しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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今更の記事ですが
パワースポット箱根神社の初詣も兼ねて、
日帰りバス旅行しました

芦ノ湖畔からの富士山

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夕暮れ時

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癒しのひとときでした



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母は大変人の目を気にする人で、
その呪縛は大層なものだと、
年を重ねてなお一層感じている

5歳下の弟が自立できずに
オカシイままだというのも、
仕方ない一面を感じる

私は小学生までは、
努力をしなくてもお勉強はまずまず出来る子だった。
母は直接的に褒めてはくれなかったが、
できの良くない弟との比較はしていた。

中学生になって、
わるい点数を取ることの恐怖から
テスト勉強だけは一所懸命した。

お勉強するという習慣は、
本当の意味では身についていなかったから、
こつこつやる努力家タイプと見られてはいたが、
実際はそうではなかった。
幼少期~小学生の習慣というものの大切さを実感している。

高校・看護学校と、仲間はずれとかがあり、
抑うつ生活だった。
とりあえずのお勉強だけ、
追うものから逃げる様にしていたように思う。
だから、自分にもOKを出せなかった。

人から認められたり、褒められたことは
きっとあったのだと思うが、
それを素直に受け入れて力にすることが出来ない
人間になっていったように思う。

人の顔色を気にし易い人間になった。
人のマイナスの評価に過敏な人間になった。

認めてくれるような言葉に素直に感謝し
自分を信じる力に変えていけない人間になった。
踏ん張りのきかない人間になった。

でも、どこかで、
こまめはよく頑張っている
こまめの痛みも悩みも全くその通りだよ
と言って欲しい。
わるいのはこまめではないと言って欲しい。
運が良くなかったね、と言って欲しい。

Ⅱ型双極性障害は間違いだった
患者としての苦しみも、
看護師として自分をアセスメントした内容も、
至極当然のものだ、と言って欲しい。

わかって わかって わかって
と悲痛に叫び、そんなオーラに満ちていく。

現実と希望のギャップに打ちひしがれて行く。
こうなるとオカシイ人間だ。

もっと自分が信じられなくなって、
他人からのOKを乞うことが増えて、
悪循環になっている。

本当は、自分を信じきりたいのにできない。

だから、いつも余裕がない。
だから、他人に本当には優しくなれていない。

40代半ばで情けない

自分を信じて、
私にOKだしてくださったことには沢山感謝して
その上で自分のよくないところとしっかり向き合って、
ケアギバーとして精進したい。

いくら医療者の態度や考えに傷つくことがあっても、
他人からの酷いことにめぐりあい続けても、
それを過剰に
自己責任や自己否定に
結び付けないことに努めよう

他人が変わるのをずっと待つのもやめよう。
このままじゃ、私はきっと壊れてしまうから。


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私の移植は絶対的適応ではなかった。
決意するのに、様々な数字(確率)を求めたが、
ますます混乱した。

移植は転院することになっていた。

そんな時、
看護学校の同級生+
新人入職病棟での同僚だった友人が、
移植病院内の某病棟看護師長になることになった。

私が移植を決意する大きな後押しになった。

彼女はとても良くしてくれたが、
私の退院後、どんどん関係が薄れた。

彼女は私と全く違うタイプの人間で、
いわゆるキレモノだが、情には厚い。
正義感が強いが、
矛盾したことを上手くやり過ごすことも出来、
病院組織の人間になれる人だ。

自分の弱みは全く他人には見せないし、
親しい中でも、いつでも発言が選べる人だ。

そんな彼女が私から離れた理由は、何となくわかる。

私が知らない所で、仕事の現場での彼女に
負担をかけた部分はきっと多々あるのだと思う。

日常となっているものの違いを分かち合うことは、
きっとお互いの負担にもなるだろう。

ざっくり言えば、私に疲れたのだ。
よくしてくれたのだから、疲れて当然なのだ。

数年ぶりにメールをしてお返事を頂いた。
お返事はないと思っていたから、ありがたかった

「ICUで移植の方と接していると、
5年生きるということが、普通ではないんだと分かります。
こまめさんらしく生きてください。」

ICUが日常だと、ふと素の自分になった時、
目の前にいる患者さんに「遠いもの」を感じるでしょうね。

確かに、私が生き続けていることは、
決して普通ではないことです。
あなたの言葉で感謝し直しました

でも、生きている人も沢山いるんだよ。
うまく言えないけれど、
「生きる人」を遠くすると疲れちゃうから…
まぁ、あなたなら大丈夫か。

もうきっと友人として会うことはないでしょう。

あなたの目の前に、
重症患者として現れない様にしたいです。

この先、もう何があっても
伝えないから安心してください。

たとえ、院内で私の話があったとしても、
あかの他人になってください。

今まで本当にありがとうございました





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私の移植主治医 緩和ケア主治医 
精神科腫瘍科主治医は
いわゆる一流の皆様です。

治療の知識と技術は素晴らしいのでしょう。
その恩恵に感謝しております。

私は生き続けています。
だから、この皆様とのお付き合いも5年です。

医療者は適切に医療を提供するために、状態をアセスメントします。
患者さんの状態の分析・評価と言ったものです。

このアセスメントがキーです。

いくらプロと言っても、み誤りがあります。
身体の状態はともかく、
心の状態や人となりについてはズレが生じ易いかもしれません。

思い込みや個人の価値観の枠にはめたままのケア・サポートは、
患者さん・ご家族の苦痛になることでしょう。

アセスメントは、
その後提供したケアや新たに得られた情報で
修正していく必要が常にあります。

「私はこの人のことは分かっている」
という一方的な思い込みは、
見直すことを怠る結果になると思います。

自分も患者さんをそう看ていたことがあったと思います。

5年も診て頂いているのに、
全く通じていないような孤独感がたまりません。
少しずつズレていったことが山の様に積もりました。

患者の私が、
主治医をアセスメントする目も、
感謝しなければということだったり、
弱くなっていることで自然な感謝があったり、
施しを受けていれば自然に感謝しますし、
そういうことで雲っていた様に思います。

今は、もしかすると、
患者の私をみる主治医を、
看護師の私がアセスメントする目が増えているから
辛いのかもしれません。

医療者との相性も様々だとつくづく思います。
皆にとっていい医師が、
必ずしも自分にとってのいい医師ではない。

それは患者個人がわるいのではなく、
相性だという一面が
確かにあることを実感しています。

自分にとっての一流の医療者ということ、
考えさせられています。



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2008年 初冬
化学療法の病棟で<や>お姉さんから受けた
「大人の塗り絵」 福寿草
完成させて<や>お姉さん
に贈りました。

<や>お姉さん
お辛い中、移植入院中ずっとメールをくださって
ありがとうございました
神様のもと、笑顔で過ごされていらっしゃることと
お祈りしております。

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2009年1月 骨髄移植中
ステロイドが入ったら嘔気・倦怠感も癒え、
ハイテンションになりました

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20009年 晩春
画素数の充実したカメラで撮影すれば良かったです
二枚爪にお花のマニュキュア

弱い爪には、化粧品として売っている
「爪を強くするマニキュア」を塗っても害にはならないと
聴いています。
普通のマニキュアもこの通り大丈夫ですが、

「ベース」を塗った方が爪に優しいでしょう

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急性GVHDの皮疹 かゆい

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移植病棟で<ほ>お姉さんから受け継いだ
点滴台に張り付けた ファイティングポーズ
<ほ>お姉さんも間もなく移植後5年

おめでとうございます

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2010年 冬
中学の同級生から頂いたお花
ありがとう
5年の節目もお祝いしてくれてありがとう

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(移植の入院は2009年1月~8月
ブログテーマに示す時期からはちょっとはみ出ました)

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