しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん看護,緩和ケア病棟の経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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中学2年生の時の担任教諭は、理系大学卒後2,3年のかなり長身の青年だった。

顔が蛙に似ていたので、少なくとも学年全体で「カエル」と呼ばれていた。

帰りのホームルーム中、
他のクラスの男子たちがすぐそばの廊下で
「カエルのうた」の合唱を繰り返していて、
クラスの皆が爆笑をこらえていた思い出がある。

カエルは、私の友人へのイジメとそれをチクった私へのイジメを、
しばらくの間放置した。
その後、ホームルームで解決を図ってくれたことには感謝している。

私をイジメてくれたのは、地域でも名の知れた男子たちだった。
彼等に対し、いつも逃げ腰のカエルが大嫌いだった。

ある日、皆でお掃除当番を適当に済まして遊んでいた時、
私だけ雑巾で頭を叩かれた。
屈辱だった。

理科室のお掃除当番だったある日、当番の皆でたてこもった。
確認に来たカエルが、理科室の扉の向こうで焦って叫んでいるのを聞いて、
しばらく皆で楽しんだ。

その後、理科室から出ると、
職員室の前の廊下で正座を1時間くらいさせられ、
仕上げにお尻を竹刀で叩かれた。
いい思い出でもあるキラキラ

ある土曜日のお昼(放課後)、職員室に行った時、
机の上の食パン一斤の袋に手を突っ込みそのままかぶりつき、
2口/1枚くらいで摂取中のカエルを見た。
私はゾッとしたショック!

カエルへの熱い思いを、中2の私はどうしたらいいのか考えた。

カエルが出題するテストで満点をとること合格

これが、「カエルに勝つ」ということ。

だが、卒業まで満点がとれたことはなかった。
いつも8~9割だった。
それが悔しくて悔しくてたまらなかった。

こんな思考の中2のこまめどんちゃんが、
自分の母親よりオバサンの、今の私を見たらどう感じるんだろう。

「オバサン、甘いんだよビックリマーク負けて勝つなんて逃げだよビックリマーク勝って勝つんだよビックリマーク
なんて言っちゃうのかな。

中2の私の清々しい?努力は見習わないとね。
今のこまめどんちゃんニコニコ
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ご縁があってクローバー
マンマ(乳がん)経験者兼看護師さんが中心の集まりに参加した。

マンマ治療による経過も個々様々、
又女性として,母,妻としての悩みも深い。

だから、「移植出来て良かったねビックリマーク」と言う言葉の後の雰囲気で、
何だかもう線引きされた感覚になって、淋しくなった汗

「移植できて4年ならあなたは治る人」
「私達は治療と再発の不安に苦しみながら闘っている人間」
そんな感じがしてしまった。

私は血液分野の看護は未経験で、
血液がんとその経過は患者になって知ったことばかりだったし、
今も詳しくない。
だから、こういう雰囲気や態度も仕方ないとは思っている。

がん経験ナースだからこそ感じたり、泣いたりしたことの共通点はあって、
「あぁ自分だけじゃないんだ。」
と感じられたことは、自分にとってとても大きなことになったクローバー

私は今までに、血液がん骨髄移植後ナースには、リアルにお三方お会いしている。
血液がん経験医師にはお二方お会いしている。
でも、じっくりお話したことはない。

様々な患者会に参加していると、
ご自身と同じ様な方と会ってお話したいと、
切望なさっていらっしゃる方々とお会いする。

がん経験ナースも同じ思いがあるのだから、
私は淋しくなっても、自らこういう場に参加したのだからしかたない…。

得たことは大きかったのだから良かったクローバー

自分がやるべきこと、生かされている理由、
又新たに考えちゃうな…。

移植後の闘いだって…移植後の闘いこそ…大きいという部分は、
確かにあるから。
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海外で活躍中のお友達の一時帰国をきっかけに、
高校の部活関係中心のお友達で飲み会
をした。

高校卒業後、年賀状のやり取りとか
ライフイベントに会うとかのお付き合いが続いていたお友達から、
高校時代全く会話も無かったお友達まで。

私の白血病がきっかけで、繋がりが復活したり、始まったり、
深まったり、広がったりすることは、
素敵な素晴らしいキャンサーギフト

既に復縁が確固たるものになっている小・中学校のお友達で、

繋がりの拡がりに自信があったので、
高校も新しい関係が出来る確信があった。

お友達の皆様
ありがとうございます。
私の回復を心から祝福してくれてありがとう

きっと、一時私自身より揺れてしまわれた方々もいらっしゃると思っています。
ごめんなさい。
頂く言葉の重みに涙がこぼれます

小さくても狭くても不格好でもキラキラと生きて、
そんな姿をお見せすることも、
きっと一つの恩返しの形なんだな…と思わせて頂いております

中学・高校とセーラー服だったので、この画像

ファイル0193.jpg

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暗い話ばかりですみません

落ち込み易い周期に加え、ちょっとショックなことが重なって、
いつもならそう揺れずに済むのかもしれないのに、しんどい

特効コトバは、
「あなたはおかしくなんかないですよ。」
「本当に大変でしたね…。」
「それはつらいことですよ。」
「私も悲しくなりました。」
「私も同じ立場でしたら、同じような気持ちになると思います。」
「一緒に対策を練りましょう。」

いいんです。
例えば、それに一切気持ちが無くても。
言った人が、私を本当はウザイと思っていても。

でも、マイナス面の感受性バリバリの私に、
どうか気づかれない様にして下さい。

だんだん、自分がオカシイ人間だと突き詰められていく気持ちにさせられる。

自分に対する冷静さを失うような、奪われるような感覚に、
負けるもんかと思う気持ちに、もっと自分の首が締まっていく。

エネルギーが無くなっていく。

こういう感情が周期的に来る。

「こまめさん、大丈夫ですよ。」
「こまめさん、どうしてそんなに考える必要はないですよ。」

先日、一度お勉強会でお会いした「別畑の」看護師とfacebookのお友達になり、
そこでその方は、私を間接的に「悲劇の主人公」と表現した。

あなたは私を知らない。
私もあなたを知らない。
そして、私は、私を知らない。

特効コトバへの感謝忘れないで。
特効コトバこぼれる様に発する人になれる訓練と思ってね
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私のfacebookの投稿より

障害年金の申請について


2,3年前に申請出来たはずなのに、
主治医と相談室の
誤った認識・情報提供で叶わなかった。
それを知らないまま時が過ぎ、
患者友達によって昨年、私が申請可
能だと知った。

無料相談の社労士さん方、☆☆☆の方々、◇◇◇の〇〇様、
この場でのお友達…
△△△患者相談窓口(電話)に相談を
重ねた。
感謝しております
ありがとうございます


診断書記載を主治医に拒否され、
主治医が「(自分が)書けるところだけ書く
から
(=調べたり聴いたりしないで自分で書けるところしか書かないから)。」
と言うまで、おおよそ
半年苦しんだ

がん患者の障害年金には全く疎い
(私の地域の)年金事務所の、
私を不審者・嘘つき扱いした対応にも多々傷つき、
オカシクなってしまった

年数が経ってしまったため、
診断書が1枚では済まず、数枚必要になっている。

その料金を真面目に支払うことに抵抗と苦痛を感じた。
結局は泣き寝入りしかないと思っている

でも、病院に言ってみることにした。
お金のことを通じてでも、
この件に向き合って頂きたいし、
私の様な患者さんが、この病院の中で他に発生して欲しくない。

相談室の、社会資源の活用に対する、
医師への指導的・教育的立場みたいなことも考えて欲しい。

患者サポート・ケアにおける、
MSW-医師-看護師-MSWの連携も見直して欲しい。
(看護師さんの介入も不十分だった。)

相談室の担当者にお話して約2か月、電話での回答
結果は分かっていた

何枚診断書が必要でも、必要な分の支払いは普通に支払ってください。

「病院としての」これからの取り組みや
落ち度を認める姿勢は感じ
られない。
謝罪は無理だと分かっているが…

「自分のことしか考えられない患者(会)の支援はしたくない。
その分の
時間を自分の患者さんや研究にあてたい。
薄給でもあるのだから。

と言う主旨のことを、
この病院ある医師に言われたことがある。

この人に、私は自己中な患者と思われているんだろうなと思う


私のこの病院でさえ、
障害年金に対してきちんと取り組めないのだから…

患者さん,ご家族の皆様
自分で気を付けてお勉強して、
複数のス
キルのある専門家や仲間の助けを得て、
頑張りましょう


主治医の言うことは、
全て正しいわけでは無いこともあります。
障害年金については、
MSWさんでも分かっていない方々もいます


この様なことを、
必要に応じて患者さん,ご家族にシェアし、
サポー
トもしていきたいと思っている

貰えるかもしれないお金が、
医療者の無知で妨げられるのである。

看護師としても、こんなに悲しいことはない。


これで終わり
…には出来なくて、お話は続くことになりそうです
また後日に書きます

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