しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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アルバイト先の外来師長さんとプチ面談した。
(血液内科・造血幹細胞移植看護に長けているらしい方)

来月末お仕事の契約終了なので、
退職しようと思っていた。

目玉が飛び出て床に落ち、
拾い上げてはめ込むのにも疲れ、
気持ちの辛さもあるが、
体力的にギブアップ寸前あせると思っていいのだ…
と思い始めたところだった。

でも、4時間週2日でもいいらしいので、
無職よりは良いかと思い、
もう少しだけ続けることにした。

院内には、三交代勤務のサバイバーナースが複数いると知らされた。
比較されている訳ではない様だが、
複雑な気持ちになった。

もう少し身体が楽な部署で使ってもらえないかと、
ダメもとで言ってみたが、
「がん患者としての感情移入から公平な看護の提供は困難」と評価され汗
異動はないと言われた。

私に対し年単位での回復を考えているとのこと…。
懐の大きさには感謝クローバーだが、
業務内容の考慮が無いのだから、
結局、人員不足で忙しい部署で巧く使われるだけで…
いやいや…汗
労働とはそんなもの…
組織とか雇い主なら当然の考え…
感謝クローバーを忘れてはならないと思い直した。

いいオバチャンでシングルだから、
キャリアや看護師人生のまとめ上げキラキラへの思いは
なかなか捨てられない。

まずは、人並みに働くことだけど…汗
(ここまでfacebookパソコンより編集・転載)

日頃限られた時間で、
私が考えながら行っている内視鏡看護は、
「サバイバーとしての感情移入がある」
と判断されているんだなと思った。

確かに、サバイバーの目線は無くせないが、
看護としての客観性は失わない様に努めている。
それが不十分極まりないと言うことか…。

「患者さんにしてみれば…」
とか何とか言うと、
決まり文句の「感情移入」が出てきて叩かれる。
病気になる前からずっとそうだった。

患者目線の何が悪い。

病を得て、
患者/看護師の立場のバランスに
私が翻弄された時期は過ぎた。
越えた。

あなた方も、
病気になったらきっと分かるでしょう。
自分がどれだけ自分本位だったか…。

馬鹿にすんなよ。
…あ~音符朗らかにねニコニコこまめさんヒヨコ
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急性期患者さんには絶対的適応がある様な
医療者として当然の
医療行為に手をつくしたり、
在宅療養の環境整備をしていたら、
家に帰ることが出来なかった固形がん終末期患者さんに対する、
担当医療者の方の思いを知る場に遭遇しました。

以下、私のコメント(転載)です。

詳細が分かりませんですし、
失礼な部分があることも承知で、
でも、患者・看護師・遺族としてとても辛く感じましたので
書かせて頂くことに致しました。


患者さんのご希望がどこにあるのかは、
なかなかご本人から言えない場合がありますが、
おおよそ自宅で過ごすことを願っていらっしゃる場合が
少なくないと感じています。

余命は分からないことですが、
見通し(月単位・長めの週単位・短めの週単位・日単位・時間単位)は
つけられると思いますし、
そうしてサポートを考えていかなくてはならないと実感しております。

患者さん・ご家族の求めているゴールと、
医療者のゴールを一致させることが
入院早期から重要だと実感しております。

高カロリー輸液は、
月単位の予後が期待できる時に推奨されると覚えています。

inを適正化すれば、
胸水・腹水の著明な減少に繋がる方々も看て参りました。
inに力を入れれば、
outのケアも力を込めなくてはならなくなる様に実感しております。

医療的なことに依存する時間が増えると、
家で過ごすことの準備も増える様に思います。

大昔と違い、緩和医療学会で輸液のガイドラインができて、
患者さん・ご家族と医療者も、
早期にinをしぼることは、
昔と比較して推し進め易いように想像しております。

疼痛コントロールが良好となり、
ステロイドの投与で全身状態の軽快が計れたなら、
このタイミングで1泊でも外泊が実現したかったなというのが私の思いです。

医療者にとっては、次に生かせばいい経験でも、
その患者さん・ご家族にとっては唯一のことで、
解釈の仕方は様々ですが、
「やっと家に帰って来れたよ。お父さん、ごめんね。
生きているうちに帰って来れなくて…。」
というご家族のお気持ちはゼロではない様に思います。

少し前にお話頂いた、
挿管なさった患者さんの例と共に、
私はより一層のbestを求めながら
終末期のサポートを考えていきたいと感じました。
ありがとうございました。
(転載以上)

「一所懸命やったんだから
きっと思いは届いています」

それで終わってはならないのが、
終末期に携わる医療者ではないかと…。

DNAR確認済だったけれど気管内挿管(気道確保の一つ)した、
患者さんやご家族の思いもずっと気になっています。

(私が担当だったら)
挿管しなくてはならなかった状況と、
そこに至る間になされたケアを真剣に評価して、
同じ苦しみや辛さが繰り返されない様に、
努力します。

DNAR(do not attempt resuscitation)
患者本人または患者の利益に関わる代理者の意思決定を受けて
心肺蘇生法を行わないこと。
ただし,患者ないし代理者へのinformed consentと
社会的な患者の医療拒否権の保障が前提。

'95年日本救急医学会救命救急法検討委員会から
「DNRとは尊厳死の概念に相通じるもので、
癌の末期,老衰,救命の可能性がない患者などで、
本人または家族の希望で心肺蘇生法(CPR)を行わないこと」
「これに基づいて医師が指示する場合をDNR指示
(do not resuscitation order)と言う」との定義が示された。

だが、日本の実情は今だ患者の医療拒否権について
明確な社会合意が形成されたとはいい難い。
DNR実施のガイドラインも公的発表はない。
AHA Guideline 2000では、
DNRが、蘇生する可能性が高いのに蘇生治療は施行しない
との印象を持たれ易いとの考えから、
attemptを加え、
蘇生に成功することがそう多くない中で
蘇生のための処置を試みない用語として、
DNAR(do not attempt resuscitation)が使用されている。
(日本救急医学会HPより抜粋)

…急性期の医療者に、
終末期ケアとしての緩和ケアの熟達を求めるのは、
非現実的な現実があるように思います。

患者・家族としては、
在宅医療を含め、
緩和ケアの専門、もしくはその意識が高く技術を提供できる医療者に
つながることを求めるのは、
選択肢の大きな一つかと思います。
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facebookの投稿より編集・転載

造血幹細胞移植後、
急性GVHD(移植片対宿主病)が
食道・胃・十二指腸粘膜に出現した,
もしくはその疑いの患者さん


点滴は輸液ポンプ4台使用。
微熱~,倦怠感著明,傾眠,皮膚やや褐色…。

病棟から車椅子で内視鏡室に降りてきて、
待ち時間30分以上ということに出会ったのはこれで2度目。

移植入院患者の時の私、
坐位の保持は、背もたれがあっても10分も出来なかった時期が長かった
それが感覚でよみがえる。

1度目の患者さんの時、
既に30分以上経っているのに、
待ち時間の目安がつかないと看護師が言うので
私はいたたまれなくなり、

患者さんにリクライニングチェア(ベッド代わり)の移動を促しお手伝いしたが、
看護師たちの目は冷ややかだった。

何が理由かは分からないが、
患者さんの苦痛よりも
検査の流れや医師の機嫌を優先しているとか…

患者さんの待ち時間の辛さを想像出来ない…
看護師として判断出来ない…
シンプルに優しさがないとか…

集団心理や病院の風土としてこんなものなのかと感じると、
本当にイヤでたまらない気持ちになる。

造血幹細胞移植看護の経験が長いと言う直属上司に、
どう感じるのか訊いてみようと思っている。

私はたまたま移植後患者で、
だからこの様な患者さんには気持ちが入り易い。
(医療者はここを突いてくる…まるで鬼の頚でも取ったかの様に。)

だが、患者になる前から、
待ち時間の患者さんの状態や配慮への感受性は持ち合わせているつもりだ。

この一面より、
例えばやっつけ仕事としてしか認識していないような方々にも、
きちんと考え直して頂けることに結びついて欲しいと願って、
言動を選んでいくつもり

でも、こういうの、
精神腫瘍科主治医からは止められてしまうんだろうな

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昨夏より走り始め
おかげさまで5km完走~完全完走を果たし、
先日10kmを完走出来ました
ストレッチのために止まったり、急な坂は歩きましたが

こまめを支えてくださっている皆様
ありがとうございます

10km走った先には
きっと何かが見えてくると思って、
きっと普通に働ける心身になっているような気がして。

苦しい経験も、どうしても色褪せていく。
生きているだけでいい、という思いも薄れていってしまう。

新しい時間、新しい喜びや苦しみに、
思い出は、遠くなっていく。

白血病になってからの全ての経験と
感謝は、
私の血肉になっているけど、
甘えてしまう時が増えている…
ごめんなさい。

身体も心も、苦しい思い、した方がいいのです。

先に逝った方々は、
それはこまめの自己満足でしょうと、
忘れてもいいことや、忘れた方がいいことは忘れて、
どうか、私たちの分まで幸せになってねと、
きっと、そんな風におっしゃってくださるでしょうね。

昨夏から走るようになって、
走っていると、いろいろ思い出します。
大切な方々とのことを思い出します

もやっとしたり、
辛くなったりもするけど、
大切なひとときだと思います

10kmのゴールをくぐって
満面の笑みとばんざい
そしてじんわり泣けました

願った通りの自分からは程遠い。
だけど、
継続は力なりやればできる
こまめだって、やればできる
と思えました。

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あ、純粋に、走ること好きです

風と空気を楽しんでいます
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昔々お世話になった先生(医師)ブーケ1より
facebookにて頂いたお言葉で、
肩の荷が軽くなりクローバーちょっと泣きました汗

「こまめさん
人生で大切なことは自分を認めて褒めることです。
貴女は本当によくやっています。」

先生ブーケ1ありがとうございますクローバー
病を得、緩和ケアを学び直し、
自分の看護(歩み)に
少し「本当のOK」が出せる様になりました。
先生ブーケ1の教えは、私の中にも生きています。

私が思い惑うのは、
自分の自信を信じていないからだろうな。
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