しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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桜◎先生より頂いたお返事より、一部抜粋・要約させて頂き載せます。

◎先生ブーケ1
◎先生より頂いたお言葉ブーケ1
その一部を、読み手の方々の一つの励みクローバーになりますよう願いを込めて、
ブログ記事にさせて下さい。すみませんヒヨコ

手紙色々悩みながら自分の役割を考えた時がありました。
まず自分がすべきことは、
死に限らず何事に関しても、
受け容れることが出来ていない様に見える方の立場に立ってみる
ということだと思いました。

実際、自分自身がその方の立場だったら…と思うと、
やはりそんな簡単に起きている目の前のことに
納得したり受け容れたりは出来ないだろうなと思いました。
今でもそのように思います。

このように言っていいことなのかという気持ちもありますが、
多分、医療者自身、患者さんの苦しまれている姿をみることが辛いのだと思います。
それで、一部の医療者が言う、
病気や死を受け容れることが必要だという言葉の背景には、
自分の前で苦しまないで欲しいといった
暗黙のメッセージが含まれてしまうのではないか、
と感じることがあります。

うまく言えませんが、
苦しまれている相手の立場に本当の意味で立つことが出来ない私たちが、
簡単に、病気を受け容れるべきだ、などと言うことは
本来はしてはいけないことなのではないか
と思うようにもなりました。

こまめさんもいろいろな立場を経験されて
様々な思いがおありなのでしょうね。
こまめさんの感じておられる疑問は本質的なものなので、
とても考えさせられました。
よい機会を与えていただき感謝申し上げます。

ヒヨコ◎先生、私みたいな者にしっかり向き合って頂き
本当に感謝しておりますクローバー
幸せな患者です。幸せな看護師です。

この様に患者さんに向き合ってくださる医師がいらっしゃることに、
巡り会えたことに感謝していますクローバー
大きな励みですクローバー
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桜昨年、精神科医師◎先生にお送りしたメールより
以下 一部抜粋・要約。

死の「受容」や病気の「受容」について考えさせられています。

「受容」という感覚が患者になった今でも分かりません。
「受容していない」という状態はおそらく分かります。

約17年前、私が所属していたPCU(緩和ケア病棟)のスタッフは、
「(死の)受容」という言葉を目標や評価の基準で使っていた様に、私は感じています。
私はそれが理解できず、なじめずにいました。

最近、「受容」という表現は不適切だとか、
好きではないとか、使わないとか、
一部の医療者の言葉で伺っております。

◎先生の提示なさった資料でもその様にあり、
時の流れでの変化なのだろうと感じました。

小さな存在の私に、◎先生のお時間を頂いて大変感謝しております。

がん患者になって、どうしても自分の人生を振り返ってしまいます。

PCUでの迷いやつまずきは、
私が生きていく上で、大きな気がかりのままになっています。

桜つづく桜
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おぼえてください、『緩和ケア』。 緩和ケア.net
http://www.kanwacare.net/

厚労省委託事業 日本緩和医療学会 緩和ケア普及啓発事業 オレンジバルーンプロジェクト facebook
https://www.facebook.com/orange.balloon.project

昨年、私は初めて緩和医療学会に参加した。
そこで、それまでのオレンジバルーンプロジェクトについて、
評価と今後の計画や目標などを目的としたセッションがあり、着席した。

あくまでも個人的な感想としては、
「こんなものなのか~」と思いつつ口ぽか~ん…
という感じだった。
そのこころは…はっきり言えません。

この会場で、在宅ホスピスケアで名高い(←後から知った)ある医師のご発言のおかげで、
とても素晴らしい時間に変わった思い出がある…。

非力ながら、こまめもここで普及啓発に努めます

これは約1年前に載せた画像…キャッチコピーが違いますね。
ファイル0036.jpg








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こまめヒヨコがお世話になっている病院以外の医療者より
教えて頂いたことの明記はまだ続きますが、
これらの記事で私が言いたいことを書きます。

①きちんと痛い,苦しいと患者さん自ら進んで言いましょう。

いつからいつまで 何が どの様に どのくらい 何回

何をしたら楽になるか…症状を軽減出来ることは?その有無
何をしたら悪化するのか…症状が増強することは?その有無

我慢して黙っていたら、医療者に「問題無し」と捉えられてしまう事があります。

②余計な我慢はやめましょう。
我慢したら完治に必ず近づく訳ではありません。
なるべく楽に治療を進める意識を、
患者さん自身も持つことが大切だと私は思っております。

痛みや他の苦痛を医療者と共に軽減をはかり、
もっと大切なことに取り組める時間を作りましょう。

「最悪に備え、最善を尽くし、希望をもち最良を願う。」
厳しい言葉かもしれませんが、
そんな意識が大切だと思っております。

③苦痛症状の経過と見通しを医療者に明示してもらいましょう。

きちんと説明してくれる医療者が殆どかと思いますが、
私のケースの様に「様子みましょう。」とやみくもに言われ続ける場合もありますので、挙げてみました。

化学療法の副作用も、
移植後の様々な症状も、
おおよその経過の目安が分かれば、
それらに向き合い易いのではないかと私は感じています。

時に「今の時点では見通しは分かりません。」などと
言われることがあるかもしれません。
それも通過点です。

④受けている症状コントロールに疑問を感じたら、きちんと説明してもらいましょう。
そして、「緩和ケアチームとお話してみたいです。」
と患者さん,ご家族自ら担当医療者に言うことも、選択肢の一つです。

緩和ケアは、終末期の患者さん方のためだけのケアではありません。

私が入院中から現在もお世話になっている通り、
症状コントロール
治療・闘病支援ケア
でもあります。

「診断時からの緩和ケア」は、
がん対策基本法に基づくがん対策推進基本計画で明示されています。
ただ、血液がんの分野にはまだアプローチ不足だという一面は、
緩和ケアに携わる医療者が以前より感じていることです。

患者さん,ご家族のニーズの表出が無ければ、
この状況に動きが起きないのは一つの現実です。
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桜③-2よりつづき桜
頂いたコメントに対する私のお返事。
これで③は終わります。

私が入院治療した施設は、私が新人で入職した病院です。
病棟や担当科は違いますが、
自分の病棟で皆で悩み、一生懸命取り組んでいたものは何だったのだろうと思わされました。

他施設でしたら、もしかしたら、とっくに諦めがついていたのかもしれません。

モルヒネの安全,有効性の啓蒙に一生懸命な医師がいた時代、
専門性が確立されていない分、トータルペインの意識だけはメンバー皆持っていたと思います。

あれからおよそ20年。
私の担当の医療者は、オピオイド(医療用麻薬)の適正な投与の為の観察も出来ません。
PCAポンプ(医療用麻薬入り)の早送りを一晩中していましたが、
看護師が何も感じないのには失望しました。

激しい胃痛を訴えたら、
痛みの指示が無いから制吐剤で対応すると看護師に言われました。
激しい腰痛に対して、
除痛よりも鎮静を主治医から勧められました。

熱発時の指示においても、
下血時の激しい腹痛時においても、
私から言わないと何もしてくれませんでした。
(私が看護師だからか?と思う時もありましたが。)

緩和ケアチームの介入の対象が患者さんだけではなく、
病棟スタッフという事はとてもよく理解出来ました。

私が知る緩和ケア医が、「依頼してきた医師はあくまでクライアント」
と言っていた事と結びつきました。

がん治療域の医師の症状コントロールの知識,技術を望むより、
ストレートに緩和ケアチームの併診の意識を持ってもらう方が早いですね。

私がお世話になっている緩和ケア医は、
「全てのレジデントが緩和ケアを経験する様にしたから、変わるのはもう少し待って。」と言い、
なんて遅れているんだと思いましたが、
それが現実なのでしょう。

エールを頂き、大変励みになりました。
私がお世話になった病棟スタッフに問題提起する上で、
これは結局、自己満足やお節介や単なるクレームにしかならないのでは…
と自分の立ち位置がよく分からなくなっておりましたので助かりました。
本当にありがとうございました。
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