しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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移植から5歳になりました。
支えてくださった皆様に改めて感謝申し上げます
ありがとうございます

様々な音楽が私を支え癒してくれましたが、
私の病気を知った父と同年代の中学の恩師が、
オリンピックにかけて
応援の言葉を送ってくれたことを思い出します。

レミオロメン もっと遠くへ

「上の子が大きくなるのもあっと言う間だったから、
5年なんてあっと言う間だよ!」
と二人目を産んだ看護師の友人が言いました。

決してあっという間ではありませんでした。

あれこれ動き考え回って、
5年は目標から大きな旗が立った通過点になっていました。

血液内科病棟大大部屋で患者さん仲間に支えて頂きました。
あの方々に出会わなかったら
私は辛いだけの化学療法だったと思います。

私の移植は絶対的適応ではありませんでした。
意思決定におけるサポートが
看護師からなかったのは残念でしたが、
私を大きく後押ししたことの一つは、
ぶれずに自信をもって移植を勧め続けた
血液内科主治医2名の熱意だったと思います。

この年と翌年ブログで支えあった
同じ病気の方々は皆天国にいます。
看護師は白衣の鎧がありますが、
患者仲間がなくなるのは本当に消耗することだと感じています。

過去のつながりが復活して支えてくれました。
去っていった方々も沢山いました。
新しい世界が広がり、
新しい出会いがありました

生きているからこそ得る様々な感情に感謝します

当日は、思いがけず、
思い出の数々を奥から引っ張り出して
一つ一つ見直す日になりました。
たくさん感謝し、沢山泣きました。

忘れてしまいたいと言う人もいますが、
私は忘れたくなかったし、
忘れていたようなことを思い出せてほっとしました。

痛みに一生懸命敏感になって看護に努めてきた私は、
痛みに必要以上に苦しめられるめぐりあわせになりました。
痛くて悲しかった時に目に映った景色が蘇ります。

私の苦しみに向き合いつながってくださった皆様
心より感謝申し上げます
ありがとうございます

facebookの投稿より編集記載
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先日、在宅緩和医療でご活躍のO先生のお話を聴いた。
今回2度目の拝聴になる。

患者さん・ご家族の思いの理解はできないもの。
ご本人にしか分からない。

患者さん・ご家族から、理解者と思ってもらえることは出来る。
そうなるには、患者さん・ご家族のお話を聴くこと。

「わかっていると思うと聴かなくなる」
という言葉が私の胸に沁みた。
(以上、私の頭にある言葉で学びの極一部を書きました。)

自分が患者になり、
「当事者にしか分からない気持ちがある」
ということは実感していたが、
その感覚がいつしか薄れていたと気づいた。

新人からずっと、劣等生看護師として悩みながら、
いじめられながら…
もとい、キビシイご指導を受けながら、
「患者さん・ご家族のお話をお聴きさせて頂く」
「私はアホだからしっかりお話をお聴きしなくては!」
という思いが、自然に強かったかもしれない。

看護師としての応え方が分からなかったためもあるが、
ただただ一所懸命聴いていたように思う。

今はどうだろう。
がん患者(がんサバイバー)として
変化・成長段階はあるとしても、
とてもクールな部分がある。

オバちゃん看護師としてのアセスメントの目も自然に働き、
患者さん・ご家族のお話の半分も聴かないうちに、
自分は理解者であるつもりでいた。
そう気づいた。

口から出てくる言葉は、
共感を表すよりも
ねぎらうよりも、
どこかの本に書いているようなことだったり、
アドバイスに偏ってしまいそうになる。

自分にはどこかいらいらしている部分がある。

それではいけないと分かっているから、
自分の中で葛藤が出る。
気持ちを傷つけて、
取り返しのつかない状態にならないよう、
軌道修正を一所懸命する。

患者さん・ご家族の苦痛より、
自分の思いが溢れていると感じても、
なかなか止めらないことがある。

特に、医療者との関係の問題や
痛みのコントロールに関することは私のツボだ

自分がある程度万全ではないと
人のサポート・ケアはできない。

今まで、上手くいかないのは自分が悪いからで、
能力・努力不足で、
頑張りが足りないからだと思って来た。

頑張ることが逆効果にしかならない場合がある。
…今初めて実感している。

患者 看護師 サバイバー看護師 単なるこまめ
各々の思考と言動の仕分け…。

きっと、確実な光が見えてきた。

O先生
ありがとうございました。
先生のチームメンバーになりたいですが難しいので、
先生の教えを、
ピアサポート・看護師として
患者さん・ご家族・ピアサポーター仲間に
生かして行けるよう頑張ります。









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緩和ケア医 大津秀一先生のブログ
   「医療の一隅と、人の生を照らす」

数年前から読者です。
癒しと力と救いを頂いています。
ありがとうございます

2014年1月19日の記事
様々な角度から物事を見ていたら自分を見失ってた とは言いますが 誰もが立つあやふやな足場で
で、以下、自分の頭に流れたことです。
(facebookの投稿より編集記載)

「カウンセリング技術」の単発講習会に参加し、
たまたま模擬相談者にもなり、
せっかくなので率直な自分の悩みを話しました。

講義後、先生から
「カウンセラーの立場ならあえて言わないけど、
他人による評価ばかりじゃなくて
自分はどうなれたら幸せなのかと言うこと、
自分が自分の人生の主人公なんだ、
ということをこまめさんには言っておくよ。」
と言われました。
意外でした。

約1年前、某サポートグループに
看護師として見学参加させて頂きましたが、
そこで気がかりになった方と
たまに個別でメールを重ねており、
年始早々
自分の立ち位置がこれで大丈夫なのか
とつきつけられました。

昨春、某+某患者サロンでお会いした方々と
サロン外でお話して、
「<引き際>が早過ぎたのではないか、でもこれ以上は…。」
と思うことがあり、
「自分が関わることでの
お互いの傷を大きく深くすることになる危うさ」
を感じていました。

サポートグループでお世話になった看護師さんより、
年始のご挨拶のお返事を頂きました。
私でも当然分かっていることが書かれていて安心したり、
「分かっていない人」と思われているのかな
と悲しくなったりしました。
文面は優しい配慮に満ちて
さすがだなと思いましたが…。

もう少しシンプルでもいいのでしょうか…。

ミスチルの「innocent world」は
私が24歳の時に発表された曲です。

某イベントでお話していて、
25歳の時の一般病院での看取りの失敗
(自分より組織・時代の方法に従った結果)
とその後諸々のことが押し寄せて来ていました。

私はオバサンになっても、
簡単に、
自分が最初に揺れまくってつぶれた24,5歳に戻ります。


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病気(慢性疾患)に関して言えば、
「受け入れたら過去になる」と言うのは、
全てではなく一面だと私は思います。

そもそも、受け入れるということが
実際どういう感覚なのか、
再発進行がんや終末期がん患者さんを
看ている最中にも
腑に落ちていませんでしたが、
自分も病気になってまたそれを実感しています。

「~にも関わらず前を向く・向こうとする」
これで私はいいと思っています。

自分の中に入れ込もうとしなくても、
となりに置いておけばいい。
その時その時で手をつなぎたければつなぎ、
シャッターを下ろしたい時には下ろせばいい。

既に病気の存在を見つめられているからこその選択です。

病気の存在は、
例えば
学生時代の一般的な思い出みたいな感覚の
「過去」のくくりに入れられない場合も
あると思っています。

深刻になり過ぎないことが大切だと、
精神腫瘍科の医師も言います。
私も自分にそう言いきかせています。

なるようにしかならないし、なるようになる、
たとえしっくり来ない過去でも、
冷静に見ればそうだったのではないでしょうか。

ただただ今に感謝する、
でも私はこんなだ…と言うことは考えずに、
感謝を並べて
自分を緩めてください。


ヒヨコもう完治と言ってよいだろうある若年サバイバーの方が、
せっかく生きのこっているのに、
元々の自信不足な性格もおありならしく、
例えば、お仕事に頑張れない…
などとおっしゃっていました。

私自身の思いとかぶり、
おくった言葉です…。

私は感謝クローバー不足です。
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今日ですべてがおわるさ
今日ですべてが変わる
今日ですべてがむくわれる
今日ですべてがはじまるさ

大晦日の紅白歌合戦
泉谷しげるさんのこの曲に励まされました

クリスマスイブがアルバイトの最終日でした。
主任・師長・医療安全委員会に、
自分の看護師としての意見と他施設の研究発表を
レポートとして提出しました。

本当は在職最中に提出する予定でしたが、
心身の疲弊に逃げてしまい、勤務最終日になりました。

その後、2日連続深夜~早朝の胸痛に襲われ、
ヤバイかもと思い、
かかりつけの循環器クリニックに臨時受診しました。
「異型狭心症(疑い)」と診断されました。

契約を更新出来なかった自分に対して、
ここでようやくOKが出せました。
でも、自分の心の問題が大きい一面は不変です。

と言うか、問題解決能力(諦める力も含む)不足を、
こういう形で突き付けられた様に思いました。

内服薬の調整で、大事には至らず経過しています。

その後、消化器症状の併発
もしくは、もともと消化器による胸部痛
と、自己アセスメントに揺らいでいます。

循環器のお薬追加
ニトロペンの使用
胃粘膜保護の薬
の使用感・効果を確認中。

この歌詞で自分を応援しながらがんばろう
と思っていますが、
きちんと心身をメンテナンスすることから
今年は始まるようです





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