しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


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最近、私の予測や感じていたことが現実である一面を痛感しました。
当然なことでもあり、しかたないのですが。

やるべき,あるべきを講演したり講義したりしている医療者の中で、
では、ご自身は、ご自分のご施設ではどうしていらっしゃるのか…。

おそとでお話なさるのは、「~べき論」やスタンダードに尽きるのは分かります。

自施設でそう言う状態ではない事はともかく、
それに向けて具体的な計画を立てようとしないとか、
そうしようとしても阻まれて簡単に諦めるとか、
明らかな誤りを正そうとしないとか、
良くない状態と知っていても知らない振りをするとか、
自施設の状態は元々見ようとしないとか…意識に無いとか、
そういう事、やっぱりあるんだ
と確信してしまった感覚になりました。

皆様もお聞きしてみてはいかがでしょう。
「大変勉強になりました。それで…先生のご施設では、この件について具体的にどの様になさっていますか。」

勿論、しっかりと、しっかりした状態をお話なさる方々もいらっしゃるでしょう。
表情が変わり、言葉に詰まる方々、
慣れた口調で他人事の口調でお答えなさる方々
もいらっしゃるでしょう。
ありのまま(の一部)を正直にお伝え頂ける方々もいらっしゃるでしょう。

きちんとやれていたなら、
黙っていられないかもしれませんね。
「私は~」
「私の施設では~」
と自らご説明頂ける方々の存在を私は感じています。

おそとへの働きかけもとても大切ですが、
あと少しだけでもいいです、
おうちへの働きかけを大切にして頂けませんか。
おうちには、
あなた様がおそとでいつも語られる
ケアやサポートを待つ
沢山の患者さんとご家族がいらっしゃるのですから。
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今月はセカンド・バースデー月
移植後4歳よく歩いてきました、こまめどんちゃん。
ドナーさん
支えてくださった、支えてくださっている皆様
本当にありがとうございます

言葉が下手でごめんなさい。
こうやって生き続けているのは、偶然だと思っています。
この世に偶然は無くて、全ては必然だと言う人もいますが、
このことには適していません。

長期生存率○%
生きる人となくなる方といます。
天に召された方々があって、私の今は支えられていると思わずにはいられません。

周りの同志の方々が次々と再発してしまったり、天に召されたりして、
次は自分だという率直な不安が過ぎ、
なぜ自分は生きているのか、
なぜ自分じゃないのか、
罪悪感や生きる責任の重さに苦しんだ時期がありました。

何がいいから、何がわるいからとかは全く無くて、
偶然、たまたま、私は生きている。
生かされている。

これは必然だというなら、
私には何か果たさなくてはならない役割が残っていて生かされているのだと、
より一層強く思います。

化学療法の病院での病棟主治医たまちゃんより
お年賀状のお返事で、
「お互い医療界に尽くしましょう!」
というお言葉を頂きました。
大変感謝しております

尽くし方、悩みます。
でも、悩んでいる時間ももったい無い気持ちがあります。
大きなことを言う小さい私は、
巡り会った目の前の方々に、
ほんの一瞬でもゆるい笑顔になって頂けるよう、
そんな笑顔が増えるよう、
サポートに努めて参ります。
しばらくは…ダメダメでしょうけど。

 




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やったーやったーやったー
ついについについに
チャゲアス復活

まにあった~
神様ありがとうございます
今年は絶対二人を観ます

選曲は、私がチャゲアスを愛するきっかけになった
DO YA DO

35周年おめでとうございます

私のセカンド・バースデー月に
とびっきりのプレゼントになりましたあ~
ありがとうございます
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某サイトで、ある看護学生さんの
「大切な人がなくなった。死は幼い頃から数回経験している。でも今回の自分の感情は違う。これから始まり長く続く臨床実習に自信がない。退学も考えている。」
という主旨のトピックと、既にあったコメントとご本人のやりとりを読んだ。

看護師になりたいお気持ちはあるらしい。
私は、その文面から、
その学生さんが逃げている様な、自分の感情に酔って(翻弄されて)いる様な気がしてしまった。

私の考えの前提として、
20歳位の看護学生さんとか新人看護師さんが、
「自信がないので出来ません。」
と言う価値観や思いが私には分からない。
私は劣等生だったから、その頃の「自信」がどういうものなのか分からない。

あなたが言う自信は何ですか。
あなたが言う自信を待ったらあなたは「出来る」のですか。
とムカムカしてきてしまう。

この学生さんが言いたいことも、コメントに望んでいることも分かっているつもり。
温かい励ましや同情…もしくは共感が必要なのだろう。
どんな悲しみがこの学生さんにあったのか、真実は分からないから、
闇雲に厳しいことを言うのもアウトだと分かる…。

「必要なのは、自信ではなく覚悟だと思います。」
ということをメインに私はコメントした。
翌日トピックごと消去されていた。

人の死は本当に大きなもの。
知らない間に心を消耗していることもある。
なくした人が大切な人であればあるほど、
自分はその人の分まで頑張って生きて行こう
という思いに、悲しみは変わっていくと信じている。

それをこの学生さんに求めるには早過ぎたのかもしれないし、
してはいけなかったことかもしれない。

ただ言えるのは、大切な人を失った自分の悲しみに「固執」だけしていては、
患者さんやご家族に対し、きちんと責務を果たせる看護師にはなれないと思う。

「大切」にし続けながら、
同じ様な思いの方々に人一倍寄り添える可能性を生かすことは、
なくなった方にも喜ばれることだと私は信じている。

看護師になりたい。でもどうしても実習に向かえないのなら、
足を止めゆっくり休んでもいいと思います。
一方で、実習に向かいながら、患者さんとのふれあいの中で、
ご自身のキズが癒えていくこともあると思っています。
それが看護の素晴らしいところだと私は思っていす。

今のあなたにとって、キツイことを言ってごめんなさい。
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前のお話から続きます。

障害年金の書類のお支払について
…過去の相談の不備を指摘することになるが、
誰に相談しても、もう一度問い正したい気持ちが揺るがない。

もうきっと、「変な患者」だ。
「看護師だからって何なの」
「大昔の職員だからって何なの」
「やりづらい」
「ちょっとおかしいのよあの人」
色々言われているんだろうな。

きっと、いつ何をしても、していたとしても、
何かしら言われたり 警戒されたりしたんだろうと思ったりする…。

今更だが、入院中は必要以上に我慢せず、
「口うるさい神経質な看護師患者」
で開き直れば良かった気もする…。

今更だが、病院相談員に納得いかない説明をされたり、
礼に欠けていたり、プロの仕事ではないよなと感じたら、
沢山は我慢せず、
その時その場で、もう少し突き詰めておけば良かった気もする…。

私の障害年金の問題に対する相談員の対応と主治医の認識や態度で、
不適切なこと, 誤りがあったのは事実だ。
私は正しくないことにより著しい害を受けた。

病院じゃなかったら
企業だったら
例えば不良品を売っていたことになったら、その後どうしている
例えば営業の社員がミスしたら、営業先に対してどうしている

患者が、プロの仕事をしなかった医療者から害を受けた。
それを問題視しなければ、省みなければ、
きっとずっと何も変わらないままな気がする…。

もしかすると、障害年金を得られる患者さん方が得られないまま、
知らないまま時が過ぎていくかもしれない。

私が非力なのは重々承知しているつもり…していないのかな。

オカシイ患者と言いたければ言えばいい。
でも、伝えたいことが更に伝わらなくなるのは辛いなぁ。
存在しなかったかもしれないこの時間、後もう少しだけ、
きちんと感情表出を抑えて
「あるべき論」を言わせて頂く予定だ。

…こだわる理由は他にもあるが(まだ)この場では言えない。
移植の病院がこの病院ではなかったら、諦めがついていたのかもしれない。

追記/
この記事は下書き保存でした。
先日、相談の予約の為相談室を訪ねたら、妙な空気でした。
警戒している様な、変な緊張感のある丁寧さが増した感じでした。
もしも、私のfacebookを含めた発言により動いて頂いた方々がいらしたら、一先ず感謝申し上げます。
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