しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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パート先部署内の勉強会でスピーカーをしました。

そもそも、4月入職のお時給の安い臨時職員が、
勉強会(企画・世話役)係一員と
年間プログラムのトップバッターって何なのよ~

スピーカーパートナーの希望で、急性白血病がテーマでした。
10~15分枠で、PCスキルも無いので、
文献コピーの切り貼りハンドアウトです。

今まで、苦手意識から、
血液がんのお勉強からは逃げていました。

資料を読み込んでいったらなかなか楽しく
あぁそうかぁと学ぶカイカンも得て、
結果的には自分にとってとても良かったです

極度のあがり症で、限られた時間内で
「サバイバー看護師として本当に伝えたいこと」は
エッセンスとして入れられませんでした

血液内科は(私にとって)なかなか難しく、
単なる説明だけで終わったのがちょっと残念です。
でも、「熱いこと」を語っても伝わらない土壌を感じていますし、
これで良かったのかな

明日で退散することになりました。
最後に何をどう伝えるか、
何も言わずに去るのは後悔するような気がして、
これから「がんサバイバー看護師」としての思いを込めて、
スタッフの方々へのお手紙を作るつもりです。

我ながらしつこい性格だなと思います。
前みたいに狭心発作出ませんように
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facebookで頂いたコメントに対する私のお返事の一部
他の施設の看護師仲間・患者仲間も私と同様驚愕していました
以下、細々かつ長文でごめんなさい。

白血病で化学療法と移植を越えて来た中、
退院後外来で泣いてばかりと言う気持ち、
先走る傾向にある母(当然のことですが)の様子を見て、
今までのサポートの展開のみでは限界,不足なのでは…
と私は感じていました。
患者会の参加が
十分なコーピングに結びつくのかは勿論分かりません。
ご本人・ご家族にとって、
安らぎや力を得る手段になるかもしれないことが他にもある、
とお伝えしたかっただけです。
それを利用するかどうかは
それぞれのタイミングだと思っていましたが、
乱暴な考えだった様です。

この患者さんもここまで頑張ってきたのだから、
まるっきり向き合えていないわけではないと思っています。
頑張った分大きく報われない辛さ、
大きな孤独感に包まれてしまっているのかもしれないと思います。
心配だからこそいろいろ言うお母さんが
苦しく感じているかもしれません。
ご本人もお母さんも
今よりは安堵できるひとときがあって欲しい、
それは患者会にも可能性があると思っています。

アセスメントが適切であったのかは
患者さんに聞いてみないと分かりませんが、
外来/病棟でこの件について分けるのは、
やはり違うように思います。

顔を赤くして怒られ、本当にたまらない気持ちになりました。
院内にはきっと素晴らしい看護師さんも沢山いるのでしょうけれど、
この外来は私には辛いです。

自分たちが最高で正しいと思っている集団
(配属先外来の一部)のように見えます。
マニュアル以上も無し以下も無しの世界です
(他のスタッフが言っていました。)。
元気になった(?)私にはこの患者さんの気持ちは分からない、
自分(ナース②)には分かると言われている気がしたのが
悔しかったです。
もちろん私がこの患者さんの気持ちの
全てが分かるとは思いません。
全ての患者さんにとって患者会参加がいいとは思っていません。
ですが、果てしない孤独感を(少し)埋められる可能性の高いツール
であることは事実ですよね。

完全な専門病院ではないですし、
私が接した上司はがん看護を十分学んでいない様に思います。
病を抱えて勤務している方々も
いじめてくれる方を含めて複数いるようですが、
人の気持ちを考えたり人の立場を考えたりできないなら、
病は心もむしばんでいるのではないかと思います。

仮に患者さんが現実を突き付けられて
辛くなり傷ついていたとして、
乱暴かもしれませんが、
病であることは変えられないことで、
かわいそうかわいそうと言って何もしないで見守る(?)ことは、
時に全てが不幸になってしまう気がしています。
キャンサーギフトが得られる心になれる
一つの手段が患者会にはあると思っています。

ふと思いましたが、
同じことを正社員のサバイバーナースがやったら
違っていたのかもしれません。
私の部署は、行われる内容より
誰の言動かということで動く方々の集まりかもしれません。
簡単な看護判断も無く、医師の指示でしか動けないので…。

この患者さんにとって改めて、
病気・いやな現実をつきつけられた感覚
になったことも考えておりますが、
暗闇が早く明けることを勝手に祈っております。
もしも患者としてお会いすることがあれば、
またお気持ちをお伺いしたいと思っております。

肝心の患者さん・お母様の反応ですが、
患者さんは時に私の顔も見て頷いていましたが、
表情は固いままでした。
お母様は是非参加したいとメモをとっていらっしゃいました。
入院中には情報提供されていなかったのかもしれない様子でした。

比較的歴史のある患者会で、
院内医師もバックには付いている会です。
私も患者として数回参加していました。

院内にポスターを貼っていますが、
やはり改めて口頭でご案内するのが伝わり易い気がします。
こういう情報やその活動内容は、
関心が無ければ
院内の看護師には把握されていないでしょうね…。
当院はおそらく中心的ながん診療連携拠点病院ですが…。

厚労省もがんピアサポートをすすめていますね
http://www.gskprog.jp/
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院内患者会の情報提供をしたら
所属先正職員外来ナースに怒られました。

ナース①外来の仕事ではない
ナース②今のタイミングでは患者さんが可哀想

患者さんは20才前の骨髄移植後経過が不安定な方
ご両親と一緒でした。
外来ではいつも泣いていて、
基本的には閉口しており、
関わり方は、
私の所属する外来の看護師も 考えさせられていた様です。

お母様と話すと、
当然ですがかなり揺らいでいることが分かり、
病気を見つめない様な態度の患者さんとの
温度差を私は感じました。

流れで、 院内で同い年くらいの患者さんがいたら…
と言う話になりました。
その流れで、院内患者会のご案内をしました。

ご本人には、
すぐではなくても気持ちが向くようなら、
こういうものもありますよ、 と言うスタンスで…
ご両親には、 ご家族だけでも参加可能ですと伝えました。

患者さん方が退室してから、
ナース①②が顔を真っ赤にして
私に前記のことを言って来ました。

そんなに怒るなら、 患者さんのことを思ってと言うなら、
こっそり聴くのではなく、
話している中に入ってくれば良かったのにと思います。

そしてお決まりの陰口大会です。
ヒソヒソやって馬鹿にした目で私を笑っています。
もうお見通しです。

私が全て良かったとは思いませんが、
ずっといつも可哀想と言って 腫れ物に触るようでは、
患者さんの漠然と大きく広がった苦痛は
ますますひどくなるばかりだと思います。

「あの患者さんは
元気になったこまめさんとは違うんですから!」
と 30才前後のナース②に怒鳴られたのも、
たまらなく消耗しました。

ナース②には随分なめて頂いているのですが、
言い潰したくなる気持ち少し、
まともならばいつか鼻は折れると思っています。

話がまったくの愚痴にそれましたが、
ご本人もご家族も、
何とも言えない「あの悲しみや苦しさ」から
解き放たれることを願ってやみません。

facebookの投稿より

                                つづく
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「分かると思うと聴かなくなる」
と 緩和ケア・在宅医 小澤竹俊先生キラキラのご講義で拝聴したこと、
ケアギバーとして身に沁みさせておりました。

今回、直属上司や看護師トップとのことで、
「聴いてもらえない立場」
をつくづく実感出来たことは、
本当に良かったと思いますニコニコ

「理解者と感じること/感じて頂くこと」
の大切さがのみこめた感覚になりました。

上司の皆様に言われたことは全て既知であったし、
現実に沿っていない+思いやりに欠けているアドバイス…
忠告は、心を荒らす台風ものであることを
改めて実感しました。

「相手の立場を想像する力」
と言うことを会社員の友人から聞いて、
大切なことだなと思っていますキラキラ

そのような発言を嘲笑されました。

看護は人間性なんだなぁ…と改めて思いました。

この学び(実感)は何事にも変えがたい気がします。

夢やぶれ汗
「お仕事」は全う出来ない結果になり、
残念かつ情けなさ極まり無いですが汗
けして無意味ではないとようやく思えて、
フォロー頂いた方々に感謝しておりますクローバー

まぁ、気分はこういうカンジですが…
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病気をする前から、
環境の要因もあって
職場で「北風」になることが多かったと思います。

ガミガミ雷上司と話をしました。

つじつまが合わない,言うことが正反対の様な件、
上司として
「相手(部下)の立場とか患者さんへの影響とかを想像してみる」
価値観さえ無い様な言動などについて…

本当は、
つきつめたり怒りを表出したりしたい気持ちがありました。

まともに向き合っても自分の害になるだけだから、
積極的なコミュニケーションを控えることも考えていました。

以前友人からアドバイス頂いた、
良かった場面は「誉めレベル」でいっそう感謝し、
辛かったことは「残念・私の甘え過ぎ」と言う様な
「I」メッセージにいっそう努めました。

上司のアドバイスの中で、
上司:未経験/私:経験済のものが
複数ありましたが、
事実を淡々と伝える様にいっそう努めました。

今回は穏やかに聴いてくださった気がしました。
身に入って頂けた様な表情に感じました。

きっと上司側のタイミングも良かったのだと思います。
次はまたガミガミ雷かもしれません。

不思議だったのは、
全く想定外だった自分自身の言動でした。

皆様のおかげで
知らないうちにこれでも少しは
太陽晴れに近づけているのかもしれません。

ありがとうございますクローバー
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