者会にはない種類の力があります。

今更気づいたのかってカンジですが、
直接話すとか甘えるとかはずっと控えていたので…。

長所は短所の裏返しですが、
見極めて長~く繋がってくださっていることに感謝です
自分の根本の一部にOKが出せるカンジになってきました。

新人時代に大変お世話になった先輩とは、
タメ口には勿論なりませんが、
深い気持ちからの丁寧語はまた違うし、
先輩
の変わらない深く広い心に触れられて、
当時と同じ安堵を得ました

振り向くと、
昔からの私の「ありのまま」を知る
優しい方々
がいらっしゃいました。

病気してから得た自然な繋がりや、
病で得た傷からゴリ押しに似たような関係の方々にも
感謝しておりますが、
そこでのつまずきから立ち上がるには大変
な時もあります。

「病を自分の全てにしない・病はその人の一部でしかない」という、
国立がんセンターアピアランス部の野澤先生の言葉が浮かびます。

もっと、古くからのお友達や先輩との時間
タメ口の時間を増やしていけたらいいなと思います。

遠くを見なくても、遠くに行かなくても、
温かい繋がりはそばにある、
昔と変わらず笑って迎えてくれるお友達と先輩に感謝します

新しいつながりの皆様も、
最近ますます変なこまめですが、
必ず立ち直りまとも(許容範囲)になりますので、
引き続きどうかよろしくお願い致します。

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耳障りなマイナスの投稿ばかりで、すみません。

早々に臨床・第一線から退き、
中小規模の施設の現実に揉まれ、
くじけながら闘い、
患者になって医療者に傷ついたと言えば
ピアサポーターでご活躍の方にも笑われ、
そして現実に今また負けた自分がいます。

先輩方や先生には言いませんでしたが、
こんな私でも、
患者さん方から、
こまめさんに出会えてよかった
こまめさんが担当でよかった
こまめさんは他の看護師さんとはちがう
こまめさんが一番好きだった(意識低下直前のお言葉)
こまめさんの成長が楽しみ
とおっしゃって頂いたことがあるんですよ

20代半ばで勤務した緩和ケア病棟で、
外部施設からの研修の看護師さん方より、
こまめさんの視点はちがう
こまめさんが婦長さんの病棟で働きたい
とお言葉を頂いたことがありました

若い時は、ただただ、がむしゃらでしたし、
それだけで許されていた部分があったと思います。

劣等生で、先輩方よりきついご指導を多々頂いていたので、
励まして頂いているのだとしか思っていませんでした。

バカとしか言いようがないくらい、
幾度も現実に挫折して来ました。

思春期あたりから自己肯定感が乏しくなっていて、
30代に入ってから少しずつ、
他の看護師や医師や医療のゲンジツと言うものに
厳しい文句を言う、ということを覚えました。
些細ですが業務改善をするようになりました。

頑固さやバカさはやはりありますが、
これだけ周りにストレスを感じ、
それを笑われることがあるというのは、
基準が人と違うのかもしれないと思う様になりました。

ずっと親しくし続けてくれているお友達は、
ずっと前から分かっていて、
バカだけど良さとして認めてくれていたんだよね

お言葉をくださった患者さんやご家族の思いを
改めてお伺いすることはできませんが、
このぎすぎすした感覚
この胸の痛み
頭ぱつぱつ感
苦しい頑なさ
を引き起こすゲンジツの感じ方が、
他の人には無い様な自分の良さであるならば、
どうにかコントロールして、よりよく生かしたいです…。



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先日、移植科の主治医に
改めて感謝をお伝えしました
元パート先の移植後のGVHD(移植片対宿主病)の
コントロールにちょっと疑問を感じてしまったり、
マルク(骨髄穿刺)時の痛みへの配慮が
徹底されていなかったりして、
自分の幸せを振り返っていました。

今までも感謝は伝えていました。
にくらしい部分は一部分として、
一流の移植の知識と技術をもって
上手くケアして頂いた部分はもちろん感謝しています。

移植主治医とは色々あって
心がおかしくもなりましたが、
時の流れの魔術で
関係が好転したり
私の真意が伝わることだったりを願っています。

緩和ケア科の新しい主治医とは、
サバイバー兼医療者としての
揺れについて対話出来て、心が軽くなりました。

新人看護師の時から
再発進行期~終末期がん患者さんを見つめ、
緩和ケア病棟で
当時の最上級の教育を受けて来ました。

劣等生でしたが、その教えの欠片は
染み付いている気がします。

そんな背景があり、
がん看護が元々,病気をする前から好きなら尚更、
患者さんの苦痛に対して
見えない振り・見ない振り・感じていない振りは難しいし、
そうする必要も無いし、
そういう無理はしなくてもいいのだ
とお応え頂いたと捉えています。

仕事では、自覚していない部分でも、
とても消耗していたのかもとおっしゃって頂きました。

元パート先での勤務を目標にマラソンもやってきたので、
胸に穴が空いていました。
これから自分はどうしようと思っていて、
まだ涙が出ちゃっていましたが、
深刻にならなくても大丈夫そうだと思えました。
感謝です

某電話相談で、相談員の看護師さんに、
私の元パート先でのささやかなケアは、
きっと患者さんの気持ちを支えるもので、
何も無駄なことはなかった
と繰り返しおっしゃって頂いたこと、
今の私の大きな救いです。

人様のお金で生きていることには
大きな引け目があります。
もしも、このままで再発した場合,
二次がんを発症した場合、
無治療も視野においています。

精神腫瘍科の主治医から
「あなたがやることは世直しではなく自立です。」
と言われています。

思う様にならない身体と独りで共存していく上で、
今まで得てきた生き方において、
捨てなくてはならないことがあると思っています。
そこが苦しく難しいです。

以上 facebookの投稿s・メッセージより編集

今は、どうかせかさないで、
何も考えない時間をください。
頭と胸がぱつぱつです。

本当に贅沢なことを言っていますが、
薬の手伝いをもらいながらでも、
他人の刺激に負けない身体と心を立て直したいです

たんぽぽ 
http://youtu.be/G-24E6PtD4E
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最後まで読んで頂くと、
とても嫌な気分になると思います
いわゆる不幸自慢のようなことではありません…。
病んでいる心の整理をしたいです。

家族仲がよくない長女の気持ち
貧乏で他の子たちが羨ましかった気持ち

幼い時から家を出ることばかり考えていた
高校進学先は自分独りで考えた
奨学金でしか専門学校にも行けなかった

嫌いだった父が48歳で大腸がんで逝った
私は19歳 弟14歳

看護学校から劣等生
看護師も劣等生
患者さん・ご家族の生きざまに触れられることに感謝
患者さん・ご家族の「ありがとう」と笑顔が支え

沢山の患者さんの死に心がついていけずバーンアウト
リスタートを切ったが腰椎椎間板ヘルニア発症
大学病院麻酔科で医療ミスを受けたが謝罪はなかった

一般病院とがん専門病院のがんのお看取りの違いに愕然
一般病院のやり方に合わせて患者さん・ご家族を傷つけた
そんな20年前のことは今も心に大きく占めている

大中小規模の病院・医院で驚くこと多数
複数施設で基本ラインの業務改善をし続けて疲労困憊

弟のひきこもりをなんとかしろと母から責められ
仕事と家族のことでうつ病発症
自分の事だけ考えていいと精神科医に言われ安堵

白血病発症直前の病院で業務改善をして不当な異動命令

入院闘病生活で医療スタッフに絶望を感じること複数回
怒りだけでは何も生まれないからと思いの昇華・還元に努め学ぶ

福祉事務所や年金事務所職員に不審者扱い,罵声を浴びた

子どもがいないからがん患者でも気楽よねと言われた
生殖機能がゼロになった気持ち
しばらくは子ども・妊婦さん・若い家族から目を背けた

思う様にならない身体でこれからも独りで生きていくこと
理想と現実のギャップに落ち込む前に自分で稼いで生活しろ

自分が先に逝く時に備え弟のことで病院めぐり
相変わらず他人の目ばかり気にして動かない母

何処に行っても誰かから苛められ自己嫌悪

何か、何でもいい、遺して死にたい気持ち

…こんなようなことから得た感情、私は経験しています。

あなたのことは分からない

当然のように
家族からサポートがある
食事もお風呂も普通に準備されてくる
一軒家で自分の部屋や車がある
大学に行ったり勉強を続けたりする
普通のお給料を得る
旅行や外食やおしゃれを楽しむ
株や華麗な趣味の話をする
自信を語る

あなたも私が分からない
だから、分かると言ってズケズケ入って来ないでください

私は一生懸命です。

私に温かな手を差し伸べてくださった方々への
  感謝は絶えないものです



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馴染みの血液患者会に参加して、
少人数だったので仕事に関することを聴いて頂きました。
(メンバーのお一方に是非話に来てとおっしゃって頂いていました。)

貴重なお時間を頂き、十分に考えてくださって、
有難いお言葉もあり感謝しています

一方、頭では痛い程分かりきっていることを、
私が分かっていないと言う口調でお話して頂いたり、
傷つき感じる様な人となりの<分析>を言われたり、
「分かってもらいたいと言う気持ちだけだね。」
(患者会は基本的にそういう場所だと思いますが…)
と言われたりしたことは辛く感じました

お互い、話題のミスマッチだったのだろうと感じました。

緩和ケア・在宅医小澤竹俊先生のお話から学んでいた、
「理解者と感じて頂くには」

「ご本人の支えとなっているものを強めるケア」
と言う言葉が頭に浮かび、
意識し、学ばないと、なかなか難しいことだなと実感しました。

「看護師はいくらでも求人がある」
「国家資格があるから羨ましい」と言うことが、
以前と同様、
実状を知らない一般の方々の当然な認識として流せず、
苦痛を感じてしまったので、
自分の病みを感じました。

ある程度自分を信じることが出来ないと
揺らいでばかりだなと思います

問題解決型の会話と(共感的・支持的)傾聴は違うものだなと
しみじみ実感致しました。

私自身、患者会で問題解決型の思考が
どうしても先行していましたが
(ケアギバーが解決策としてご提供できる範囲外の事を除く)、
いかに自分がご本人の力を見つめずにいたか
ということを猛省致しました。

又、ご本人のニーズ(潜在的なものも含む)は何なのか、
傾聴で得られるものを見守る
ケアギバーの力量が大切で、
それが寄り添うと言うことなのかもしれないと感じました。

仮に、提案だけされて理解を示されなければ、
「分かってよオーラ」は
強まってしまう場合があるだろうなと実感しました。

泣くことがなかなか納まらずにいましたが、
そういうことを自分事として実感出来たことは、
自分にとって本当に良い学びになりました

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