しかたない、がんばろう!~急性リンパ性白血病をいきる~かんごしに生きる~

2008年春、急性リンパ性白血病 (ALL) になった。
38才独身、看護師18年目…。
がん専門看護や緩和ケアの経験もあった。
自分が患者になり、初めて分かったこと、実感したことがある。
日々のことと共に、又、今までを振り返りながら、記していきたい。


テーマ:
先日の移植外来で。

3か月間、気になっていた仕事(看護師)の可否について訊くことが出来なかった。
一度、診察が長くなったとキレられてから、時間は非常に気にしている。
この3か月はいつもの腹痛が周期的にひどかった。その話しか出来なかったのだ。

もうこの仕事の求人は締め切っているだろうが、主治医に確認したかった。
今日こそは!と思っていたら、診察室に入った瞬間から、今日も叶わないかも…と思った。
主治医、挨拶無し、目は合わせない、状態は尋ねてくるが私の答えに一切応えなし。
時々こういう日がめぐってくる。
もしかすると、私に対する嫌がらせかもしれないが、考え込まないようにしている。

4週前に2度下血らしいことがあったことを伝えたが、一切返事が無い。
前からCMV(サイトメガロウィルス)感染の疑いを言われており、抗原も調べていた。
前回の抗原の結果も説明されず、この日の診察前採血に又加えられていた理由も言わない。
結局不要だったその検体は、「破棄する。」と主治医。
詫びは無かった。

仕事のことをおそるおそる訊いた。次回訊ける保障が無いからだ。
主治医 「わからない。」と一言。

終わった。
私の何かがキレた。
転院してから3年10か月の我慢が、口から手から頭から溢れ出ようとした。
次に患者さんがいなかったら、私は胸ぐらを掴んでいたと思う。

誰かに話したかった。
「移植後患者の看護師外来」の看護師さんたちは、
私との約束(ケア、サポート)より医師の言葉(医療指示ではないこと)に従う方々。
相談室のMSWも同じ。
看護師さんたち自ら言って約束したこともしないし、忘れているのだ…。
こんなことで精神科と緩和の主治医に泣きつくわけにもいかない…。
誰もいない。誰もいない。誰もいない。

…外来の総合受付にいる看護師さんにお願いして、お話を聴いて頂くことができた。
初めてここの看護師さんに救って頂いたように感じる位、ほっと出来た。

「私もあまりに酷いと思うので、主治医を替えませんか。」
と看護師さん。
共感は嬉しかった。でも、何かが違った。

私は、本当は、主治医に謝罪してもらいたいのだ。

・入院中からきちんと症状コントロールできなかったこと。
・緩和ケアチームを自ら依頼した私への嫌悪の表出。
・末梢神経障害への無関心(無知)
・皮膚のGVHDの再燃の否定と見逃し。
・適切に婦人科フォロー(ホルモン補充療法)へ繋げなかったこと。
・長引く頭痛に対して適切なアセスメントが出来なかったこと。(私自身が診断を付けた。)
・生保の転居困難の診断書記載の拒否
 (いちいち全身状態を診て診断書は書けない、書いたことがないと言った。)
・障害年金の診断書記載拒否(無知)
・就業についての詳細の説明義務の欠落。

人なんて変わらないって知っている。
だけど、正しいことを貫き、耐えた先に、
何か芽吹くものがあるかもしれないと、勝手だけど信じていた。
医療とは、そういう可能性が期待できるものだと、勝手だけど思ってきた。

主治医を替えることも、いいことなのかもしれない。
だけど、看護師さん、
実力も人柄も物凄くイイと全国で評判らしい私の主治医に、
実際もう何も言えないのかもしれませんが、
患者の私の考えや経験や気持ちが正しいと思うなら、代弁してください。
私の主治医に、「移植そのもの」以外のことも、キチンと考えるように促してください。
私は、勿論完璧ではありませんが、そうやって生きてきました。
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暗いお話が続いてしまってすみません汗

'12.9/2の記事 「私の価値あるもの」
>自分にとって価値あること、
広く大きく発信力を持つことではないよね。
>こういう力ある方々との人脈を確保していくことではないよね。
>これはあくまでも手段で目的ではないよね。

…社会的にどこにも所属していない(無職)とか、肩書きが全く無いとか、
結構しんどい。

先は見えなくても、ポイントで見れば時間だけはあるから、
看護師やピアサポートのお勉強の機会に参加したり、
医療ニュースのサイト(会員登録制/無料)を覗いたりしている。

いつも「所属」が問われるのをオバチャン根性で気にしない様にして、
堂々と??「所属無し」として、色々参加していた。

知らないうちに消耗していたみたい。

…オバチャン根性と流れで繋がったfacebookの「お友達」で、
会ったことが無い方々も増えた。
お会い出来る時にご挨拶しようとしても、
お互いに顔が分からないことがある。

きっかけは何となくとか流れとかの「お友達」でも、
ご縁や顔の見える関係は大切にしたいと思っている。

でも、野良こまめどんちゃんがご挨拶しても、
医療関係者の大海では全く皆様の記憶に留まらない。
facebookの「お友達」であることも忘れられている場合がある。
普通だろうし…しかたない。

このひと月は、ご挨拶しようとするのをやめた。
疲れちゃったの、自業自得だな。

「人脈作り」みたいなのは元々苦手。
そして、所属無し、看護師としての活動無し、ピアサポーターでも無い、
そんな私となかなか親交が深められないのは当然だろう。

皆様ブーケ1に、前回の記事でご心配頂いて恐縮しておりますクローバー
ごめんなさい。
私は本当の「孤独」ではない、と分かっているつもりなのですが…
「孤独感」がわきます。

顔が分かるお友達,気持ちが(きっと)通じるお友達を
大切にすることに戻りますクローバー

わいてくる孤独感に影響されずに、
顔が分かり、お互いの気持ちや考えをシェアできる様な方に、
新しいお友達ブーケ1になって頂けるよう積み重ねをしていきますニコニコ

それが 「こまめどんちゃんらしさ」 だろうな音符と思い直しています。

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