しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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3年前の昨朝に、君は天使になりました。

ママに会っていますか。

おばちゃんは、なんだかまだここで生きています。

まだまだ頑張り不足で、君を想うと恥ずかしく思います。

そちらの毎日が、笑顔にあふれていることを願っています。

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同じ血液がん患者でも、思いも生き方も様々。

移植の有無,移植の種類によっても、
その後の生き方や考え方に違いがあるように私は感じている。

最近、ある患者仲間が肺炎で入院した。
大事なく退院した。
臍帯血移植後4年くらいになる方。

facebookで知る限りでは、肺炎の入院の受けとめが軽くて、おちゃらけている様にさえ私は感じてしまった。

その裏にある感情…不安や、又事実の詳細は不明だから、
あまりマイナスの感情を持たない様にしようとしたが難しかった。

救急車が県境を越して運転されることの大きさ…。
私達の病院は、肺炎での入院はなかなか難しい施設。
だから、大事があったのではないかと、
その方の病状がとても気がかりだった。

身体の状態にもよるが、感染管理不足の内省が全く無いのは良くないと思っている。

もしかすると、その空きベッドはどなたかの治療予定のものだったかもしれず、
どなたかに影響しているかもしれない。

患者仲間に対して、同じ仲間として看護師として、
マイナスの感情は持たない様にしてきたし、
皆様の生き方もそれぞれなのだし、
これまで、そんな感情が強まらない様に距離も考えてきたと思う。

臍帯血だって、そこに関係する沢山の方々の思いがある。

頂いたいのちを大切にしなければ、という思いがあったなら、
いくら個人的な発信の中でも、全てを軽いノリや自己中の視点で済ませられないはずだと私は思う。

感染管理の不備をきちんと内省して欲しいし、
入院中にそういう看護教育がなされたと信じたい。

再発ではないことを願い信じた上で。

お大事になさってくださいクローバー
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移植の決断時からお世話になっている血液患者会(他院)にて。

先日参加した際、私のお隣の席の方は、
抗がん剤による末梢神経障害のため杖歩行、
痺れのお薬の情報が欲しいとのことでのご参加だった。

会の途中から血液内科医の参加があった。
この患者さんの主治医だった。
私はそれを後から知った。

血液内科医は
・末梢神経障害の症状コントロールに長けていない
・痺れにきちんと向き合い薬剤調整をする時間もないのが現状
・リリカを処方出来る血液内科医でもその調整は不慣れ

私たち患者ができること
・痺れは他人には見えない症状の一つ きちんと医師に苦しさを伝える必要がある
・緩和ケアチームへの併診も一つの方法

・緩和ケアの「治療支援」の側面の説明
・私の末梢神経障害の処方の経過

私は患者として、以上をお話した。
患者・看護師として、血液内科での緩和ケアを少しでも広めたい思いもあった。

血液内科医は「そんなに辛いと思わなかった。」
「痛みはペインクリニック(科)に依頼しています。予約は2か月先になるけど…。」とおっしゃった。

私は思わず「〇〇〇(抗がん剤)で辛い方は多いです。」
「この病院での、ペインクリニック科と緩和ケアの疼痛コントロールにおける、すみわけみたいなものはどうなっているのでしょうか。」
と申し上げた。

・ペインクリニック科は麻酔科医が行っている。
・痛みに関してはいつもペインクリニック科。
と血液内科医は応えた。

この患者さんのお気持ちにご負担をかけてしまったが、
会終了後、緩和ケアへの依頼の約束、ご自身の病気の患者会を知りたかったことを、
この主治医とお話できたとのことだった。

この患者さんより、私が化学療法でお世話になった病院の状況も訊かれていた。
現在の治療などに疑問や不安がおありの様だった。

この血液内科医は優秀で熱心な方だと思う。
でも、確実な抗がん剤の投薬だけでは患者さんの苦痛はとれないし、信頼関係にも影響するのです。

私はこの患者会の病院の患者ではないことをいいことに、
言いたいことを言わせて頂いた。

でもそれは、この血液内科医はきっと患者さん思いである、
と私自身で感じた感覚を信じてのことだった。

血液の患者さんも、なるべく辛くない様に治療が進み、
たとえ治療中でも、なるべく笑顔が増えて
少しでも楽しさや幸せや有意義だと感じられる時間が過ごせることを
私は願っていますクローバー
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数か月前、母が言った。
「こまめには言わないでいたけど、たまちゃん先生(化学療法の主治医)に、
あと2年(の命だ)と言われていたんだよ。」

驚いた。
余命にではなく、約4年半、このことを独りで母は抱えていたことに。
たまちゃんが、私に知らせずに私の余命を母に伝えていたことに。

いやいや、待て待て。
その数字も告げられた時期も、
たまちゃんの性格からみても、そういう事実は全く真実味がない。

おそらく、治療が終了するまでの期間を言われたのだろう。
母にそう言っても、母は納得しなかった。

今までの母の異常とも言える行動の理由が分かった。
独りで抱えて辛かったね。
お心遣いありがとうございました

24年前、父が息を引き取った瞬間、

母は「ひとりにしないで~!!!」と泣き叫んだ。
その場面は、19歳の私にとって大変ショックだった。

だから、私が発症し、まず主治医にお話したのは、
私を抜きにして母に病状説明はしないで欲しいということ。

とにかく、今回私に明かしてくれて良かったよ。

今後、いかなる場面においても秘密や内緒は無しにして欲しいと母に言った。
私は余命を知りたい。
と言うか、余命はおそらく感じると思う。

だが、明かな数字での余命告知はありえない…。
月単位 週単位 日単位 時間単位
そういうもので見通しは分かるが、
〇か月 〇年 と言うのは、統計した数字の中央値なだけであると理解している。

母と生き抜き方について話した。
延命処置のこととか。
大切なことだからね

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少し前に、また5km走った

完全完走
一度も歩かず、止まらず、のろいけど走り切った

昨夏から、少しずつ、少しずつ、積み重ねて、この日を迎えた

途中でとても苦しくなった時、
一日一日、一秒一秒が、「ゴール」に近づいていると言い聞かせて過ごした、
移植直後の日々が思い浮かんだ。

あれだけ耐えた。
あれを乗り越えた。

ドナーさん皆様への感謝を新たにかみしめた。

私には、忘れてはならないことがある。忘れたくないことがある。

やり遂げたい思いがある。

大げさだけど走ることは、それに繋がる大切なツール

今年中に10km走れるようになれたらいいな。
身体と心に、持久力をつけたい

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おひとりさま参加で ちょっとサミシイ

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