しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
某看護師サイトパソコン
「入院して患者さんの立場になって…」
などというテーマに投稿しました。

テーマの趣旨には少しズレたのですが、
やっぱり届いて欲しい…クローバー

>化学療法・骨髄移植を受け、
合計約1年4か月の入院生活の中、
治療サポートとしての症状コントロール…
つまり緩和ケアについてうとい医療者には、
幾度も泣きました。

>特に痛みに関しては、
自分としては基本的な
看護・医療が提供して頂けなかったことに、
単なる悲嘆や怒りだけではなく、
自分自身が歩んで来た
悩み・挫折多い看護師人生を
否定された様な感覚にもなりました。

>患者から緩和ケアを希望しなくてはなびかない,
希望すれば違和感をあらわにする医療者に対し、
看護師としてはもちろん、
患者として出来ることを考えさせられています。

>でもこれは、
貴重なキャンサーギフトだ
と思い直しています。

>大昔、あるがん患者さんから
「ベッドからは見晴らしがいいのよ。
誰(看護師・医師)が何を思っているのかとか
考えているのかとか
見えるの。
誰が本当に優しいのか分かるの。」
とお聴きしていましたが、
それを実感しました。

>血圧計を巻く手のぬくもりからさえも、
感じることがありました。

>具体的では書ききれないので、
こんな文体で失礼致しました。

最近、がん関連のテレビテレビ番組の放映が
重なってた様です。

緩和ケアは、
がんへの直接的な治療の段階が過ぎた
患者さん・ご家族に提供されるもの…
多くの一般の方々、
まだ一部の医療者にとっても、
「がん終末期医療」と捉えられていますが、
これは緩和ケアの一部です。

がんと診断された時から始まる、
もしくはがんと(強く)疑われた時から始まる、
全人的苦痛/トータルペイン
(身体的,精神的,社会的,実存的苦痛)を対象とし、
QOLを向上・改善することを目的とした医療ですクローバー

医療用麻薬は、
疼痛があり、それに適切に使用されれば、
意識低下・認知低下・死を招く
ということは起きません。
これを未だに知らない医療者の存在は、
実に嘆かわしい汗

導入後、
必ず止められないものではありません。
症状の程度によって、
止めることは可能です。

私は、退院後もしばらく医療用麻薬数種に
お世話になっていました。
除痛を果たし、
日常生活を改善・向上・維持キラキラするために必要でした。
身を持ってお伝えしていますニコニコ
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テーマ:
近年になって、
複数のがん診療連携拠点病院の
緩和ケア・がん看護のお勉強会に参加しています。

尊敬するある緩和ケア医の方ブーケ1に、
私が受けてきたケア・サポートに対する
自分の怒りによる苦痛について、
コメントが頂きたいとお願いしました。

様々なお勉強会, 患者会(ピアサポート活動)に参加し、
自分の怒りの昇華と
自分の苦痛の経験の還元に
私が努めていることは(何となく)ご存知でした。

温かいお言葉を頂きましたクローバー
きちんと私の目を見て聴いてくださって、
微妙な表情の変化から、
きちんと向き合って頂いていることを感じましたクローバー

ぽろりと涙が出ました汗

優しさに気が緩み、
色々まとまりなくお話してしまいましたが、
今この瞬間から一歩進む力が
湧く様な感覚キラキラを頂いて…
大袈裟ですが、
生きていて良かった
みたいに感じましたクローバー

先生ブーケ1に大変感謝していますクローバー
本当にありがとうございますクローバー

自分とそして医療者というものを、
信じてみようと思えました。
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テーマ:
約5年お世話になった緩和ケア主治医が退職の為、
最後の診察でした。

いつもと違って淡々としていて
悲しくなりました。

支えて頂いたことには感謝していますクローバー
ありがとうございますクローバー

一方で傷ついたことや疑問に感じたことも
少なからずありました。
そのおかげで
貪欲に勉強できた様に思います。

言いたいことは沢山ありましたが、
悲しみを少し訴えるしか出来ませんでした汗

診察の数日前、
facebookのお友達を突然解除され、
(リクエストは先生からです)
メッセージにはお返事無し、
診察で最後の挨拶も無し汗
一体私がそこまでの何をしたと言うのか
知る術もなく、
奈落の底に突き落とされた感覚になりました。

役立たずで、
先生にとっては耳障りな様なことや
先生にとっては面倒臭い様なことを言う奴は
切るということでしょうね…汗

「ひとりじゃないよ」
とスローガンを掲げる医師に、
幾度か孤独感を頂きました。

緩和ケアには逃げ場がないと思っています。
だから私は好きなのです。

閉眼し天井を仰ぎ、
腕を組み、閉口する…
時々見られたことでした。

看護師の目線としてみても、
私はそんなに無茶苦茶なことは
言っていないと思っています。
長期になり、潮時だった気もします。

又しばらくオカシイ時間がめぐって来そうですが、
春のお花と空と風が救ってくれることでしょう桜

医療者の言動は、
患者・家族の意思決定,闘病スタイル,死生観にも
影響することを実感しています。

家族自身が病気になった時、
患者本人の体験や介護者としての経験が
大きく影響します。

挨拶・表情・言葉の選び方・
自分の価値観を出し過ぎない…
大切なことだと思います。
人としての礼は大前提です。
とっさに出るのは人間性だと思っています。

これらを実感出来ました。

経験値がまた上がったと思って、
あまり自分を責めないで、
でも内省しながら再び昇華と還元に努めます。

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NEWS ポストセブン 
ビートたけしが震災直後に語った
「悲しみの本質と被害の重み」
http://www.news-postseven.com/archives/20140311_245075.html

以下一部抜粋

>よく「被災地にも笑いを」なんて言うヤツがいるけれど、
 今まさに苦しみの渦中にある人を
 笑いで励まそうなんてのは、戯れ言でしかない。
 
 しっかりメシが食えて、安らかに眠れる場所があって、
 人間は初めて心から笑えるんだ。

 悲しいけど、目の前に死がチラついてる時には、
 芸術や演芸なんてのはどうだっていいんだよ。
 
 オイラたち芸人にできることがあるとすれば、
 震災が落ち着いてからだね。
 
 悲しみを乗り越えてこれから立ち上がろうって時に、
 「笑い」が役に立つかもしれない。
 早く、そんな日がくればいいね。

 常々オイラは考えてるんだけど、
 こういう大変な時に一番大事なのは
 「想像力」じゃないかって思う。
 
 今回の震災の死者は1万人、
 もしかしたら2万人を超えてしまうかもしれない。
 テレビや新聞でも、
 見出しになるのは死者と行方不明者の数ばっかりだ。
 
 だけど、この震災を「2万人が死んだ一つの事件」と考えると、
 被害者のことをまったく理解できないんだよ。
 
>一個人にとっては、他人が何万人も死ぬことよりも、
 自分の子供や身内が一人死ぬことのほうがずっと辛いし、
 深い傷になる。
 
 残酷な言い方をすれば、
 自分の大事な人が生きていれば、
 10万人死んでも100万人死んでもいい
 と思ってしまうのが人間なんだよ。

 そう考えれば、
 震災被害の本当の「重み」がわかると思う。
 2万通りの死に、
 それぞれ身を引き裂かれる思いを感じている人たちがいて、
 その悲しみに今も耐えてるんだから。

安易な励ましや「心のあるべき論」みたいなことを、
私は言う気になれません。

こんな大きな行き場のない悲しみは、
容易く癒えたり整理がつくわけがないと思います。

心が回復するためにも、
今は、生活や未来が見える環境の整備が
いち早く進むことを、私は願っています。


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この5年以上
主治医の皆様の言動
多くの看護師さんの言動
MSWの皆様の言動
ケア・サポートの内容
に対する自分の気持ちや判断に揺れて来ました


様々な学会・シンポジウム・講習会・RFLなどで、
お勉強と個別相談を重ね、
自分が「一流施設」で受けた大きな苦痛を、
一所懸命客観視して、
自分の血肉にしようと頑張ってきたことだけは
自信があります

加えて、
障害年金における年金事務所職員の対応…
障害年金自体への知識の無さ、
疾病に関する知識の無さ、
それを棚に上げて、
私を不正申請者として扱ったこと

「あんたのどこが障害なのよ。」
「色が白いだけで白血病に見えない。」
「あんたに申請書類なんか渡せない!」
「生保だから申請時書類のお金が払えないだろうから、
申請しない方がいい。」

これに関しても、
患者会や無料~安価の社労士さんに相談して
自分でも勉強しました

加えて、
昔ながらの弟と母の問題。

明らかにオカシイ弟の精神科受診に向けて、
母は何も出来ないし動かないので、
保健師さんや病院の家族外来やMSWさんと
コミュニケーションをとって来ました。
無料電話相談も重ねて来ました。
それでも上手くいかないままです。

他人とのコミュニケーションを避ける母の重い思いを
100%受けとめてきました。

母との関係は小学校高学年頃から強い苦痛があり、
それがメンタルを病む素地になったことは、
診断されています。

母は私の人生を否定します。
「あんたの人生ってなんなの。」と言います。

「病人は寝ているだけでいいけど、
死ねばそれっきりだけど、家族はそうもいかない。」
「見捨てるわけにはいかないからしょうがない。」
と言う過去の母の言葉には涙が出ました。

アルバイト先(地域がん診療連携拠点病院・内視鏡室)での
心ない粗雑な
安全性も不足している看護にも、
思っていた以上に疲弊していました

自分ががん患者ではなくても
私は同じ看護を提供していると思いますが、
「あなたはがん患者だから、感情移入して
公平な看護ができない。」
と師長に言われて偏見を感じました。

最近、移植病院の(一部の)職員で、
この数年の私の相談は、
クレーマー扱いされていた事実を知りました

数年前の院内患者会と病院トップの方々との会議で、
私は少し裏事情を知っていたし、
トップのつじつまの合わない不毛な発言に対し、
私が意見したことが、
会議参加職員にとってセンセーショナルだったらしく、
それも影響していることを知りました。

私は不器用なので、上手い立ち回りが出来ません。
それでも気を遣いながら、
言葉を選びながら、
素直に嘘偽りなくお話してきたつもりです。

今は、「相談支援センター」ではなく、
院内の別の患者相談の関わっている方にお話しています。
誤解は解けて、
私の苦痛やニーズを
きちんと受けとめて頂いているように見えますが、
こうなると、どうしても警戒します

マイナスのことばかり掘り返しても、
しかたないのは重々分かっているのですが、
疲れ果ててしまいました。

私をⅡ型双極性障害(疑い)と診断し、
私のナラティブ(患者の物語)を見つめず、
心の揺れを助長するだけの
精神腫瘍科を離れて、
もともとお世話になっていた精神科クリニックの門を
再びくぐりました。

抑うつ状態に対して、
私が希望するSSRI(選択的セロトニン再取り込み阻害薬)
を処方して頂きました。
(Ⅱ型双極性障害だから絶対使わないと言われていたもの)

少しずつ、元気を取り戻して来ました

狭心症や慢性的な心窩部痛・背部痛もあって、
しばらく走っていませんでしたが、
ようやく再開できました

痩せて筋力が落ちました。
またコツコツ頑張ります

こんな今のために
ずっと頑張ってきたわけではないので、
立て直してまた進みます

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ランニングの準備体操で見上げた空で










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